„Mi sentivo come un errore che doveva essere corretto“

Scala le vette più alte del mondo, ma la lotta più dura l’ha vissuta a scuola quando, a causa della sua epilessia, è stato vittima di bullismo ed emarginazione. Lars Reinfried lavora oggi come Epi-Coach presso Epi-Suisse e vuole fare coraggio alle altre persone affette da epilessia.

Ha avuto la sua prima crisi epilettica all’età di dieci anni. “Ero seduto davanti alla TV con la mia famiglia, abbiamo mangiato la pizza, poi non ricordo più nulla”, racconta Lars Reinfried. Il ragazzo è seduto sul divano della casa dei suoi genitori nel canton Glarona. Vuole rendere pubblica la sua storia per incoraggiare gli altri a non arrendersi. Presso la clinica specializzata Lengg di Zurigo gli è stata diagnosticata una forma di epilessia caratterizzata da gravi crisi. “Le crisi duravano circa dieci minuti, ma per me non è era drammatico perché non me ne accorgevo”, spiega il ventitreenne Lars. Era dopo le crisi che soffriva: faceva lunghe dormite di almeno dodici ore, era fisicamente esausto, e aveva solo ricordi frammentari dei due o tre giorni precedenti la crisi.
Pur non avendo mai avuto crisi epilettiche a scuola, il suo rendimento scolastico ha iniziato a diminuire marcatamente a causa delle molte assenze dovute al fatto che subito dopo una crisi non poteva frequentare la scuola. Aveva delle amnesie e i suoi compagni di classe improvvisamente hanno iniziato a considerarlo “strano”. Anche gli insegnanti, non essendo in grado di gestire la situazione, hanno evitato di affrontarla. Per loro, Lars Reinfried era solo uno scolaro pigro, con poca voglia di studiare. “È stato un periodo dannatamente duro e difficile per me”, racconta il ragazzo e il dolore provato allora si nota ancora nelle sue parole. Sempre più spesso veniva emarginato dai compagni di classe. “Ho combattuto con tutte le mie forze, non volevo avere questa malattia. Ero furioso con gli altri, con me stesso, con la malattia, con il mondo intero”. Il ragazzino, oggi 23enne, si sentiva solo. “Nessun altro l’aveva, io per gli altri ero semplicemente ‘quello strano’”.

UN NUOVO INIZIO IN INGHILTERRA
Per compensare questo sforzo psichico quotidiano Lars, ormai alla scuola secondaria, voleva dedicarsi all’alpinismo e all’arrampicata. I medici però glielo sconsigliarono. “Mi sentivo incompreso da tutti.” I suoi genitori però sono sempre stati al suo fianco e suo fratello maggiore, con il quale aveva sempre avuto un buon rapporto, è diventato il suo grande sostegno e il suo confidente. “Nonostante ciò mi sentivo completamente perso”, spiega Lars Reinfried. Una volta poi, alla scuola secondaria, ha avuto una crisi epilettica in classe. “Dopo ero completamente a terra, nessuno voleva più avere niente a che fare con me”, ricorda. Il ragazzo, socievole di carattere, è così diventato involontariamente un lupo solitario. “Mi sentivo come un errore che doveva essere corretto.”
Dopo i difficili anni della scuola secondaria, Lars ha iniziato un apprendistato come cuoco, nonostante le sue crisi epilettiche e sebbene i medici non fossero entusiasti della sua scelta. Ma Lars non voleva che la malattia gli portasse via tutto. Così ha portato a termine la sua formazione e ha frequentato con piacere la scuola professionale dove, per la prima volta, ha avuto un insegnante che lo ha incoraggiato e sostenuto, sapendo comprendere le sue esigenze. Dopo la formazione è andato in Inghilterra per tre mesi per un soggiorno linguistico. “Per me è stato un nuovo inizio, lì nessuno conosceva me e il mio passato, sono veramente rinato”, racconta. L’esperienza gli è piaciuta così tanto e alla scuola di lingue ha fatto così tanti progressi che ha subito deciso di rimanere per altri tre mesi. Dopo il corso non voleva ancora tornare a casa. “Per la prima volta in vita mia, mi sentivo davvero libero e avevo ritrovato il piacere di vivere”, spiega raggiante. Così ha cercato e trovato un lavoro come cuoco di sushi ed è rimasto in Inghilterra in totale per un anno e mezzo. Nel frattempo ha iniziato un intenso esercizio fisico, allenandosi da quattro a cinque volte a settimana con un personal trainer.

