Menü
Le crisi epilettiche si verificano di solito inaspettatamente e comportano rischi significativi, a seconda di dove e quando si verificano.
In alcune epilessie, il rischio di crisi è aumentato da alcuni fattori scatenanti (stress, privazione del sonno, calore, ecc.). Evitare il più possibile queste situazioni è un sostegno importante per una vita il più possibile priva di crisi, ma non è sempre facile.
Con poche eccezioni, un’attività fisica regolare è salutare per tutti, a qualsiasi età, indipendentemente dal fatto che si soffra o meno di epilessia. La scelta dello sport dipende non solo dalle preferenze personali, ma anche dal tipo di epilessia e dalla frequenza delle crisi. Gli sport sconsigliati sono :
Ustioni, episodi di asfissia e incidenti in strada, dopo una caduta o sotto la doccia, nella vasca da bagno o nell’acqua in generale sono rischi che accompagnano in parte l’epilessia e dipendono dalla forma di crisi. Statisticamente, le persone affette da epilessia sono anche più spesso vittime di annegamento. In generale, tutti i soggetti interessati devono valutare i rischi di incidenti e lesioni derivanti dalle crisi epilettiche e ridurli il più possibile.
In linea di principio, si può ritenere che le persone affette da epilessia, nella maggior parte dei casi, non siano influenzate nelle loro capacità di intelligenza, apprendimento e rendimento. Tuttavia, i disturbi delle prestazioni o le debolezze parziali delle prestazioni possono verificarsi a breve termine o durante una determinata fase. Ma ci possono essere anche limitazioni permanenti (parziali) delle prestazioni.
In effetti, l’influenza dei farmaci (antiepilettici) sulle prestazioni non deve essere sottovalutata. La stanchezza o i problemi di concentrazione sono effetti collaterali frequenti che possono avere un impatto negativo sul lavoro. Sono note anche le conseguenze sulla memoria, che possono verificarsi in alcuni pazienti.
I cambiamenti e le fluttuazioni nel comportamento di apprendimento e di prestazione della persona con epilessia dovrebbero sempre attirare l’attenzione. Il principio è che una riduzione a breve termine delle prestazioni dovuta a una crisi epilettica è sempre un fenomeno temporaneo e deve essere affrontato di conseguenza. Se invece le prestazioni sono compromesse a lungo termine, è opportuno determinarne le cause.
Un esame neuropsicologico precoce è quindi di grande importanza per prevenire le difficoltà di prestazione e di comportamento. I deficit neuropsicologici non riconosciuti portano molto spesso a valutazioni errate delle reazioni e del comportamento della persona con epilessia. Ciò destabilizza non solo la persona colpita, ma anche le persone che la circondano.
La diagnosi di epilessia può essere sconvolgente per le persone colpite e per i loro familiari. A seconda della forma di epilessia, del trattamento e della prognosi, le conseguenze sulla vita quotidiana sono molto diverse. Spesso è utile cercare un aiuto psicologico. Spesso le persone hanno anche paura delle crisi e della perdita di controllo che le accompagna. Spesso riferiscono una sensazione di abbandono. È utile conoscere questa malattia.
Allo stesso modo, i farmaci antiepilettici, cioè quelli usati per trattare l’epilessia, possono avere effetti collaterali indesiderati.
Più spesso che nelle persone senza epilessia, all’anamnesi della malattia possono aggiungersi malattie mentali come la depressione.
Le crisi sono eventi stressanti. Quando una crisi epilettica si verifica in pubblico, le persone interessate sono molto a disagio. Possono anche aver avuto esperienze negative con le reazioni di chi li circonda o essersi trovati di fronte a pregiudizi.
Le persone colpite spesso si ritirano per paura e vergogna, a causa di esperienze negative del passato, pregiudizi o incertezze dell’ambiente. Oltre all’isolamento, ciò comporta una perdita di autostima e rende più difficile l’integrazione. Questo rende ancora più importante parlare dell’epilessia e informare chi ci circonda.
