«Voglio parlare dell’epilessiaai giovani, affinché sappianodi non essere soli»

Caroline Salhi ha 38 anni, due figlie ed energia da vendere, sebbene debba lottare quotidianamente con l’epilessia. La talentosa disegnatrice sta lavorando al progetto di un manga destinato ai giovani. Affinché non perdano mai la speranza.

Testo: Mélanie Volluz
Foto: Sylvain Chabloz

La prima cosa che Caroline mi racconta quando la incontro, è la sua infanzia felice e il sostegno incondizionato dei suoi genitori e della sua famiglia. Poi mi parla delle sue due figlie, di suo marito e di quanto sia fortunata ad aver creato a sua volta una famiglia solidale e amorevole. I suoi amici sono importanti: una cerchia piccola ma selezionata di persone fidate. Questo bel quadretto è completato dalla sua passione per il disegno, che ha da sempre e a cui si dedica con gioia pressoché ogni giorno. E l’epilessia? Caroline sorride. È vero, soffre di crisi di tipo assenza, ma non si è fatta mai fermare dalle difficoltà. Al contrario, ha saputo trasformarle in molteplici punti di forza.


Quando le è stata diagnosticata l’epilessia all’età di 8 anni, l’ha semplicemente accettata. Il trattamento viene avviato e si raggiunge una stabilità provvisoria. Per due anni Caroline non ha crisi. All’età di 10 anni, la situazione peggiora e i numerosi tentativi di trattamento falliscono: è farmacoresistente e ha diverse crisi al giorno, che si manifestano con assenza, un comportamento bizzarro o anche con visioni. Il percorso di accettazione prosegue senza problemi per Caroline e la sua famiglia: «L’epilessia c’è, tanto vale affrontarla!» Tuttavia, ammette che non è stato proprio facile. Ad esempio, quando aveva le visioni dei mostri durante le crisi, nella sua infanzia, era davvero terrorizzata. 


Il suo percorso scolastico si svolge normalmente. O quasi… Infatti le sue crisi non passano inosservate e le reazioni del suo ambiente scolastico non sono d’aiuto. Caroline racconta di molti episodi di denigrazione e di umiliazione, unicamente legati alla sua epilessia. Eppure ha avuto il coraggio di parlare apertamente delle sue crisi, davanti ai suoi insegnanti e ai suoi compagni di classe. Ha spiegato loro come si manifestavano nel suo caso e cosa bisognava fare. Purtroppo non ha sortito alcun effetto: in un periodo in cui le crisi la portavano a urlare, l’insegnante era il primo a scoppiare a ridere, seguito da tutti gli alunni. «Avrei voluto sprofondare sottoterra dalla vergogna.» Altre volte, i compagni l’hanno accusata di recitare o l’hanno derisa senza ritegno. Ma lei ha sempre mantenuto la testa alta e ripreso coraggio e forza dalla sua famiglia. 


Nel 1997, ha trascorso due settimane all’Ospedale universitario di Ginevra, al fine di esaminare l’eventuale operabilità della sua epilessia. Il verdetto: le sue crisi non hanno origine da aree cerebrali specifiche, quindi non c’è possibilità d’intervento chirurgico. Successivamente, attraverso accertamenti ed indagini complementari, si è riusciti a scoprire la causa della sua epilessia: un’anomalia genetica su un cromosoma.  Probleme fort:

Una volta finita la scuola, ha assolto una formazione per impiegata di commercio nel settore della gioielleria. Purtroppo la storia si ripete: le vengono affidati solo compiti secondari, il suo capo la tratta in modo denigratorio. Lei stringe i denti, impara a guadagnarsi la benevolenza dell’assistente di direzione e persevera fino a completare la formazione. Consegue il suo AFC malgrado una crisi nel bel mezzo di uno degli esami orali. La sua epilessia continua a manifestarsi quotidianamente, con una, due o tre assenze al giorno da 20 a 40 minuti ciascuna. Ciononostante, inizia una formazione in una scuola per stilisti, senza conseguire il diploma. Le viene riconosciuta una rendita AI.

La sua epilessia non frena i suoi desideri né le sue idee. Oggi, con le sue due figlie e suo marito al fianco, ha l’energia per un nuovo progetto: un fumetto. La sua adolescenza è stata segnata dal rifiuto da parte dei suoi compagni e i suoi insegnanti. Per questo vuole mandare un messaggio ai giovani affetti da epilessia: bisogna credere in se stessi e fare ciò che si desidera; l’epilessia non impedisce di vivere i propri sogni! «L’adolescenza non è un periodo facile. Spero che il mio fumetto aiuti ad abbattere i pregiudizi e a infondere fiducia.» E per rivolgersi agli adolescenti, ha scelto il manga. Sebbene non abbia alcuna esperienza con questo particolare stile di fumetto giapponese, riesce a farlo quasi a occhi chiusi. Marjorie Mourey, una cara amica, l’accompagna in questo progetto e mette nella giusta forma i testi che le due donne hanno redatto. Insieme creano uno storyboard, abbozzano un progetto, ne parlano a Epi-Suisse. Naturalmente, è con enorme entusiasmo e interesse che scopriamo il talento di Caroline, la forza della sua storia basata sul suo vissuto e i suoi disegni di grande qualità.

Caroline sta dando ancora gli ultimi ritocchi al suo manga, che presto sarà pubblicato da Epi-Suisse. Spera che i giovani affetti da epilessia trovino conforto nel leggerlo. E che i loro compagni, comprendendo meglio questa malattia, potranno dare prova di solidarietà e di incoraggiamento.