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L’orologio è stato la mia salvezza, mi ha fatto sentire molto più sicura
Fino al 2018, Meggie aveva regolarmente crisi epilettiche. Dopo l’operazione, invece, non ha più avuto crisi e non dipende più dall’orologio che prevede le crisi epilettiche e dà l’allarme. Nonostante ciò, si sente di consigliare questo pratico mezzo ausiliario a qualsiasi persona affetta da epilessia. “Dato che non avevo segnali premonitori, portavo l’orologio da polso 24 ore su 24. L’orologio rilevava che stavo avendo una crisi e avvisava immediatamente le mie persone di contatto. Grazie all’orologio, mio marito spesso arrivava prima dell’ambulanza”, racconta. Inoltre, l’orologio registra tutti i dati, che possono essere molto utili al medico curante. “Naturalmente sono contenta di non avere più bisogno dell’orologio, ma ha sicuramente semplificato la mia vita e quella della mia famiglia.”
L’orologio che dà l’allarme è solo uno dei vari mezzi ausiliari in grado di semplificare la vita quotidiana delle persone affette da epilessia e dei loro parenti attraverso il monitoraggio, per una maggiore sicurezza, come protezione o come pratici aiuti nella vita quotidiana. La lista è lunga, ecco qui una panoramica non esaustiva:
Queste sono solo alcune delle molte domande che le persone affette da epilessia e i loro parenti si pongono. Epi-Suisse monitora l’evoluzione dei mezzi ausiliari a loro vantaggio. Tramite il segretariato centrale sono disponibili pratici elenchi, che sono anche pubblicati sul sito Web.
Il nostro servizio di consulenza è a vostra disposizione se necessitate di assistenza per la scelta dei mezzi ausiliari adatti. La consulenza di Epi-Suisse è gratuita e a disposizione di tutti.
Telefono 076 577 58 97 oppure martino.regazzi@epi-suisse.ch
Serratura del bagno:
invece di chiudere la porta a chiave, è consigliabile una serratura chiudibile dall’interno ma che, in caso di necessità, possa essere aperta dall’esterno.
Cuscini per la testa:
i cuscini antisoffocamento possono essere utili in caso di crisi durante il sonno. (www.afevi.eu)
Termostato per la doccia:
come protezione da eventuali ustioni in caso di crisi nella doccia, è consigliabile un termostato per l’acqua calda con blocco di sicurezza.
Giubbotti e collari di salvataggio:
per nuotare e, in determinati casi, anche per fare il bagno, è consigliabile indossare un giubbotto di salvataggio, il quale può essere integrato con un collare.
Occhiali da sole:
occhiali polarizzati in caso di fotosensibilità.
Tracciatore GPS:
molti sistemi di emergenza sono dotati di un tracciatore GPS integrato. Se si desidera solo un tracciatore GPS, esistono diversi prodotti alcuni dei quali della grandezza di un pulsante da mettere in tasca.
Ciondoli portapillole:
piccoli contenitori portapillole sotto forma di ciondoli da attaccare a una catenina o come portachiavi, sono detti anche capsule di emergenza. Particolarmente adatti per il medicamento di emergenza.
Tessera o carta di emergenza:
contengono importanti informazioni per i primi soccorsi in caso di crisi in pubblico e consentono eventualmente di evitare che venga chiamata inutilmente l’ambulanza. Esistono diverse varianti di questi documenti di emergenza, tra le quali anche la tessera di emergenza di Epi-Suisse.
Caschi:
per proteggere dalle cadute durante le crisi. Esistono fasce, caschi in cuoio, caschi con mentoniera, berretti con funzione protettiva. Caschi poco appariscenti nell’uso quotidiano sono disponibili sul sito www.ribcap.com, caschi su misura sul sito www.sanitaetshaus-rosenhaeger.de.
Calendario delle crisi:
importante come documentazione e per l’assistenza medica. Il calendario delle crisi di Epi-Suisse e della Lega Svizzera contro l’Epilessia può essere ordinato online. Inoltre, ci sono diverse app con la stessa funzione.
Monitoraggio delle crisi:
per il monitoraggio delle crisi, Epi-Suisse consiglia principalmente tre mezzi ausiliari: Empatica Embrace 2, un braccialetto medico in grado di riconoscere le crisi e informare immediatamente i curanti. Nightwatch, un bracciale wireless che misura con precisione la frequenza cardiaca e i movimenti di chi lo indossa, mentre la persona è distesa a letto. Non appena rileva una grave crisi epilettica, il bracciale invia un segnale Wi-Fi alla persona di fiducia nella stanza adiacente. Epi-Care 3000, un apparecchio dotato di un sensore collegato via cavo e che si fissa su un lato del materasso. In caso di crisi, la persona di riferimento viene avvisata tramite un messaggio sul cercapersone.
Sensori e segnalatori di caduta:
riconoscono i movimenti tipici di una caduta e avvisano automaticamente le persone di contatto o la centrale di emergenza.
Gran parte dei mezzi ausiliari non sono contenuti nel relativo elenco e la cassa malati o l’AI non se ne assumono i costi. Tuttavia, possono essere assunti i costi di alcuni mezzi ausiliari per persone con meno di 20 anni beneficiarie di misure mediche della AI. Per le persone non beneficiarie di misure mediche della AI o che abbiano compiuto i 20 anni, l’assunzione dei costi è più complessa. Eventualmente, parte dei costi possono essere coperti da assicurazioni complementari, mentre le fondazioni possono intervenire in caso di difficoltà finanziarie. Gli interessati possono rivolgersi a Epi-Suisse per i rispettivi contatti.
La Federazione svizzera di consulenza sui mezzi ausiliari per persone andicappate e anziane (FSCMA) (www.sahb.ch) è un servizio specializzato indipendente per una vita autonoma e senza barriere il quale offre, tra l’altro, una consulenza personalizzata.