Les épilepsies: un mal aux nombreux visages
Il s’agit d’affections qui provoquent des crises d’épilepsie récurrentes. Une crise épileptique est un dysfonctionnement limité dans le temps des neurones du cerveau. Pendant la crise, des décharges électriques se produisent entre des millions de neurones du cerveau et leur font transmettre de manière incontrôlée des «ordres» au corps qui se traduisent par la crise chez la personne affectée. Selon les neurones impliqués et les processus qu’ils commandent, la crise se manifeste différemment. Chez certaines personnes, elle prend la forme de spasmes affectant tout le corps, chez d’autres, d’un simple tressaillement ou de mouvements d’une partie du corps (bras, paupière, mâchoires, etc.). Mais la crise peut aussi se traduire par une absence temporaire (trouble de la conscience).
D’autres formes de crises et combinaisons sont possibles. La manière dont s’exprime la crise est très variable selon les personnes affectées et dépend du type d’épilepsie.
Les crises épileptiques peuvent toucher n’importe qui, à n’importe quel âge. Une crise isolée n’est cependant pas synonyme d’épilepsie. On ne parle d’épilepsie que lorsque les crises sont récurrentes.
Les crises focales n’affectent que des régions spécifiques du cerveau. Elles s’expriment par conséquent au travers de mouvements ou sensations limités à certaines zones du corps. Les neurones des autres régions ne sont pas perturbés par la crise. Certaines activités des personnes affectées peuvent donc se poursuivre pendant celle-ci. Les symptômes de la crise peuvent par exemple se limiter à un simple tressaillement de la paupière ou à des mouvements involontaires du bras ou de la jambe, tandis que la personne reste assise à table tout à fait normalement.
On distingue les crises focales avec et sans troubles de la conscience. Un trouble de la conscience peut se traduire par un état crépusculaire de courte durée, qui passe souvent inaperçu aux yeux des tiers. En règle générale, les personnes affectées ne se souviennent pas de la crise. En revanche, si la crise ne s’accompagne pas d’un trouble de la conscience, elles en gardent le souvenir et sont en mesure de décrire leur expérience.
Lors d’une crise généralisée, tout le cerveau est affecté, soit dès le départ, soit parce qu’une crise focale s’est généralisée.
Cette forme de crise se manifeste par des absences de courte durée, pendant lesquelles les personnes affectées ne réagissent pas à leur entourage.
Les crises généralisées englobent également les crises myocloniques, qui se traduisent par des tressaillements brefs et soudains de groupes musculaires complets et celles que l’on appelait autrefois grand mal, avec raidissement puis convulsions de tout le corps.
Les épilepsies peuvent avoir des causes très diverses, qu’il n’est pas toujours possible de déterminer de manière certaine. Les causes possibles sont:
- d’autres affections cérébrales, dont l’épilepsie est alors un symptôme;
- des troubles du métabolisme, malformations congénitales, facteurs nocifs pendant la grossesse et l’accouchement;
- des intoxications;
- des lésions cérébrales dues à un AVC, une hémorragie ou une tumeur cérébrale ou à un traumatisme craniocérébral;
- des facteurs génétiques;
- des causes inconnues: dans la moitié des cas environ, la cause de l’épilepsie n’est pas élucidée.
En cas de symptômes évoquant une épilepsie, il convient de se soumettre rapidement et sans hésiter à un examen médical. Comme le tableau clinique des épilepsies n’est pas homogène, il faut procéder de manière très différenciée.
Les bases de l’examen sont l’anamnèse et une description détaillée des crises. Il est très important dans ce cadre que les parents et les proches notent leurs observations, en particulier lorsque les adultes ou les enfants en question ne sont pas en mesure de décrire leurs crises ou ne s’en souviennent pas. Notez vos observations dans votre langue et si possible sans termes techniques susceptibles de prêter à confusion. Elles sont décisives pour l’examen.
L’anamnèse est suivie d’examens neurologiques cliniques et de contrôles neurophysiologiques à l’aide d’un électroencéphalogramme (EEG). Celui-ci enregistre les changements de tension dans l’activité cérébrale. Pour ce faire, des électrodes sont placées sur le cuir chevelu et reliées à l’EEG par des fils. L’examen dure environ une heure, il est sans danger, fiable et indolore.
