Prévention des crises

Outre la pose du diagnostic, tout traitement couronné de succès repose sur des entretiens détaillés réguliers avec le neurologue spécialisé en épilepsie. Ceux-ci incluent systématiquement une description des crises, leur fréquence et le moment où elles surviennent. Il est parfois nécessaire de prendre plusieurs médicaments en parallèle ou successivement: il faut du temps pour trouver le bon médicament et le bon dosage, ce que les personnes atteintes d’épilepsie et leurs proches peuvent trouver difficile. Environ 60 à 70% des épilepsies répondent bien aux traitements médicamenteux. Le traitement médicamenteux de l’épilepsie est une thérapie à long terme qui s’étend habituellement sur plusieurs années.

Il est important que le médecin et le patient entretiennent de bonnes relations afin que la communication soit efficace et claire. Il est aussi bon de savoir qu’il est possible de demander un second avis ou de changer de médecin.

En savoir plus :

• L’aide-mémoire pour la consultation chez le médecin
• Dépliant Coopération avec le médecin (« Observance » « Compliance ») de la Ligue Suisse contre l’Epilepsie

Des observations précises aident les médecins traitants à poser le bon diagnostic. Ce n’est qu’une fois le bon diagnostic posé que le traitement adéquat peut être mis en place. Il est donc important d’être attentif à certains points. Par exemple :

• Dans quelle situation la crise s’est-elle produite ?
• La personne concernée était-elle éveillée ou endormie ?
• La crise a-t-elle commencé de manière visible dans une partie du corps ?
• La personne est-elle tombée ?
• Quelle était la nature de la crise ? (p. ex. chute lente et molle, chute tendue, affaissement éclair, vers l’avant, vers l’arrière, sur le côté, quel côté) ?
• Quelle a été la durée de la crise ?
• etc.

Si possible, vous pouvez filmer la crise avec votre smartphone afin d’envoyer l’enregistrement plus tard au médecin. Cela nécessite cependant toujours l’accord de la personne concernée ou de ses parents ou représentants légaux.

Vous trouverez une liste détaillée de toutes les questions possibles dans le dépliant « Observer les crises » de la Ligue Suisse contre l’Epilepsie.

Sur la base des descriptions de tiers mais aussi de leur propre perception, les personnes concernées peuvent identifier des déclencheurs. Peut-être les crises se produisent-elles toujours au même moment de la journée ou dans des situations similaires ? Le stress, le manque de sommeil ou certains stimuli extérieurs, comme des bruits forts, peuvent éventuellement déclencher les crises ?

Afin d’assurer le meilleur traitement possible, il est indispensable que les personnes concernées s’expriment ouvertement et honnêtement avec les médecins traitants. Ce n’est que lorsque ces derniers sont pleinement informés de la situation qu’ils peuvent mettre en place le meilleur traitement possible.

L’autocontrôle des crises est une possibilité offerte par la thérapie comportementale qui peut aider les personnes atteintes d’épilepsie à mieux faire face à leurs crises. Les facteurs physiques et psychologiques sont pris en compte. L’objectif est de modifier son comportement et son vécu de façon à améliorer la situation en cas de crise.

L’apparition des crises est expliquée à l’aide d’un modèle par étapes et il est montré comment les crises peuvent être évitées par une interruption de l’aura. Dans le meilleur des cas, les personnes concernées parviennent à retrouver un peu plus de contrôle sur leur propre corps et donc, en fin de compte, sur leur propre vie. L’autocontrôle des crises ne doit cependant pas être considéré comme une méthode de traitement alternative, mais comme une approche intégrative qui prend en compte les facteurs physiques et psychiques et qui encourage surtout la confrontation individuelle avec la maladie.

Il est très important de dormir suffisamment, car la privation de sommeil ou les troubles du rythme veille-sommeil sont considérés comme des déclencheurs fréquents de crises.

L’épilepsie et le sommeil sont étroitement liés. Certaines épilepsies surviennent exclusivement ou principalement la nuit (épilepsies du sommeil) ou au réveil (épilepsies du réveil).

Le stress est vécu par de nombreuses personnes atteintes d’épilepsie comme un déclencheur de crises. Une même situation est toutefois ressentie très différemment selon les personnes. Il y a ensuite la différence entre le stress sain (appelé eustress), qui tient en éveil, renforce la concentration et permet d’être plus performant, et le stress malsain (appelé distress), qui paralyse et inhibe. On suppose entre autres que le distress entraîne une somnolence et donc une tendance accrue aux crises. Il n’est toutefois pas possible de se protéger complètement des situations de stress. Toutefois les personnes atteintes d’épilepsie sont elles aussi capables de gérer les tensions et les efforts.

Autrefois, les médecins interdisaient généralement aux personnes atteintes d’épilepsie de consommer de l’alcool, car celui-ci était considéré comme un déclencheur de crises. Aujourd’hui, il est clair qu’il n’y a pas d’objection à boire de l’alcool en petites quantités – à moins qu’il n’y ait des recommandations explicites contraires dans un cas particulier. La consommation excessive d’alcool et la consommation de drogues et de substances addictives peuvent toutefois effectivement déclencher des crises en cas d’épilepsie existante ou être à l’origine de d’une première crise.

À quelques exceptions près, une activité physique régulière est saine pour tout le monde et à tout âge, que l’on soit atteint d’épilepsie ou non. Le choix du sport dépend non seulement des préférences personnelles, mais aussi du type d’épilepsie et de la fréquence des crises. Les sports déconseillés sont

• Sports associés à un risque de blessure à la tête et de chute (p. ex. l’équitation)
• Sports à risques tels que le saut en parachute, l’escalade en montagne ou la plongée sous-marine
• La natation en eaux libres n’est pas recommandée si la personne se trouve seule.