«Sapevamo che la nostra vitasarebbe stata diversa, ma nessuno poteva dirci quanto sarebbecambiata»

Maëva ha solo quattro mesi quando ha la sua prima crisi epilettica. La diagnosi, sindrome di Sturge-Weber, sconvolge la vita della famiglia. 

Testo: Carole Bolliger
Foto: Reto Schlatter

«Mentre la cambiavo, ho notato un leggero spasmo delle labbra e di un piede e che i suoi occhi erano fissi in una direzione», racconta Johanna Aurisset. La madre non si è resa subito conto che la figlia di quattro mesi stava avendo la sua prima crisi epilettica. «Piangeva più del solito e dormiva molto meno di suo fratello alla stessa età, ma non me ne sono preoccupata troppo». Al suo arrivo a casa, il marito invece riconosce immediatamente i sintomi. Dopo tutto, anche lui era stato epilettico da bambino. All’ospedale ci vogliono circa 25 minuti per metter fine a questa prima crisi. La famiglia viene indirizzata all’Ospedale pediatrico di Zurigo, dove Maëva e la madre rimangono per dieci giorni. La bambina ha almeno 15 crisi al giorno, ognuna di oltre tre minuti.

Per la famigliola inizia un periodo segnato dalla paura e dall’apprensione. Il padre rimane forte. «All’inizio pensavo che non fosse così grave. Anch’io ho avuto l’epilessia da bambino e oggi sono libero da crisi e non devo più prendere farmaci», dice Grègory Aurisset. Ma quando vede nell’immagine della risonanza magnetica che metà del cervello di sua figlia è semplicemente nera e gravemente danneggiata, si sente mancare la terra sotto i piedi. È furioso per questa ingiustizia. «Un paio di volte me la sono presa con il sacco da boxe che ho in garage». La diagnosi: un difetto genetico, la sindrome di Sturge-Weber*. Mille domande si affollano nella mente dei genitori: «Nostra figlia sarà mai in grado di vivere in modo indipendente? Quali saranno le limitazioni? Riuscirà un giorno a tornare completamente sana?» I medici dicono a Johanna e Grègory Aurisset che non possono esprimere alcuna prognosi per Maëva. «Da un lato questo significava che potevamo ancora sperare, dall’altro che non potevamo prepararci a nulla», racconta la madre. Questo responso non ha certo reso la situazione più facile. «Sapevamo con certezza che la nostra vita, il nostro mondo, d’ora in poi sarebbe stato diverso, ma nessuno poteva dirci quanto diverso», aggiunge Grègory Aurisset. 

Il fratello maggiore ha paura per la sorella

Al rientro a casa, la famiglia deve trovare la strada verso una nuova quotidianità. La paura di dover affrontare la situazione da soli è sempre presente. Per non dare troppo peso a questa paura, cercano di trovare stabilità nelle proprie abitudini quotidiane e nella natura e di lasciare sempre più spazio alla gioia. Ciononostante Grègory decide di lasciare il lavoro, iniziato solo pochi mesi prima, senza pensarci troppo. «Volevo esserci incondizionatamente per la mia famiglia, per sostenere Johanna ed essere presente per i miei figli». Johanna Aurisset aggiunge: «Inoltre io non volevo essere l’unica persona in famiglia a dover riconoscere le crisi o i sintomi, talvolta molto difficili da identificare». 

Maëva deve prendere quattro diversi farmaci tre volte al giorno. Ogni volta è una lotta. Man mano che cresce, la sua malattia cambia. Le crisi rimangono, diventano più frequenti, ma in compenso sono più brevi. La bambina cresce e impara a camminare nonostante l’emiparesi (paralisi di un lato del corpo). «Nostra figlia è una bambina allegra ed equilibrata», dice Grègory Aurisset. Rimangono alcune limitazioni motorie: ad esempio non può alzarsi in piedi o gattonare da sola, né usare il braccio e la mano destra. Anche il fratello maggiore la segue bene. «Certo, a volte si arrabbia e si infastidisce, perché Maëva ha bisogno di più attenzioni», dice Johanna Aurisset. I genitori coinvolgono il piccolo di 6 anni fin da subito, cercano di comunicargli la situazione in modo giocoso e a misura di bambino. Un terapeuta sostiene la famiglia fin dall’inizio. «Ci aiuta ad affrontare meglio tutte le sfide». Quando Maëva è in ospedale per la prima volta, Tian ha molta paura per la sorella. «Ci ha chiesto se sarebbe morta», ricorda Grègory Aurisset.

Johanna Aurisset deve e vuole riprendere a lavorare. I genitori possono contare sul supporto degli amici e dei datori di lavoro; tuttavia, non ci sono familiari nelle vicinanze che possano aiutarli, per cui Maëva deve andare alla scuola materna. La neurologa di Maëva consiglia ai genitori di rivolgersi per un aiuto a Epi-Suisse. «È stato tutto molto semplice. Abbiamo illustrato la nostra situazione e la responsabile di Epi-Suisse si è offerta di venire alla scuola materna e istruire le collaboratrici e i collaboratori nella gestione della bambina, comprese le misure da adottare nel caso di una crisi epilettica», spiega Johanna Aurisset. È stato un grande aiuto. La piccola va volentieri alla scuola materna, si sente a proprio agio e gioca con gli altri bambini. Solo una volta ha avuto una crisi epilettica mentre era all’asilo. Le ultime settimane e mesi sono state molto pesanti per la famiglia. A risentirne è stata soprattutto la mamma. «Sono arrivata al punto che non ce la facevo più», ammette. Anche in questo frangente Epi-Suisse è venuta in aiuto. L’organizzazione ha preso accordi affinché Maëva potesse passare mezza giornata in più alla scuola materna. «Quando l’ho saputo, ho pianto», confida la madre. È stato un sollievo e, per la prima volta dalla nascita di Maëva, Johanna Aurisst ha finalmente un po’ di tempo per sé, per fare il pieno di forze e di energia e per continuare la lotta per sua figlia con ottimismo.

Operazione promettente

Maëva sta crescendo abbastanza bene, ma i medici non riescono a stabilire una terapia farmacologica adeguata, per cui la bambina continua ad avere convulsioni. I medici suggeriscono ai genitori un’operazione al cervello. La parte sinistra del cervello danneggiata dovrebbe essere separata dalla metà sana, in modo da non danneggiarla. Dopo molti esami, discussioni e considerazioni, Johanna e Grègory Aurisset decidono di sottoporre la bambina all’operazione. «Più è giovane, maggiori sono le possibilità di successo», spiega la madre. La prognosi è molto buona, con l’80 % di probabilità che la bambina di un anno e mezzo possa vivere senza crisi epilettiche e senza farmaci. «Senza l’intervento, nostra figlia avrebbe gravi limitazioni per tutta la vita. Con l’operazione avrà la possibilità di condurre una vita indipendente e sana, vogliamo offrirle questa chance», afferma Johanna Aurisset. E il marito aggiunge: «Gli ultimi 1,5 anni non sono stati facili, ma siamo felici ogni giorno di avere Maëva con noi. Tutto questo ci ha unito come coppia e come famiglia. Non c’è più niente che ci possa abbattere».

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 23/01