L’epilessia è una malattia invisibile, che può essere vista solo durante le crisi. Tuttavia, l’imprevedibilità delle crisi, la loro natura, frequenza e gravità comportano limitazioni nella vita quotidiana che, per alcune persone, possono essere molto gravi.
La guida e l’epilessia sono argomenti che richiedono un’attenta considerazione. Si applicano i seguenti principi:
Chiunque richieda una nuova patente di guida, una nuova immatricolazione o la trascrizione di una patente di guida straniera deve indicare nel questionario se soffre di crisi epilettiche.
Per saperne di più:
Anche con l’epilessia attiva è possibile lavorare nella maggior parte delle professioni più comuni. Esistono tuttavia restrizioni per alcune attività che mettono in pericolo la sicurezza delle persone affette da epilessia o dei loro collaboratori e/o persone protette.
Altre informazioni:
Il sonno e l’epilessia sono talvolta strettamente collegati:
Ogni persona affetta da epilessia reagisce in modo diverso alla privazione del sonno. Per alcuni non fa molto, mentre per altri è il principale fattore scatenante delle crisi. Per questo motivo è importante che ognuno sappia di quanto sonno ha generalmente bisogno per essere sveglio il giorno dopo.
Vivere con l’epilessia non significa necessariamente rinunciare alle attività che si protraggono fino a notte fonda, come le feste di compleanno o le serate con gli amici. L’importante è che la persona sappia se un cambiamento del ritmo o dell’orario del sonno influisce o meno sull’epilessia e cerchi di adattare la propria vita di conseguenza.
Lo stress gioca un ruolo fondamentale. Spesso viene vissuto come un fattore scatenante. In un sondaggio condotto su 400 adulti e bambini affetti da diverse forme di epilessia, gli intervistati hanno indicato lo stress come causa scatenante di una crisi epilettica nel 28-46% dei casi. La differenza è spiegata dalle diverse forme di epilessia (fonte: Frucht, M. M., M. Quigg, et al. (2000). Distribuzione dei precipitanti delle crisi tra le sindromi epilettiche. Epilepsia 41(12): 1534-9).
Gli esperti ritengono che il ruolo dello stress come fattore scatenante delle crisi non sia così importante, ma mancano ancora studi conclusivi.
Dopo tutto, lo stress non è né tangibile né chiaramente misurabile. Una stessa situazione viene vissuta in modo molto diverso da persone diverse. Inoltre, esiste una differenza tra lo stress buono (o eustress), che ci mantiene vigili, rafforza la concentrazione e ci rende più efficienti, e lo stress cattivo (o distress), che ci inibisce e ci paralizza. Si presume, tra l’altro, che l’angoscia provochi sonnolenza e quindi renda più suscettibili alle crisi epilettiche.
Tuttavia, lo stress rimane un aspetto importante a cui le persone con epilessia dovrebbero prestare attenzione. Allo stesso tempo, non devono proteggersi completamente da tutte le situazioni di stress, perché, nella misura in cui è appropriato al loro carattere, sono in grado di gestire lo stress e la tensione proprio come le persone sane.
In passato, i medici generalmente proibivano alle persone affette da epilessia di bere alcolici, poiché era noto che essi scatenavano le crisi. È ormai chiaro che, a meno che non sia specificamente raccomandato altrimenti, non c’è motivo per cui non si debbano bere piccole quantità di alcol.
Un consumo eccessivo può infatti causare crisi epilettiche e persino essere la causa scatenante di una prima crisi. Spesso il periodo pericoloso non è il momento in cui si beve, ma le ore o addirittura i giorni successivi, quando l’organismo elimina l’alcol.
Un grave abuso di alcol può danneggiare il cervello e portare all’epilessia sintomatica.
Anche le vacanze fanno parte della vita delle persone con epilessia. Ma prima di partire per le vacanze, ci sono alcune cose da considerare e da organizzare.
Poche destinazioni sono controindicate per l’epilessia. Tuttavia, è bene parlare con il proprio neurologo di un viaggio lungo.
È fondamentale continuare a prendere regolarmente i farmaci. Se c’è una differenza di orario, è necessario un adattamento graduale al nuovo orario.