CONSAPEL’acqua, il bagno e gli sport acquatici non sono privi di pericoli. Per le persone a ette da epilessia, implicano dei rischi ancora maggiori rispetto a chi non ne so re. Quali sono e cosa accade quando si ha una crisi in acqua? Intervista con Aribert Bauerfeind, specialista in neurologia.
IL NUOTO E GLI ALTRI SPORT ACQUATICI POSSONO IMPLICARE DEI RISCHI PARTICOLARI PER LE PERSONE AFFETTE DA EPILESSIA. PERCHÉ È COSÌ PERICOLOSO?
Che si tratti di nuotare, farsi il bagno nella vasca, la doccia o anche quando un sorso d’acqua non è stato ancora ingoiato: per le persone colte da crisi, l’acqua comporta naturalmente il rischio di “deglutizione” o di aspirazione, ovvero che la sostanza liquida penetri nelle vie respiratorie. In caso di perdita di coscienza prolungata o di limitazione della reattività, nella peggiore delle ipotesi questo può portare all’annegamento durante il bagno o il nuoto senza sorveglianza.
L’ANNEGAMENTO È DI GRAN LUNGA LA PIÙ FREQUENTE CAUSA DI MORTE INNATURALE TRA LE PERSONE AFFETTE DA EPILESSIA.
Innanzitutto bisogna riconoscere che gli incidenti mentre si fa il bagno risp. l’annegamento non sono purtroppo eventi rari, ma rappresentano una delle cause più frequenti di morte accidentale soprattutto tra i bambini. Lo stesso vale per l’epilessia. Circa il 60% degli incidenti mortali tra le persone a ette da epilessia si verifica in acqua. In uno studio su vasta scala condotto nel 2008 (Neurology 8/2008) sulla base di 200’000 anni-paziente, è stato stimato che su 100’000 persone non a ette da epilessia, 4,7 di loro muore per annegamento. Sebbene costituiscano solo l’1% della popolazione, le persone a ette da epilessia sono esposte a un rischio di annegamento nettamente più elevato, ovvero da 15 a 19 volte superiore. Stranamente, il rischio è un po’ meno elevato nei bambini a etti da epilessia, probabilmente per via di una migliore sorveglianza, secondo quanto hanno sospettato gli autori.
IL TEMA NON VIENE PRESO ABBASTANZA SUL SERIO DA MOLTI OPPURE C’È TROPPA POCA CONSAPE VOLEZZA DEL PERICOLO DA PARTE DELLE PERSONE DIRETTAMENTE INTERESSATE, DEI PARENTI E DEGLI ASSISTENTI?
Sì, infatti questo viene continuamente sottolineato, ma si verificano delle situazioni che portano alla negligenza, in particolare dopo che le crisi non si sono più manifestate per lungo tempo.
QUALE GRUPPO DI PERSONE AFFETTE DA EPILESSIA È PARTICOLARMENTE A RISCHIO?
Lo studio citato del 2008 ha rilevato che le persone residenti in istituti e quelle con limitazioni cognitive sono particolarmente a rischio. Ciò può avere a che fare con il rapporto di assistenza ma, secondo questo studio, non è possibile stabilire le cause esatte.
QUAL È IL PROBLEMA CON LE PERSONE CHE VIVONO IN UN ISTITUTO?
Non è così facile rispondere. Tuttavia, in un istituto ci sono persone che sono esposte a un rischio di crisi di grado diverso. Gli assistenti devono sempre tenere presente che alcuni individui, che possono persino essere dei “bravi nuotatori”, presentano un rischio di crisi maggiore. Se le crisi sono rare, un attacco può cogliere di sorpresa il personale di assistenza. Sicuramente il rapporto che intercorre tra gli assistenti e gli assistiti gioca un ruolo fondamentale a riguardo, che spesso però è più marginale negli istituti di quanto non lo sia ad es. in una famiglia.
A COSA DOVREBBE PRESTARE PARTICOLARE ATTENZIONE UNA PERSONA AFFETTA DA EPILESSIA? Esistono alcune regole generali: nuotare in acque aperte è molto più pericoloso che in piscina. Questo ha a che fare con le scarse possibilità di sorveglianza e raggiungibilità in caso di crisi. Idealmente, non si dovrebbe nuotare da soli e bisognerebbe informare il bagnino o l’addetto al servizio di salvataggio che in acqua c’è un bagnante a etto da epilessia. Questi soccorritori dovrebbero conoscere il tipo risp. i segnali di una crisi e sapere anche come aiutare all’occorrenza il bagnante in questione.
Se la crisi dovesse sopraggiungere in acqua, è importante che i soccorritori sorreggano la testa della persona interessata e la mantengano al di sopra dell’acqua. La persona colta da crisi dovrebbe essere aiutata a raggiungere una zona in cui riesce a toccare e a stare in piedi; in presenza di convulsioni, è importante proteggerla dal bordo della piscina.
UNA CRISI IN ACQUA HA UN DECORSO DIVERSO?
Si può presumere che la crisi in acqua e quella sulla terraferma abbiano lo stesso decorso, ad eccezione del pericolo rappresentato dall’acqua, ovvero l’annegamento se lo stato di coscienza o la capacità di agire sono limitati. Il rischio di annegamento è comune a tutte le forme di crisi e può essere causato da una perdita di coscienza o da una limitazione motoria. ANCHE
LA VASCA DA BAGNO E LA DOCCIA DI CASA COMPORTANO DEI RISCHI. QUALI?
