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Accettare una malattia cronica e adattarsi a tutte le circostanze non avviene dall‘oggi al domani.
Il processo di accettazione di una diagnosi grave varia da persona a persona, sia per quanto riguarda le varie fasi di transizione, che il tempo richiesto. Molti genitori riferiscono di aver provato dolore, rifiuto, rabbia, impotenza, prima di accettare la diagnosi e le sue conseguenze come parte della vita. Inoltre, per alcuni, certi sentimenti si ripresentano di continuo, a volte anche quando pensavano di aver raggiunto l’obiettivo da tempo. A peggiorare le cose, anche dopo la diagnosi, molti genitori e le persone colpite vivono a lungo nell’incertezza su come la malattia si manifesterà nella vita quotidiana, su quali limitazioni saranno temporanee o permanenti.
Inoltre, ci sono fratelli e sorelle che hanno una propria prospettiva sulla malattia e sul bambino che ne è affetto. Elaborare la realtà della diagnosi e affrontarla attivamente è un prerequisito importante per sostenere il bambino.
Le crisi epilettiche di solito arrivano inaspettate e, a seconda di dove e quando si verificano, comportano rischi considerevoli. I genitori si trovano spesso in bilico tra istinto protettivo e permissività: quanta libertà si può concedere? Quali misure di sicurezza si devono prendere? Quanto controllo è necessario? Quanta responsabilità può assumersi il figlio/la figlia nei riguardi della propria malattia?
Questo compito è impegnativo con un bambino in crescita. Un‘eccessiva cautela corre il rischio di trasformarsi in iperprotezione e ostacolare lo sviluppo dell‘autonomia. Più un bambino cresce, maggiore sarà lo spazio d’azione e le libertà che giustamente pretenderà.
Soprattutto nel periodo della pubertà la questione si fa delicata: farmaci dimenticati, mancanza di sonno, ritmo sonno-veglia irregolare, droghe e alcol, ma anche la richiesta dell‘adolescente di assumersi le proprie responsabilità, organizzandosi però in modo diverso da come vorrebbero i genitori: tutto questo può, in alcune circostanze, ridurre la protezione di un adolescente nei confronti delle crisi epilettiche.
Forme di monitoraggio con dispositivi di rilevamento delle crisi, di notte con baby monitor o dispositivi di monitoraggio specifici, possono costituire un valido aiuto nella vita quotidiana. Con l‘inizio della pubertà, tuttavia, è importante chiedersi come si possano conciliare il monitoraggio notturno delle crisi e il diritto alla privacy. È opportuno parlare apertamente delle proprie paure quando si rinegoziano confini e spazi liberi. Anche prendere chiari accordi può supportare questo processo.
Forse la vostra preoccupazione può essere chiarita in una breve consultazione, ma forse avete bisogno di una consulenza sociale a più lungo termine per questioni più complesse.
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La vita delle persone con epilessia è fortemente influenzata dal pregiudizio A volte è utile confutare i pregiudizi con fatti chiari e scientificamente provati.