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Lorsqu’une personne atteinte d’épilepsie est victime d’une crise en public, par exemple alors qu’elle fait les courses ou rentre chez elle, les passants sont souvent des témoins, mais aussi les premiers à porter secours. Malheureusement, ils savent rarement reconnaître une crise épileptique et y réagir correctement. Ils ont donc tendance à appeler prématurément une ambulance.
Les conséquences sont dramatiques pour la personne concernée: c’est à elle d’assumer le coût du trajet (1500 francs ou plus). Les assurances ne paient au mieux qu’une partie. De plus, le nombre de trajets par an que les assurances remboursent est limité. Les personnes atteintes d’épilepsie qui sont souvent victimes de crises en public et pour lesquelles l’ambulance a été appelée plusieurs fois se retrouvent très vite avec plusieurs milliers de francs de dettes.
Epi-Suisse s’efforce de leur venir en aide:
Le besoin de soutien individuel augmente. De plus, l’épilepsie nécessite souvent des explications concrètes: que signifient les conséquences de la maladie pour la personne concernée ? Quelles sont les restrictions auxquelles les employeurs doivent s’attendre ? Notre service de conseil social est régulièrement présent dans différentes régions de Suisse (Berne, Lucerne, Argovie, Saint-Gall, Winterthour, Lausanne, Martigny et Genève) et conseille les personnes concernées et leurs proches dans la région où ils habitent. Epi-Suisse comble ainsi une lacune dans la prise en soins des personnes atteintes d’épilepsie et de leurs proches et répond au besoin croissant d’un accompagnement individuel. En savoir plus sur l’offre de conseil social.
Une compréhension profonde de la situation et des expériences des autres personnes concernées et des expériences des personnes qui vivent avec l’épilepsie depuis longtemps — c’est de cela que vit l’entraide. Avec le projet My.EpiCoach, Epi-Suisse encourage l’échange individuel et souhaite mettre à disposition des personnes concernées et de leurs proches un “coach ” dès que possible après le diagnostic, qui est en mesure de transmettre et donc de soutenir leurs expériences personnelles. En savoir plus sur My.EpiCoach.
Le besoin de relève est énorme chez les parents – et l’offre est insuffisante, par exemple pour les jeunes souffrant d’épilepsie sévère et de difficultés de développement. Avec le week-end de relève et d’expérience, Epi-Suisse veut combler une lacune. L’offre a été réalisée en 2022 en tant que projet pilote en collaboration avec l’organisation Dravetsuisse et sera également transférée à l’avenir dans l’offre régulière d’Epi-Suisse sous une forme adaptée.
Cependant, l’offre n’est encore qu’une goutte d’eau dans l’océan et ne couvre en aucun cas les besoins importants. Une volonté politique est nécessaire et Epi-Suisse donnera plus de poids au thème de l’allègement dans les instances nationales.
Epi-Suisse tente de soutenir les proches et les personnes concernées dans leur gestion de la maladie par le biais d’une vaste offre de cours et d’informations. Désormais, nous élargissons l’offre de conseil en conséquence et accompagnons les personnes concernées de manière ciblée et dans un cadre temporel clairement défini sur la voie d’une meilleure acceptation de la maladie grâce au programme « Agir soi-même ». Si cette démarche est couronnée de succès, les personnes concernées sont plus ouvertes aux interactions sur le lieu de travail, à un contact fort et compétent avec les médecins traitants et plus autonomes dans l’organisation de leur quotidien.
