Via i sensi di colpa

Il senso di colpa può essere un forte fattore di stress per i genitori di bambini affetti da epilessia, perché pensano di essere responsabili della patologia dei propri figli o di non fare abbastanza per alleviarne i sintomi.
Sara Satir è coach, conduttrice di seminari, editorialista e madre di un bambino affetto da epilessia.

Intervista: Carole Bolliger

Quanto sono comuni i sensi di colpa tra i familiari di persone affette da epilessia e quali fattori possono contribuire a scatenarli?

Nel mio studio vedo molti genitori di bambini malati o con problemi che sono afflitti da sensi di colpa. Questo può essere dovuto a diversi fattori: ad esempio, se il bambino è affetto da una malattia ereditaria, i genitori si chiedono se possano averla trasmessa loro. Molte madri si chiedono se hanno fatto qualcosa di sbagliato durante la gravidanza. Ma si tratta sempre di sensi di colpa irrazionali, non basati su dati di fatto. Ciononostante moltissimi genitori di bambini affetti da patologie lottano con questo problema. Spesso sento anche molti genitori chiedersi se stanno facendo abbastanza per il loro bambino. Si potrebbe fare qualcosa di diverso nell’accompagnamento? Mio figlio ha bisogno di più o meno terapia? Anche i genitori con bambini sani conoscono queste domande e preoccupazioni. Ma, con bambini malati o con problemi, i sensi di colpa aumentano in modo evidente. In particolare, nel caso di bambini affetti da epilessia, i genitori si chiedono spesso se la crisi poteva essere evitata o cosa hanno fatto di sbagliato per scatenare l’attacco.

D’altra parte ci sono anche genitori che non si sentono in colpa e non per questo sono «strani» o «anormali».

Come possono i familiari di persone affette da epilessia affrontare meglio l’incertezza e le preoccupazioni che possono accompagnare questa malattia?

È molto importante non vedere sempre e solo la malattia o la disabilità del bambino, ma concentrarsi anche su ciò che il bambino può fare e sulle cose belle che si vivono con lui o lei. Registrare questi momenti di felicità può essere di grande aiuto nei momenti difficili. Promuove la resilienza. È anche importante chiedere aiuto e accettarlo. Un detto dice che «ci vuole un intero villaggio per crescere un bambino». Nel caso di un bambino malato o disabile, ci vuole un villaggio ancora più grande.

Quali sono le altre sfide che scatenano i sensi di colpa nei familiari di persone affette da epilessia?

Oltre a quanto già detto, può essere una grande sfida trovare un equilibrio tra le esigenze del bambino epilettico, quelle dei fratelli e le proprie. Spesso i genitori si sentono in colpa anche nei confronti dei fratelli del bambino epilettico. È necessario affrontare i problemi in modo aperto e onesto, senza sorvolare su nulla e cercando un aiuto professionale, se necessario.

Che tipo di supporto e risorse esistono per i familiari di persone affette da epilessia che soffrono di sensi di colpa e dove possono trovare aiuto?

Consiglio di fare rete con altri genitori di bambini epilettici. In questo modo si elimina la sensazione di essere soli. Quando ci si sente soli, il senso di colpa peggiora. Parlatene durante il coaching o la terapia. Non vergognatevi e non pensate di essere strani se provate questi sentimenti. Ci sono anche molti buoni libri su questo argomento. Cerco di incoraggiare i miei clienti a parlarne. Per molti è ancora un argomento tabù. Dovreste parlarne anche con i medici. A volte fanno affermazioni avventate che rafforzano i sensi di colpa. Si dovrebbe prendere posizione in modo chiaro e rifiutare la colpa. È giunto il momento di rispedire la critica al mittente e liberarsi del senso di colpa. Perché noi, genitori di bambini malati o con problemi, di sensi di colpa ne abbiamo già abbastanza.