A parte l’annegamento che può avvenire anche in poca acqua, scottarsi con l’acqua calda è pericoloso. Il rubinetto della doccia e della vasca da bagno dovrebbe essere quindi dotato di un regolatore e di un limitatore di temperatura. Questo per evitare scottature, nel caso in cui la persona in questione avesse una crisi, entrasse accidentalmente in contatto con il rubinetto e cambiasse la temperatura dell’acqua. Farsi la doccia è più sicuro che farsi il bagno, la porta non dovrebbe essere chiusa dall’interno e possibilmente dovrebbe aprirsi verso l’esterno. Si raccomanda anche il vetro di sicurezza nella cabina doccia. Poiché le crisi sono spesso associate a delle cadute, un vetro di sicurezza impedisce che la persona colta da crisi si procuri anche dei tagli a causa del vetro rotto.
IN QUALITÀ DI ESPERTO, SCONSIGLIEREBBE IN GENERALE ALLE PERSONE AFFETTE DA EPILESSIA DI PRATICARE IL NUOTO E GLI SPORT ACQUATICI?
Ritengo sia sbagliato a ermare in modo categorico e generalizzato che le persone a ette da epilessia non debbano nuotare o fare il bagno. Ci sono persone che non hanno crisi o le hanno solo raramente. Oltre alla frequenza, anche la forma della crisi gioca un ruolo importante. A seconda del caso, è necessario adottare altri provvedimenti. Ecco perché ogni diretto interessato dovrebbe essere consigliato individualmente. Ma fondamentalmente la regola è che bisogna prestare sempre particolare attenzione quando ci si fa il bagno, la doccia e si praticano degli sport acquatici.
Intervista: Carole Bolliger
Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta sulla rivista Epi-Suisse Magazine 01/2020
Aribert Bauerfeind
Specialista in neurologia
«Le persone affette da epilessia sono molto più esposte al rischio di annegare»
La famiglia Mettler* ha dovuto scoprire quali tragiche conseguenze può avere una crisi epilettica durante un bagno dentro la vasca: il loro figlio trentenne, che viveva presso un istituto per via del suo handicap grave, ha voluto farsi un bagno una sera del 2017. L’infermiera responsabile dell’istituto ha assecondato questa richiesta e ha preparato la vasca per il bagno. Il giovane ha probabilmente avuto una crisi mentre stava facendo il bagno ed è a ogato. La direttiva imponeva che poteva farsi il bagno solo sotto sorveglianza costante. In seguito, anche le autorità inquirenti si sono occupate del perché questo incidente mortale si sia tuttavia verificato. Nel frattempo, l’infermiera che era di turno quel giorno è stata condannata in primo grado per omicidio colposo, considerando che fino alla fine non è stata in grado di spiegare in modo comprensibile cosa sia realmente accaduto la sera dell’incidente. “Siamo contenti di come sia andata l’azione legale e ora per lo meno sappiamo di chi è stata la responsabilità principale. La sentenza non è e non può essere una consolazione. Vorremmo sapere perché nostro figlio è rimasto incustodito troppo a lungo. Non sapere cosa sia successo negli ultimi minuti della sua vita è di cile da sopportare”, dice Esther Mettler, la madre del trentenne deceduto. In quanto genitori di un figlio adulto a etto da handicap grave, hanno dovuto ricorrere a un posto presso un istituto. Tormentati al pensiero che questa tragica morte fosse dovuta ad eventuali abusi nell’istituto, ad istruzioni sbagliate, alla crescente pressione al risparmio o al cambio di personale, hanno cercato anche un dialogo con i responsabili dell’istituto. “Come genitori, spesso ci si sente abbandonati e impotenti”, a erma la donna. All’inizio i colloqui sono stati di cili, perché nell’istituto nessuno voleva prendere in considerazione dei possibili errori. Ma alla fine il dialogo si è sviluppato in modo costruttivo. Non ha portato a risposte chiare, ma di sicuro a una sensibilizzazione. Esther Mettler pensa fermamente che dalla morte di suo figlio debba nascere qualcosa di positivo. Non vuole spaventare gli altri genitori. Desidera piuttosto incoraggiarli ad a rontare questo delicato tema “epilessia e acqua, epilessia e bagno” con il personale di assistenza e, se hanno dubbi in merito all’assistenza adeguata, a chiedere con insistenza e ad esprimere le loro paure. “Per potersi fidare, i genitori devono sapere che il loro figlio viene assistito soprattutto in situazioni pericolose. Ciò significa, ad esempio, avere un’idea precisa dell’assistenza prestata durante un bagno. Il fatto che l’assistente stia seduta davanti alla porta socchiusa e non dentro il bagno in prossimità della vasca, non dovrebbe mai essere un’opzione nel caso di una persona a etta da epilessia. Il costante contatto visivo e la continua prontezza all’azione sono un must! Il personale di assistenza dovrebbe sapere che un bagno potrebbe altrimenti rappresentare un pericolo mortale. Con questo appello, anche a nome di mio figlio voglio contribuire ad evitare un altro possibile decesso.”
EPI-SUISSE
Associazione svizzera per l’Epilessia
Martino Regazzi
Istituto ricerche di gruppo
Via Breganzona 16
6900 Lugano
T + 41 76 577 58 97
martino.regazzi@epi-suisse.ch
EPI-SUISSE
Association Suisse de l’Epilepsie
Avenue de Beaulieu 9
1004 Lausanne
T +41 21 729 16 85
EPI-SUISSE
Schweizerischer Verein für Epilepsie
Seefeldstrasse 84
8008 Zürich
T +41 43 488 68 80