IL SOGNO DELL’ALPINISMO NON LO ABBANDONAVA.
A un certo punto Lars è dovuto rientrare in Svizzera e tornare a casa gli ha fatto piacere. “Ho avuto la possibilità di ripartire da zero, una bella sensazione.” Poi ha lavorato per un breve periodo come macellaio, rendendosi però ben presto conto che non era la professione giusta per lui. Così ha preso il diploma alla scuola commerciale ed è passato a un lavoro d’ufficio. Ma il suo grande sogno dell’alpinismo continuava a non abbandonarlo. Nel maggio 2019, dopo aver vissuto per molti mesi senza crisi e stando bene più che mai, lo ha finalmente realizzato. L’inizio non è stato lento e progressivo, anzi è stato subito in salita, fino a un’altezza di 4000 metri… A giugno, appena un mese dopo aver deciso che non avrebbe permesso a niente e nessuno di portargli via il suo sogno, nemmeno all’epilessia, Lars ha scalato l’Allalinhorn per la prima volta. “La sensazione di essere lassù in cima è stata incredibile, indescrivibile. Mi sono sentito realmente vivo”, racconta. Quella sensazione non l’ha più lasciato, portandolo a volere sempre di più e a porsi obiettivi sempre più alti e difficili. Così, già dopo poco tempo, ha conquistato altre dieci cime di 4000 metri in un cosiddetto “Spaghetti Tour” di cinque giorni. “Durante quel tour vedevo ogni giorno il Cervino, ben sapendo che quello sarebbe stato il prossimo obiettivo”, spiega Lars, che ora ha trasformato la sua passione anche in una professione e lavora in un negozio di articoli sportivi specializzato in alpinismo e arrampicata. Detto, fatto: insieme alla sua guida ha scalato anche quella montagna, raggiungendo la vetta nonostante un ginocchio infortunato. “Stare lì in piedi, da solo, su quella cima leggendaria, è una sensazione fantastica”, racconta e i suoi occhi brillano come quelli di un bambino a Natale.
Al Cervino hanno fatto seguito altre montagne e vette, sia in Svizzera che nei paesi vicini. In realtà avrebbe voluto recarsi anche in Kirghizistan l’estate scorsa, per dare l’assalto a diverse vette, e poi in Nepal in autunno per l’Himlung Himal alto 7126 metri. Purtroppo però, entrambi i viaggi sono stati resi impossibili dall’arrivo della pandemia. Ma Lars non si lascia fermare, né dal coronavirus, né dall’epilessia: “In aprile cercherò di scalare il Monte Elbrus di 5642 metri, la montagna più alta d’Europa e una delle ‘Seven Summits’, e a novembre partirò per il Nepal, dove mi piacerebbe scalare il Chulu Far East (6038 m)”, spiega Lars, raccontando i suoi prossimi progetti. Un suo grande sogno è certamente anche quello di scalare l’Everest e l’obiettivo massimo sarebbe la parete nord dell’Eiger. Il ventitreenne svizzero ha già scalato innumerevoli montagne, vincendo quella che probabilmente è la battaglia più importante: accettare la sua malattia come parte di sé. Da quasi un anno e mezzo, con l’aiuto di farmaci, non ha più avuto crisi. “Se posso conquistare le montagne più alte di questo mondo, posso anche sconfiggere questa malattia”, lui ne è convinto e noi sicuramente glielo auguriamo.

Lars Reinfried svolge anche l’attività di Epi-Coach (vedi box), ruolo nel quale si confronta individualmente con altre persone affette dalla stessa malattia. Un impegno che ritiene molto importante: “Voglio incoraggiare gli altri e mostrare loro che bisogna aggrapparsi ai propri sogni e non arrendersi mai”.

testo Carole Bolliger · foto: Reto Schlatter

Dieser Beitrag erschien erstmals im Epi-Suisse Magazin 01/2021