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La peur et le sentiment d’impuissance
La crainte de faire une crise varie pour chaque personne atteinte d’épilepsie et ses proches. Quand surviendra la prochaine crise? Dans quelle situation et où se trouvera la personne? Que se passera-t-il après la crise? Le prochain traitement parviendra-t-il enfin à supprimer les crises?
L’incertitude autour de cette maladie peut être plus ou moins difficile à vivre. Les personnes concernées font tout un chemin pour accueillir ces questions, ces doutes et font un travail remarquable pour y répondre et apprendre à vivre avec cette maladie. Parler de ces craintes à son ou sa partenaire, au sein de la famille, mais aussi à des professionnels formés aide à mieux les maîtriser au quotidien.
Renforcer les connaissances sur l’épilepsie aide à rendre la maladie plus compréhensible et à ne limiter son propre rayon d’action que dans la mesure du nécessaire. Les informations ainsi que les offres de cours et de conseils d’Epi-Suisse sont ciblées sur cet objectif. Dans certains cas, les moyens auxiliaires techniques sont également utiles et soulagent, car ils alertent les proches en cas de crise et augmentent ainsi le rayon de liberté pour l’enfant ou l’adulte concerné.
Faire face à la peur et aux préjugés
La vie des personnes atteintes d’épilepsie est fortement marquée par les préjugés, qui peuvent conduire à l’isolement et à l’exclusion. L’épilepsie est connue depuis des milliers d’années en tant que maladie et est entachée d’un mythe en raison de ses manifestations soudaines, imprévisibles et incompréhensibles. C’est un terrain propice à la désinformation, aux spéculations et aux pseudo-savoirs qui ont la vie dure.
De plus, les formes de crises telles que les convulsions graves ne laissent jamais les observateurs indifférents. Le surmenage, la peur, l’ignorance de la manière dont on peut aider et le manque de compréhension de ce qui arrive à une personne renforcent l’impulsion à se détourner des personnes atteintes d’épilepsie.
Une information claire, une classification et des conseils sur la manière de réagir peuvent aider. Pour les amis et les personnes de référence, il peut être intéressant de trouver des informations et des outils spécifiques pour votre rôle de proche aidant. Il est également nécessaire d’ouvrir le dialogue avec les personnes confrontées directement à une crise pour discuter de leur vécu lors de la crise et leurs sentiments. Cela permet d’éviter quelconque malaise et éventuelle exclusion. Et parfois, il est utile de réfuter les préjugés par des faits clairs et scientifiquement prouvés.
L’épilepsie se caractérise par des dysfonctionnements temporaires du cerveau provoqués par des cellules nerveuses cérébrales présentant un potentiel épileptique élevé. Dans deux tiers des cas, ce trouble peut être attribué à une cause claire, dans un tiers des cas, on en reste au constat de la présence du trouble.
Même si une personne n’est pas forcément réceptive lors d’une crise, si les mouvements ou les actions brusques lors de la crise sont incohérents, cela n’est pas synonyme de déficience mentale. Il existe toutefois une corrélation : les personnes souffrant d’un handicap mental ont une propension accrue à souffrir également d’épilepsie. Plus la déficience intellectuelle est prononcée, plus la probabilité d’épilepsie est élevée.
Les épilepsies ne sont pas des infections, mais des maladies symptomatiques dues à différentes causes dans le cerveau. La maladie n’est donc pas contagieuse.
Les mutations génétiques font partie des causes possibles des épilepsies. Il convient toutefois de faire une distinction : une cause génétique signifie qu’il existe chez une personne une anomalie dans son patrimoine génétique qui entraîne l’épilepsie. Cette anomalie ne doit pas nécessairement être héritée des parents, mais peut se développer spontanément au cours des premières phases de la formation des cellules dans le ventre de la mère.
Les épilepsies ne sont en principe pas des maladies héréditaires typiques, mais les enfants de personnes atteintes d’épilepsie ont une probabilité légèrement plus élevée de développer également une épilepsie.
Comme l’épilepsie apparaît souvent dans l’enfance (surtout dans la petite enfance), elle est perçue à tort comme une « maladie infantile ». Or, ce n’est pas le cas.
En principe, la maladie peut se manifester à tout âge, même si le diagnostic est beaucoup plus fréquent dans l’enfance ou chez les seniors qu’entre 20 et 60 ans. Comme nous vivons de plus en plus vieux, le nombre de personnes atteintes d’épilepsie sénile a même tendance à augmenter.
L’idée que les crises d’épilepsie affectent l’intelligence fait partie des préjugés les plus anciens. En effet, les grandes crises et les crises fréquentes peuvent contribuer à la mort des cellules nerveuses cérébrales. Mais nous en avons tellement que cela n’a guère d’importance, et le cerveau est en outre habitué à se reconnecter en permanence. C’est pourquoi les crises d’épilepsie n’ont aucun effet sur l’intelligence. En cas d’épilepsie difficile à traiter, des troubles de la mémoire ou des performances peuvent toutefois se manifester au fil des ans.
Dans les films et les médias, l’épilepsie est presque exclusivement associée à des convulsions. Elles sont en effet spectaculaires et impressionnantes. Pourtant, il existe bien d’autres types de crises que les seules convulsions, la crise se manifestant parfois par un clignement des yeux ou une mauvaise sensation dans le ventre. Le fait que l’épilepsie soit assimilée aux convulsions conduit parfois à une exclusion inutile.
Tout comme les personnes présentant un handicap mental, les personnes atteintes de démence ont plus souvent des crises d’épilepsie que les personnes saines du même âge. La démence n’est toutefois pas une conséquence de l’épilepsie. Au contraire, la démence et l’épilepsie ont en partie les mêmes causes : troubles de la circulation sanguine dans le cerveau, modifications de la structure du cerveau dues à des maladies liées à l’âge.
Nouveaux diagnostics chaque année
Chaque année, 4500 personnes reçoivent le diagnostic d’épilepsie en Suisse.
1% de la population est concernée
En Suisse, les épilepsies affectent quelque 80 000 personnes, dont 15 000 enfants. Au total, un pour cent environ de la population vit avec une épilepsie.
Quelque 5 à 10% des Suisses ont une crise au cours de leur vie
Les crises épileptiques sont beaucoup plus fréquentes: quelque 5 à 10% de la population en sont victimes à un moment ou un autre de leur vie.
Dans 80-90% des cas, il s’agit de crises dites occasionnelles, dues à un déclencheur précis (fièvre, alcool, manque de sommeil, etc.).
Une crise épileptique n’évolue vers une épilepsie que dans 10 à 20% des cas.
Jeunes enfants et personnes de plus de 60 ans
C’est au cours de la première année de vie et après 60 ans que la probabilité de voir apparaître une épilepsie est la plus grande.
Plus de 30 types d’épilepsie
Il n’existe pas un, mais plus de 30 types d’épilepsie.
Epi-Suisse met à la disposition des personnes atteintes d’épilepsie, de leurs proches et des personnes intéressées un choix varié de brochures, de dépliants, de lettres d’information et de livres.
Nous conseillons les personnes atteintes d’épilepsie et leurs proches sur des questions liées au travail, à l’école, aux assurances sociales et à bien d’autres sujets. Si nécessaire, nous vous conseillons également sur une période plus longue.
Epi-Suisse organise divers congrès, des soirées et des manifestations publiques ainsi que des cours et des formations continues pour les personnes atteintes d’épilepsie, leurs proches et les professionnels.
Pour des informations médicales sur l’épilepsie, notre partenaire, la Ligue Suisse contre l’Epilepsie, vous propose une multitude d’informations médicales en différentes langues.