«Questo è ciò che io chiamo amore puro»

Il figlio di Beat Glogger è scomparso a soli 29 anni. Suo padre racconta qui come cerchi di contrastare questa perdita devastante con il ricordo confortante dei momenti trascorsi insieme.

Si dice che un figlio non dovrebbe morire prima dei propri genitori. Ed è proprio questo che io e mia moglie abbiamo sentito dire spesso come parola di conforto dopo la morte del tutto inaspettata di nostro figlio.

Perdere un figlio è un dolore insopportabile. Eppure, fin dall’inizio, abbiamo avuto la sensazione che questa massima, che presuppone un ordine naturale nella morte, non suonasse del tutto giusta. Solo col tempo abbiamo capito perché.

La morte è arrivata senza preavviso – o meglio, nel cuore della notte buia. La mattina del 14 agosto abbiamo trovato Sebastian senza vita nel suo letto. È deceduto per SUDEP, ovvero «Sudden Unexpected Death in Epilepsy», un fenomeno di cui fino ad allora ignoravamo l’esistenza. Eppure nostro figlio era in cura presso un centro di epilettologia dall’età di sei mesi, si era sottoposto a controlli medici regolari per 29 anni e assumeva ogni giorno farmaci preventivi. Nessuno ci aveva mai detto che l’epilessia potesse essere mortale.

È stato un errore? Ci è voluto del tempo per rispondere a questa domanda. Dopo la morte di Sebastian, abbiamo letto e sentito molte cose. Su uno dei biglietti di condoglianze si leggeva: «Il tempo guarisce tutte le ferite».

Non rimprovero a nessuno di non trovare le parole giuste nei momenti difficili. Ciò che è più difficile da accettare è che alcune persone, che consideravo amici, abbiano smesso di contattarci dopo un breve messaggio di condoglianze. Hanno paura? Perché non ci chiedono di cosa abbiamo bisogno, cosa potrebbe confortarci, ridarci un po’ di gioia?

Fortunatamente, negli ultimi mesi abbiamo ricevuto anche molto sostegno. Ma alcuni incontri sono stati insopportabili. Come quella conoscente, incontrata mentre andavamo a trovare Sebastian al cimitero. Dopo brevi condoglianze, ci ha detto che «la morte fa parte della vita» e che bisognava «semplicemente accettarla». Poi ha proseguito raccontando che soffriva ancora per la perdita del suo cane, morto un anno prima di un tumore al cervello, descrivendo a lungo i suoi sintomi e il suo calvario. «È un po’ troppo per me, in questo momento», l’ho interrotta prima di congedarmi. Dalla morte di Sebastian, ho almeno imparato che non devo sopportare tutto.

Ho anche capito che il proverbio «il tempo guarisce tutte le ferite» è falso. Ogni ferita lascia una cicatrice. E quella cicatrice può riaprirsi, ancora e ancora. Certo, gli intervalli tra una lacerazione e l’altra si allungano. Ma ogni volta che la ferita si riapre, il dolore è intenso come il primo giorno. E questo non cambierà mai, mi ha confidato un’amica il cui compagno si è suicidato trent’anni fa.

Il tempo da solo non guarisce. Ciò che allevia è parlare. E avere persone con cui condividere i nostri ricordi e il nostro dolore.

A volte Sebastian era triste, senza sapere perché. Sua madre gli chiedeva se volesse parlarne. Dopo un attimo di esitazione, lui si confidava, anche se con difficoltà. Monika sapeva rassicurarlo, e lui si addormentava. In quello stato a metà tra la veglia e il sonno, lei poteva accarezzargli la testa – un gesto che lui accettava raramente. Per lei quei momenti erano preziosi. Poteva dimostrare a suo figlio quanto lo amasse. Con me, invece, non ha mai tollerato quella vicinanza.

Sebastian ha sempre avuto bisogno dell’aiuto degli altri. Aveva 29 anni, ne dimostrava 17 e necessitava di assistenza come un bambino dell’asilo. Noi, i suoi genitori, non potevamo gestire tutto da soli. Per fortuna c’erano persone benevole: a scuola, al centro diurno, presso gli «Scouts malgré tout», nell’associazione sportiva per disabili, nel suo club ricreativo. Tutte hanno permesso a Sebastian di diventare la persona che era. Tutte hanno lasciato un’impronta nella sua vita.

Anche il gruppo svizzero Patent Ochsner ha avuto un ruolo molto speciale nella vita di Sebastian. Li ha visti in concerto almeno una mezza dozzina di volte. La prima volta aveva 11 anni. L’ultima volta è stata esattamente un mese prima della sua morte. Il giorno dopo quell’ultimo concerto, Sebastian ha incontrato Büne Huber, il cantante del gruppo, in un ristorante. Pieno di gioia, gli si è gettato al collo. Noi, i suoi genitori, eravamo un po’ imbarazzati. Ma Büne Huber, dal canto suo, ha accolto quell’abbraccio con calore. Più tardi, ho scritto al management per raccontare loro di quell’incontro, precisando che Sebastian aveva già avuto la fortuna di incontrare il gruppo nel 2006 durante una visita dietro le quinte, un privilegio legato alla sua disabilità. Con mia grande sorpresa, ho ricevuto una risposta proprio da Büne Huber: il piccolo vaso verde che Sebastian gli aveva regalato all’epoca li aveva accompagnati per anni in tour, come portafortuna.

