Conséquences

À quelques exceptions près, la pratique régulière d’une activité physique est saine pour tout le monde et à tout âge, que l’on soit épileptique ou non. Le choix du sport dépend non seulement des préférences personnelles, mais aussi du type d’épilepsie et de la fréquence des crises. Les sports non recommandés sont:

• présentant un risque de blessure à la tête (p. ex. l’équitation)
• les sports à risque comme le parachutisme, l’escalade en montagne ou la plongée en eaux profondes
• Natation en eau libre

Les brûlures, les incidents d’asphyxie et les accidents dans la rue, suite à une chute ou dans la douche, le bain ou l’eau en général sont des risques qui accompagnent en partie l’épilepsie et qui dépendent de la forme de crise. Statistiquement, les personnes atteintes d’épilepsie sont en outre plus souvent victimes de noyades. D’une manière générale, toutes les personnes concernées devraient évaluer les risques d’accidents et de blessures consécutifs à leurs crises et les minimiser dans la mesure du possible.

Im Grundsatz darf man davon ausgehen, dass Menschen mit Epilepsien in der Mehrheit weder in ihrer Intelligenz noch in ihrer Lern- und Leistungsfähigkeit beeinträchtigt sind. Dennoch können Leistungsstörungen oder Teilleistungsschwächen kurzzeitig oder über eine gewisse Phase hinweg auftreten. Es kann aber auch zu dauerhaften (Teil-)Leistungsschwächen kommen.

Nicht zu unterschätzen ist der Einfluss der Medikamente (Antiepileptika) auf die Leistungsfähigkeit. Müdigkeit oder Konzentrationsstörungen sind häufige Nebenwirkungen, die sich auf die Arbeit nachteilig auswirken können. Ebenfalls bekannt sind Folgen für die Gedächtnisleistung, welche bei einzelnen PatientInnen auftreten können.

Veränderungen und Schwankungen im Lern- und Leistungsverhalten der epilepsiebetroffenen Person sollten Betroffene wie auch ihre Vorgesetzten immer aufhorchen lassen. Dabei gilt: Eine durch den Anfall bedingte kurzfristige Reduktion der Leistungsfähigkeit ist immer eine vorübergehende Erscheinung, auf die situativ zu reagieren ist. Ist die Leistungsfähigkeit jedoch längerfristig beeinträchtigt, ist eine Abklärung der Ursachen sinnvoll.

Einer frühzeitigen neuropsychologischen Abklärung kommt damit eine hohe Bedeutung in der Vorbeugung von Leistungs- und Verhaltensschwierigkeiten zu. Unerkannte neuropsychologische Ausfälle führen sehr oft zu Fehleinschätzungen der Reaktionen und Verhaltensweisen der Person mit Epilepsie. Sie verunsichern dadurch nicht nur Betroffene, sondern auch die Umgebung.

En principe, on peut partir du principe que les personnes atteintes d’épilepsie ne sont, dans la majorité des cas, pas affectées dans leur intelligence ni dans leurs capacités d’apprentissage et de performance. Néanmoins, des troubles de la performance ou des faiblesses de performance partielles peuvent survenir à court terme ou pendant une certaine phase. Mais il peut aussi y avoir des déficiences (partielles) permanentes des performances.

En effet, il ne faut pas sous-estimer l’influence des médicaments (antiépileptiques) sur les performances. La fatigue ou les troubles de la concentration sont des effets secondaires fréquents qui peuvent avoir un impact négatif sur le travail. Les conséquences sur la mémoire sont également connues et peuvent survenir chez certains patients.

Les changements et les fluctuations dans le comportement d’apprentissage et de performance de la personne atteinte d’épilepsie devraient toujours attirer l’attention. Le principe est le suivant : une réduction à court terme des performances due à une crise est toujours un phénomène passager auquel il faut réagir en fonction de la situation. En revanche, si les performances sont affectées à long terme, il est judicieux d’en déterminer les causes.

Un examen neuropsychologique précoce revêt donc une grande importance dans la prévention des difficultés de performance et de comportement. Les déficits neuropsychologiques non reconnus conduisent très souvent à des erreurs d’appréciation des réactions et des comportements de la personne atteinte d’épilepsie . Elles déstabilisent ainsi non seulement les personnes concernées, mais aussi leur entourage.

Les personnes concernées se retirent souvent par peur et par honte, que ce soit en raison de mauvaises expériences passées, de préjugés ou d’incertitudes de l’entourage. Outre l’isolement, cela entraîne une baisse de l’estime de soi et rend l’intégration plus difficile. C’est pourquoi il est d’autant plus important de parler de l’épilepsie et d’informer son entourage.

La conduite automobile et l’épilepsie sont des sujets qui nécessitent une réflexion approfondie. Les principes suivants s’appliquent :

• En cas d’épilepsie active, l’aptitude à la conduite n’est pas donnée.
• Une première et nouvelle immatriculation en tant que conducteur de véhicule à moteur peut avoir lieu si une absence de crise d’un an est constatée. Une réduction de ce délai est possible pour certaines épilepsies. Pour cela, une évaluation neurologique est nécessaire.
• Dispositions particulières pour certaines catégories de véhicules

Toute personne qui demande un nouveau permis de conduire, une réimmatriculation ou une transcription d’un permis de conduire étranger doit indiquer dans le questionnaire si elle souffre de crises d’épilepsie.

