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Paura e senso di impotenza
La paura di avere un attacco varia per ogni persona con epilessia e per coloro che le sono vicini. Quando si verificherà la prossima crisi? In quale situazione e dove si troverà la persona? Cosa succederà dopo l’attacco? Il prossimo trattamento riuscirà finalmente a eliminare le crisi?
L’incertezza che circonda questa malattia può essere più o meno difficile da sopportare. Le persone colpite fanno di tutto per accettare queste domande e questi dubbi, facendo un lavoro notevole per reagire e imparare a convivere con la malattia. Parlare di queste paure con il proprio partner, in famiglia, ma anche con professionisti qualificati, aiuta a gestirle meglio giorno per giorno.
Una maggiore conoscenza dell’epilessia contribuisce a rendere più facile la comprensione della malattia e a limitare il proprio raggio d’azione solo per quanto necessario. Le informazioni, i corsi e i consigli di Epi-Suisse mirano a raggiungere questo obiettivo. In alcuni casi, anche gli ausili tecnici sono utili e danno sollievo, in quanto avvisano familiari e amici in caso di crisi, aumentando così il margine di libertà del bambino o dell’adulto.
Affrontare i pregiudizi e paure
La vita delle persone con epilessia è fortemente influenzata dal pregiudizio, che può portare all’isolamento e all’esclusione. L’epilessia è conosciuta come malattia da migliaia di anni ed è contaminata dal mito a causa delle sue manifestazioni improvvise, imprevedibili e incomprensibili. È un terreno fertile per la disinformazione, la speculazione e la pseudo-conoscenza.
Inoltre, le situazioni di crisi come le convulsioni gravi non lasciano mai indifferenti gli osservatori. Il sovraccarico di lavoro, la paura, l’ignoranza su come aiutare e la mancanza di comprensione di ciò che sta accadendo a una persona, rafforzano l’impulso ad allontanarsi dalle persone con epilessia.
Informazioni chiare, classificazione e consigli su come reagire possono aiutare. Per gli amici e le persone di riferimento, può essere utile trovare informazioni e strumenti specifici per il proprio ruolo di caregiver. È inoltre importante aprire un dialogo con le persone che si trovano ad affrontare direttamente una crisi, per discutere delle loro esperienze durante la crisi e dei loro sentimenti. Questo aiuta a evitare il disagio e la possibile esclusione. A volte è utile confutare i pregiudizi con fatti chiari e scientificamente provati.
L’epilessia è caratterizzata da disfunzioni temporanee del cervello causate da cellule nervose cerebrali con un elevato potenziale epilettico. Nei due terzi dei casi, il disturbo può essere attribuito a una causa chiara; in un terzo dei casi, si tratta semplicemente di constatare la presenza del disturbo.
Anche se una persona non è necessariamente reattiva durante una crisi, o se i suoi movimenti o le sue azioni improvvise durante una crisi sono incoerenti, questo non è sinonimo di deficit mentale. Esiste tuttavia una correlazione: le persone con disabilità mentale hanno maggiori probabilità di soffrire anche di epilessia. Quanto più marcata è la disabilità mentale, tanto maggiore è la probabilità di epilessia.
Le epilessie non sono infezioni, ma malattie sintomatiche causate da vari fattori cerebrali. La malattia non è quindi contagiosa.
Le mutazioni genetiche sono tra le possibili cause dell’epilessia. Tuttavia, occorre fare una distinzione: una causa genetica significa che esiste un’anomalia nel patrimonio genetico di una persona che causa l’epilessia. Questa anomalia non deve necessariamente essere ereditata dai genitori, ma può svilupparsi spontaneamente durante le prime fasi di formazione delle cellule nel grembo materno.
In linea di principio, l’epilessia non è una tipica malattia ereditaria, ma i figli di persone affette da epilessia hanno una probabilità leggermente superiore di sviluppare anch’essi l’epilessia.
Poiché l’epilessia si manifesta spesso nell’infanzia (soprattutto nella prima infanzia), viene erroneamente percepita come una “malattia infantile”. Tuttavia, non è così.
In linea di principio, la malattia può manifestarsi a qualsiasi età, anche se è molto più probabile che venga diagnosticata nell’infanzia o nelle persone anziane piuttosto che tra i 20 e i 60 anni. Poiché viviamo sempre più a lungo, il numero di persone affette da epilessia senile tende addirittura ad aumentare.
L’idea che le crisi epilettiche influiscano sull’intelligenza è uno dei pregiudizi più antichi. In effetti, le crisi epilettiche frequenti e di grande entità possono contribuire alla morte delle cellule nervose cerebrali. Ma ne abbiamo così tante che non ha importanza e il cervello è abituato a riconnettersi continuamente. Ecco perché le crisi epilettiche non hanno alcun effetto sull’intelligenza. Nel caso di un’epilessia difficile da trattare, tuttavia, nel corso degli anni possono comparire problemi di memoria o di rendimento.
Nei film e nei media, l’epilessia è quasi esclusivamente associata alle convulsioni. Sono spettacolari e impressionanti. Tuttavia, esistono molti altri tipi di crisi oltre alle convulsioni, che a volte si manifestano con un battito di ciglia o una sensazione di malessere allo stomaco. Il fatto che l’epilessia sia equiparata alle convulsioni porta talvolta a un’inutile esclusione.
Come le persone con disabilità mentale, le persone affette da demenza hanno crisi epilettiche più spesso delle persone sane della stessa età. Tuttavia, la demenza non è una conseguenza dell’epilessia. Al contrario, la demenza e l’epilessia hanno alcune delle stesse cause: disturbi della circolazione sanguigna nel cervello, cambiamenti nella struttura del cervello dovuti a malattie legate all’età.
Nuove diagnosi ogni anno
Ogni anno 4500 persone in Svizzera ricevono la diagnosi di epilessia.
Ne è colpito l’1% della popolazione
In Svizzera, circa 80 000 persone, di cui 15 000 ancora in età infantile, sono affette da una forma di epilessia. Complessivamente intorno all’uno percento della popolazione vive con l’epilessia.
Il 5–10% degli Svizzeri soffre un attacco di epilessia nel corso della propria vita
Le crisi epilettiche sono un fenomeno assai comune: circa il 5–10% della popolazione è vittima di un attacco epilettico in alcun momento della propria vita.
Nell’80–90% di questi casi si tratta di una cosiddetta crisi occasionale attribuibile a un determinato fattore scatenante (febbre, alcol, farmaci, astinenza da sostanze stupefacenti, stanchezza, mancanza di sonno o altro). .
Bambini piccoli e ultrasessantenni
La probabilità dell’insorgenza dell’epilessia è maggiore nel primo anno di età e al di là dei 60 anni.
Oltre 30 forme di epilessia
L’epilessia non è una sola, ne esistono ben oltre 30 tipi.
Epi-Suisse mette a disposizione dei malati di epilessia, dei familiari e degli interessati una vasta gamma di opuscoli, volantini, lettere informative e libri.
Forniamo consulenza alle persone affette da epilessia e ai loro familiari su questioni riguardanti il lavoro, la scuola, l’assicurazione sociale e molto altro ancora. Se necessario, anche per un periodo di tempo più lungo.
Epi-Suisse organizza diverse conferenze, serate ed eventi pubblici, nonché corsi e corsi di aggiornamento per le persone con epilessia e le loro famiglie.
Per le informazioni mediche sull’epilessia, il nostro partner, la Lega svizzera contro l’epilessia, vi offre una grande quantità di informazioni mediche in diverse lingue.