Sapere che mio figlio ha lasciato un segno nella vita degli altri mi riempie di immensa gioia.

Sebastian ha sempre aspirato a una vita il più possibile vicina alla normalità. E io ho cercato di aiutarlo al meglio per raggiungerla. Anche se ho sempre avuto la sensazione di non riuscire davvero a fare le cose «come si deve». Ma ho fatto del mio meglio.

Prima della cerimonia funebre, Monika ed io eravamo terribilmente spaventati. Volevamo che Sebastian fosse onorato come meritava. Perché, nonostante l’epilessia e la paralisi cerebrale, era attivo e avventuroso, e nonostante l’autismo, era molto socievole.

Quando siamo entrati nella cappella del cimitero, siamo rimasti profondamente commossi: tutte le panche erano occupate e le persone stavano in piedi lungo le pareti. Erano presenti 250 persone, molte delle quali non conoscevamo nemmeno. Durante la cerimonia, abbiamo invitato chi lo desiderava a condividere un ricordo di Sebastian. Alcuni hanno raccontato di incontri risalenti a più di 25 anni fa. Ancora oggi mi vengono le lacrime agli occhi.

La cerimonia è stata infinitamente triste, ma anche molto bella. Mi ha dato grande conforto. Mi sono reso conto che Sebastian aveva avuto una vita di cui non sapevo nulla e una rete di relazioni di cui non poteva parlare perché era autistico.

All’inizio ho pensato che fosse un peccato che dovesse morire perché io lo scoprissi. Ma poi ho provato un immenso orgoglio. Orgoglio per ciò che Sebastian aveva realizzato da solo e nonostante tutto.

Abbiamo visto quanto fosse amato nostro figlio. Spero che lui lo abbia percepito. Era così aperto, così sincero e così gioioso, nonostante tutti i suoi problemi. E ha dato così tanto. Questo è ciò che io chiamo «amore puro». È questo che ci ha insegnato: dare se stessi senza secondi fini.

Alla fine ho capito il significato di un altro biglietto di condoglianze: «Non è la vita che si è spenta che conta, ma la vita che è stata vissuta». Non riesco tutti i giorni a concentrarmi su ciò che è stato, piuttosto che su ciò che è passato. Ma questo aiuta. Bisogna contrapporre alla tristezza della perdita la gioia di ciò che è stato vissuto.

L’11 agosto Sebastian è andato a un concerto in città. Teneva per mano una ragazza, sulla cui mano aveva posato una piuma grigia di uccello. È stato il momento culminante di un’estate che forse è stata la più bella della sua vita. E io ero la persona più felice del mondo. Perché Sebastian era arrivato dove voleva essere.

Non abbiamo chiesto un aiuto professionale per prepararci all’addio. Monika e io ci parliamo. E ogni volta ci rendiamo conto che l’altro prova la stessa cosa. Non siamo soli. Sono triste, ma non depresso. In un certo senso, mi sento persino forte. Ho l’intuizione che questa esperienza ci renderà più forti, me e la mia compagna, ancora più di quanto non abbia fatto la vita con Sebastian.

Forse ero più legato a mio figlio ventinovenne di quanto lo siano molti padri con i propri figli a quell’età. Perché ho dovuto – proprio come Monika – prendermi cura di lui e stargli così vicino.

Due giorni dopo aver vissuto momenti di felicità e amore a un concerto, Sebastian è morto. Sono state emozioni troppo intense? Si può morire di felicità e d’amore?

Caro Sebastian, avremmo dovuto risparmiarti quell’eccitazione? Ti avremmo salvato proteggendoti di più? O quella crisi sarebbe comunque sopraggiunta?

Non lo so. Ma so che se non ti avessimo permesso di vivere quei momenti, non saresti stato così felice quell’anno. E se la crisi epilettica si fosse verificata comunque, forse saresti morto infelice.

Di recente, ero seduto in un ristorante e ho capito perché la frase «I figli non dovrebbero morire prima dei genitori» non è vera per noi. È entrato un uomo, che doveva avere una cinquantina d’anni: lo sguardo fisso, la figura allampanata, i vestiti mal sistemati. Aveva una piccola borsa al collo, come quella che portava mio figlio. Probabilmente conteneva un documento d’identità e le medicine di emergenza. L’uomo era teso, si è seduto a un tavolo e ha mangiato un gelato gigante. All’improvviso, ho visto Sebastian. All’improvviso, mi sono visto vecchio.

E ho visto un Sebastian cinquantenne costretto a ricoverare i propri genitori in una casa di riposo per persone affette da demenza e, un giorno, a seppellirli. Non avrebbe potuto fare nessuna delle due cose e, soprattutto, non avrebbe potuto capirlo.

E in quel momento ho capito che non si trattava dell’ordine in cui figli e genitori dovrebbero morire. Si tratta di fare in modo che siano i forti a seppellire i deboli, e non il contrario. Normalmente, in età avanzata, i genitori sono i deboli e i figli i forti. Probabilmente per noi non sarebbe mai stato così.

Ecco perché è giusto che Sebastian sia morto prima di noi. Questa consapevolezza non rende la sua morte più facile. Ma ci aiuta ad accettare il destino.

BEAT GLOGGER È GIORNALISTA SCIENTIFICO E AUTORE DI NUMEROSI THRILLER.

Questo articolo è apparso sulla rivista Epi-Suisse 2025