Le diagnostic d’épilepsies sévères nécessite toutefois des examens hautement spécialisés et des études de longue durée.
Notice pour la consultation médicale
Epi-Suisse a élaboré une notice pour aider les personnes affectées et les parents d’enfants atteints d’épilepsie à préparer la consultation médicale.
Outre la pose du diagnostic, tout traitement couronné de succès repose sur des entretiens détaillés réguliers avec le médecin traitant. Ceux-ci incluent systématiquement une description des crises, leur fréquence et le moment où elles surviennent.
En règle générale, les épilepsies sont dans un premier temps traitées par voie médicamenteuse avec des antiépileptiques. Il est parfois nécessaire de prendre différents médicaments en parallèle et successivement, leur action et leurs effets secondaires étant alors systématiquement observés. Il faut du temps pour trouver le bon médicament et le bon dosage, chose que les personnes atteintes d’épilepsie et leurs proches trouvent souvent très pénible. Pourtant, 60 à 70% des épilepsies répondent bien aux traitements médicamenteux.
Ceux-ci sont toujours des traitements au long cours, qui durent généralement plusieurs années. Un traitement s’appuie notamment sur les mesures suivantes:
- prendre régulièrement ses médicaments;
- adopter une hygiène de vie structurée, avec un rythme sommeil/éveil régulier;
- se soumettre à des contrôles médicaux réguliers;
- éviter les sollicitations excessives et insuffisantes;
- éviter les facteurs favorisant les crises (selon le type d’épilepsie: bruit, flashs lumineux, alcool, manque de sommeil, drogues, etc.).
Ces mesures permettent à de nombreuses personnes atteintes d’épilepsie d’être délivrées des crises. Toutefois, chez certains patients, il n’est pas possible de contrôler de manière satisfaisante la maladie.
Un petit nombre de ceux dont l’épilepsie est résistante aux traitements peut aujourd’hui être soigné par voie chirurgicale, dès lors que le foyer se situe dans une région cérébrale parfaitement circonscrite. D’autres formes de traitement parfois employées avec succès sont des régimes spécifiques (cétogènes) et la stimulation du nerf vague («pacemaker cérébral»). Chez certaines personnes atteintes d’épilepsie, le neurofeedback, une méthode issue de la médecine alternative, est utilisé comme traitement complémentaire.
Chiffres et faits
Nouveaux diagnostics chaque année
Chaque année, 4500 personnes reçoivent le diagnostic d’épilepsie en Suisse.
1% de la population est concernée
En Suisse, les épilepsies affectent quelque 80 000 personnes, dont 15 000 enfants. Au total, un pour cent environ de la population vit avec une épilepsie.
Quelque 5 à 10% des Suisses ont une crise au cours de leur vie
Les crises épileptiques sont beaucoup plus fréquentes: quelque 5 à 10% de la population en sont victimes à un moment ou un autre de leur vie.
Dans 80 à 90% des cas, il s’agit de crises dites occasionnelles, dues à un déclencheur précis (fièvre, alcool, sevrage de substances addictives, fatigue et manque de sommeil ou autres). Une crise épileptique n’évolue vers une épilepsie que dans 10 à 20% des cas.
Jeunes enfants et personnes de plus de 60 ans
C’est au cours de la première année de vie et après 60 ans que la probabilité de voir apparaître une épilepsie est la plus grande.
Plus de 30 types d’épilepsies
Il n’existe pas une épilepsie, mais plus de 30.
Répondent généralement bien aux traitements
60 à 70% des épilepsies répondent bien au traitement médicamenteux et les personnes affectées peuvent mener une vie exempte de crises.
Informations médicales sur l’épilepsie
L’organisation professionnelle Ligue Suisse contre l’Epilepsie publie un grand nombre de dépliants dans toutes les langues nationales, dans lesquels elle propose des informations approfondies sur différents sujets en rapport avec l’épilepsie. Vous en trouverez la vue d’ensemble ici: