Menü
Angst und Ohnmachtsgefühle
Die Angst vor dem nächsten Anfall, das Leben mit dem Ungewissen ist für viele Epilepsiebetroffene und ihre Angehörigen ein ständiger Begleiter. Plötzlich die Kontrolle über den Körper zu verlieren, löst Ohnmachtsgefühle aus. Wann kommt der nächste Anfall? In welcher Situation und wo ist der/die Betroffene dann? Was kommt nach dem Anfall? Wird die nächste Therapie endlich Anfallsfreiheit bringen?
Mit dieser Angst leben zu lernen, sich nicht von ihr erdrücken zu lassen, sie aber dennoch ernst zu nehmen, gehört zum Bewältigungsprozess im Umgang mit Epilepsie. Über diese Ängste zu reden mit dem Partner/der Partnerin, in der Familie, aber auch mit geschulten Fachpersonen hilft, im Alltag besser damit zurechtzukommen.
Das Wissen über Epilepsie zu stärken hilft, die Krankheit fassbarer zu machen und den eigenen Radius nur soweit wie nötig einzuschränken. Die Informationen und auch Kurs– und Beratungsangebote von Epi-Suisse sind gezielt darauf ausgerichtet. In manchen Fällen sind auch technische Hilfsmittel nützlich und entlastend, die Angehörige bei einem Anfall alarmieren und so den Radius an Freiheit für das betroffene Kind oder den betroffenen Erwachsenen wieder erhöhen.
Angst und Vorurteilen begegnen
Das Leben von Epilepsiebetroffenen ist stark von Vorurteilen geprägt, die zu Isolation und Ausgrenzung führen können. Die Epilepsie ist seit Tausenden Jahren als Krankheit bekannt und aufgrund ihrer plötzlichen, unvorhersehbaren und unverständlichen Erscheinungsformen mit einem Mythos behaftet. Dies ist ein Nährboden für Fehlinformationen, Spekulationen und Pseudowissen, das sich hartnäckig hält.
Weiter lassen Anfallsformen wie schwere Krampfanfälle Beobachter nie unberührt. Überforderung, Angst, Unwissen, wie man helfen kann und fehlende Einordnung, was hier gerade mit einer Person geschieht, verstärken den Impuls, sich von Epilepsiebetroffenen abzuwenden.
Klare Information, Einordnung und Tipps, wie richtig zu reagieren ist, kann hier helfen. Bei Freunden und Bezugspersonen hilft es, auch unabhängige Informationen beizuziehen. Zudem bewährt es sich, Beobachter und Personen aus dem Umfeld auch mal direkt auf ihr Erleben, ihre Gefühle anzusprechen, um so einer möglichen Ausgrenzung vorzubeugen. Und manchmal hilft es, Vorurteile durch klare, wissenschaftlich belegte Fakten zu widerlegen.
Bei einer Epilepsie kommt es zu vorübergehenden Funktionsstörungen im Gehirn, welche durch Gehirnnervenzellen mit einem erhöhten epileptischen Potential ausgelöst werden. In zwei Drittel der Fälle lässt sich diese Störung auf eine klare Ursache zurückzuführen, in einem Drittel bleibt es bei der Feststellung, dass die Störung vorhanden ist.
Auch wenn eine Person im Anfall nicht unbedingt ansprechbar ist, die plötzlichen Bewegungen oder Handlungen im Anfall irritieren, so ist dies nicht mit einer geistigen Behinderung gleichzusetzen. Allerdings gibt es eine Korrelation: Menschen mit einer geistigen Behinderung haben eine erhöhte Neigung auch an Epilepsie zu erkranken. Je stärker eine geistige Beeinträchtigung ausgeprägt ist, desto höher ist auch die Wahrscheinlichkeit, dass zusätzlich eine Epilepsie auftritt.
Epilepsien sind keine Infekte, sondern symptomatische Erkrankungen aufgrund verschiedener Ursachen im Gehirn. Die Krankheit ist darum nicht ansteckend.
Genetische Mutationen gehören zu den möglichen Ursachen von Epilepsien. Hier aber gilt es zu unterscheiden: eine genetische Ursache meint, dass bei einer Person eine Abweichung im Erbgut vorhanden ist, die zur Epilepsie führt. Diese Abweichung muss nicht von den Eltern vererbt sein, sondern kann sich spontan ausbilden in den ersten Phasen der Zellbildung im Mutterleib.
