Menü
Erleben Epilepsiebetroffene in der Öffentlichkeit, zum Beispiel beim Einkaufen oder auf dem Heimweg, einen epileptischen Anfall, sind häufig Passanten Zeugen und auch die ersten Nothelfer vor Ort. Da diese jedoch epileptische Anfälle selten als solche erkennen und auch nicht wissen, wie sie richtig reagieren sollen, wird häufig vorschnell die Ambulanz verständigt.
Für Betroffene hat dies fatale Folgen: Die Kosten (ca. CHF 1500 aufwärts) für eine solche Ambulanzfahrt müssen sie als Patienten tragen. Die Versicherungen zahlen, wenn überhaupt, nur einen Teil. Zudem ist die Zahl der Fahrten, welche Versicherungen vergüten, pro Jahr limitiert. Bei Betroffenen, die häufig Anfälle in der Öffentlichkeit haben und für die mehrfach die Ambulanz aufgeboten wird, sitzen sehr rasch auf Kosten von mehreren Tausend Franken.
Epi-Suisse versucht diese Menschen zu unterstützen:
Der Bedarf an individueller Unterstützung steigt, zudem bedarf es bei Epilepsie immer wieder an “Übersetzungsarbeit”: Was bedeuten die Folgen der Krankheit konkret für die Betroffene Person? Mit welchen Einschränkungen müssen Arbeitgeber rechnen? Unsere Sozialberatung ist regelmässig in verschiedenen Regionen der Schweiz (Bern, Luzern, Aargau, St. Gallen, Winterthur, Lausanne, Martigny und Genf) präsent und berät Betroffene und Angehörige in der Region, in der sie zuhause sind. Epi-Suisse schliesst damit eine Lücke in der Versorgung Epilepsiebetroffener und Angehöriger und kommt dem wachsenden Bedürfnis nach individueller Begleitung nach.
Tiefes Verständnis für die Situation und das Erleben von anderen Betroffenen und Erfahrungen von Menschen, die schon lange mit Epilepsie leben – davon lebt die Selbsthilfe. Mit dem Projekt My.EpiCoach fördert Epi-Suisse den individuellen Austausch und möchte Betroffenen und Angehörigen möglichst rasch nach der Diagnose mit einem Epi-Coach einen «Begleiter» an dies Seite stellen, der oder die ihre persönlichen Erfahrungen weitergeben und damit zu unterstützen vermag.
Das Bedürfnis nach Entlastung ist bei Eltern enorm gross – und nur unzureichend ist das Angebot hier in der Schweiz, zum Beispiel für Jugendliche mit schweren Epilepsien und Entwicklungsrückständen. Mit dem Entlastungs- und Erlebniswochenende will Epi-Suisse eine Lücke schliessen. Das Angebot wurde 2022 gemeinsam mit der Organisation Dravetsuisse als Pilotprojekt durchgeführt und wird in angepasster Form auch in Zukunft ins reguläre Angebot überführt.
Das Angebot ist jedoch noch immer erst ein Tropfen auf den heissen Stein und der grosse Bedarf damit keinesfalls gedeckt. Hier ist politischer Wille gefordert und Epi-Suisse wird dem Thema Entlastung in nationalen Gremien stärker Gewicht geben.
Mit einem breiten Kurs- und Informationsangebot versucht Epi-Suisse Angehörige und Betroffene im Umgang mit der Krankheit zu unterstützen. Neu weiten wir das Beratungsangebot entsprechend aus und begleiten Betroffene gezielt und in einem zeitlich klar definierten Rahmen auf dem Weg, die Krankheitsannahme durch das Programm “Selbst handeln” zu verbessern. Verläuft dies erfolgreich, sind die Betroffenen offener für Interaktionen am Arbeitsplatz, einem starken und kompetenten Kontakt mit den behandelnden Ärzten und Ärztinnen und autonomer in der Gestaltung ihres Alltags.