Toute personne qui demande un nouveau permis de conduire, une nouvelle immatriculation ou une transcription d’un permis de conduire étranger doit indiquer dans le questionnaire si elle souffre de crises d’épilepsie.

Ici vous trouverez les directives et les dispositions relatives aux différentes catégories de permis de conduire :

• Dépliant « Aptitude et conduite » de la Ligue Suisse contre l’Epilepsie 
• Directives relatives à la capacité de conduite d’un véhicule en cas d’épilepsie

Même avec une épilepsie active, il est possible d’exercer la plupart des professions courantes aujourd’hui. Il existe toutefois des restrictions pour certaines activités qui mettent en danger la sécurité des personnes atteintes d’épilepsie ou celle de collègues de travail et/ou de personnes protégées.

En savoir plus:

• Dépliant « Le traveil et l’épilepsie de la Lige Suisse contre l’Épilepsie
• Epi-Guide 3: Les adultes et l’épilepsie

Le sommeil et l’épilepsie sont parfois étroitement liés:

• le manque de sommeil est considéré comme un déclencheur fréquent des crises;
• un rythme sommeil/éveil perturbé est considéré comme un déclencheur;
• dans certaines formes d’épilepsie, les crises se produisent uniquement ou essentiellement pendant le sommeil (épilepsies du sommeil);
• dans le cas de l’épilepsie du réveil, les crises sont particulièrement fréquentes le matin après le réveil. La transition entre le sommeil et l’éveil semble être une phase «délicate» dans l’apparition des crises;
• le sommeil et la privation de sommeil sont utilisés de manière ciblée dans le cadre du diagnostic de l’épilepsie.

Chaque personne atteinte d’épilepsie réagit différemment au manque de sommeil. Il ne fait pas grand-chose aux uns alors qu’il est le principal déclencheur des crises pour les autres. C’est pourquoi il est important que chacun sache de combien de sommeil il a généralement besoin pour être bien réveillé le lendemain.

Vivre avec l’épilepsie ne signifie pas forcément que l’on doit renoncer aux activités qui se prolongent jusque dans la nuit, comme les fêtes d’anniversaire ou les soirées entre amis. Ce qui compte, c’est que la personne sache si une modification de son rythme ou de son temps de sommeil influence son épilepsie ou non et s’efforce d’adapter sa vie en conséquence.

Le stress joue un rôle clé . Il est souvent vécu comme un déclencheur. Lors d’une enquête réalisée auprès de 400 adultes et enfants atteints de différentes formes d’épilepsie, les sondés ont indiqué le stress en tant que déclencheur d’une crise épileptique dans 28 à 46% des cas. L’écart s’explique par les différentes formes d’épilepsie (source: Frucht, M. M., M. Quigg, et al. (2000). Distribution of seizure precipitants among epilepsy syndromes. Epilepsia 41(12): 1534–9.)

Les spécialistes estiment quant à eux que le rôle du stress en tant que déclencheur de crises n’est pas si important que cela, mais les études concluantes à cet égard font pour l’instant défaut. Car enfin, le stress n’est ni tangible, ni clairement mesurable. Une même situation est ressentie très différemment selon les personnes. Il y a en outre une différence entre le bon stress (ou eustress) qui tient en éveil, renforce la concentration et rend plus performant et le mauvais stress (ou distress) qui inhibe et paralyse. On suppose entre autres que le distress provoque une somnolence et rend donc plus susceptible de faire une crise.

Quoi qu’il en soit, le stress reste un aspect important, auquel les personnes atteintes d’épilepsie devraient être attentives. Dans le même temps, elles ne devraient pas se protéger totalement de toute situation stressante, car dans la mesure adaptée à leur caractère, elles sont tout aussi capables que les personnes en bonne santé de gérer les tensions et les efforts.

Autrefois, les médecins interdisaient d’une manière générale aux personnes atteintes d’épilepsie de consommer de l’alcool, car celui-ci était réputé pour déclencher les crises. Il est aujourd’hui clair que, sauf recommandation contraire expresse, rien ne s’oppose à la consommation de petites quantités d’alcool.

Une consommation excessive peut effectivement provoquer des crises et même être le déclencheur d’une crise inaugurale. La période dangereuse n’est souvent pas celle où l’on boit, mais les heures ou même les jours qui suivent et durant lesquels le corps élimine l’alcool.

Un abus d’alcool sévère peut endommager le cerveau et être à l’origine d’une épilepsie symptomatique.

Les vacances font aussi partie de la vie des personnes atteintes d’épilepsie. Mais avant de partir en vacances, elles doivent considérer certains éléments et prendre leurs dispositions.

• Rares sont les destinations contre-indiquées pour l’épilepsie. Il est néanmoins judicieux de parler d’un voyage lointain à son neurologue.
• Il est crucial de continuer à prendre régulièrement ses médicaments. En cas de décalage horaire, il faut une adaptation progressive à la nouvelle heure. Il existe des applis qui facilitent la planification.
• Emporter des réserves suffisantes de médicaments et un certificat du médecin (dans la langue officielle du pays) attestant que les médicaments sont destinés à un usage personnel.
• Les exigences des compagnies aériennes diffèrent en matière d’aptitude au vol des passagers. Un certificat médical peut être requis.
• Faire attention à l’hygiène, car les infections gastro-intestinales peuvent compromettre la prise des médicaments en cas de diarrhée et de vomissements.

Pour plus d’informations, consultez notre article sur l’épilepsie et les médicaments lors de voyages lointains.