Epilepsien sind grundsätzlich keine typischen Erbkrankheiten, allerdings haben Kinder von Epilepsiebetroffenen eine ganz leicht erhöhte Wahrscheinlichkeit ebenfalls eine Epilepsie zu entwickeln.
Weil Epilepsie häufig im Kindesalter (vor allem im frühen Kindesalter) auftritt, wird sie fälschlicherweise als “Kinderkrankheit” wahrgenommen. Das ist sie aber nicht.
Grundsätzlich kann die Krankheit aber in jedem Lebensalter auftreten, wenn auch eine Diagnose im Kindesalter bzw. im Seniorenalter sehr viel häufiger vorkommt als im Alter zwischen 20 und 60 Jahren. Weil wir Menschen immer älter werden, wächst tendenziell sogar die Zahl der Menschen mit einer Altersepilepsie.
Das epileptische Anfälle dumm machen, zählt zu den ältesten Vorurteilen überhaupt. Tatsächlich können grosse Anfälle und häufige Anfälle zum Absterben von Hirnnervenzellen beitragen. Wir haben aber so viele davon, dass das kaum ins Gewicht fällt, zudem ist das Gehirn geübt darin, sich immer neu zu vernetzen. Darum haben Epi-Anfälle keine Auswirkungen auf die Intelligenz. Bei schwer behandelbaren Epilepsien können sich aber im Laufe der Jahre Gedächtnis- oder Leistungsstörungen bemerkbar machen.
In Film und Medien tauchen im Kontext von Epilepsie fast ausschliesslich Krampfanfälle auf. Schliesslich sind diese auch spektakulär und eindrücklich. Doch gibt es viel mehr Anfallsarten als nur Krampfanfälle, manchmal zeigt sich der Anfall als Blinzeln oder als schlechtes Gefühl im Bauch. Dass Epilepsie mit dem Krampfanfall gleichgesetzt wird, führt teils zu unnötiger Ausgrenzung.
Ebenso wie geistig Behinderte haben Menschen mit Demenz häufiger epileptische Anfälle als gleichaltrige, gesunde Menschen. Die Demenz ist aber keine Folge der Epilepsie. Vielmehr haben Demenz und Epilepsien teils die gleichen Ursachen: Durchblutungsstörungen im Gehirn, Veränderungen der Gehirnstruktur durch altersbedingte Krankheiten.
Neudiagnosen pro Jahr
In der Schweiz erhalten 4500 Menschen jedes Jahr die Diagnose Epilepsie.
1% der Bevölkerung betroffen
In der Schweiz sind rund 80’000 Menschen von Epilepsien betroffen, davon sind rund 15’000 noch im Kindesalter. Insgesamt lebt etwa 1 Prozent der Bevölkerung mit Epilepsien.
5–10% der Schweizer erleben im Laufe des Lebens einen Anfall
Epileptische Anfälle sind weitaus häufiger: Etwa 5% bis 10% der Bevölkerung erleben irgendwann im Leben einen epileptischen Anfall.
In 80–90% dieser Fälle handelt es sich um sogenannte Gelegenheitsanfälle, die auf einen bestimmten Auslöser zurückzuführen sind (z.B. Fieber, Alkohol, Medikamente, Suchtmittelenzug, Müdigkeit und Schlafmangel oder anderes). Nur in rund 10–20% der Fälle entwickelt sich aus einem epileptischen Anfall eine Epilepsie.
Damit gehört die Epilepsie zu den häufigsten Erkrankung des Gehirns.
Kleinkinder und Menschen über 60
Die Wahrscheinlichkeit an Epilepsie zu erkranken ist im ersten Lebensjahr und jenseits des 60. Lebensjahres am grössten.
Über 30 Arten von Epilepsien
Es gibt nicht eine, sondern mehr als 30 Arten von Epilepsie.
Epi-Suisse stellt Epilepsiebetroffenen, Angehörigen und Interessierten eine vielfältige Auswahl an Broschüren, Flyer, Infobriefen und Bücher zur Verfügung.
Wir beraten Epilepsiebetroffene und Angehörige in Fragen rund um die Themen Arbeit, Schule, Sozialversicherungen und viele mehr. Bei Bedarf auch über einen längeren Zeitraum hinweg.
Epi-Suisse veranstaltet diverse Tagungen, Abend- und Publikumsveranstaltungen sowie Kurse- und Weiterbildungen für Epilepsiebetroffene und Angehörige.
Für medizinische Informationen zur Epilepsie bietet Ihnen unsere Partnerin, die Schweizerische Epilepsie-Liga, eine Fülle von medizinischen Informationen in unterschiedlichen Sprachen.