La mia vita nonruota solo intornoall’epilessia

Vlora Sahiti soffre di frequenti crisi epilettiche notturne dall’età di 10 anni. Nel 2016, a 30 anni, si è sottoposta con successo a un intervento. Tuttavia, tre anni dopo, le crisi si sono ripresentate. Ciononostante, Vlora continua a essere ottimista e fa progetti per il futuro.

Quando interviene in pubblico al CHUV in occasione della Giornata nazionale dell’epilessia, Vlora ha un tono determinato e sereno. D’ora in poi, desidera aiutare altre persone con la sua storia e dar loro coraggio. All’età di 9 anni, Vlora viene colta dalla sua prima crisi in presenza di sua sorella maggiore. Le crisi aumentano e si verificano più volte a settimana. Dopo un intervento nel 2016 al focolaio ritenuto la principale causa della sua epilessia, vive per tre anni libera da crisi. I medici propongono di sospendere la terapia farmacologica. Ma le crisi si ripresentano nell’estate 2019. «Devo imparare di nuovo a conviverci. Ma la mia vita non ruota solo intorno all’epilessia.» Vlora ha delle ambizioni, sia a livello professionale che privato. Sempre pronta a cambiare i suoi progetti in funzione del suo stato di salute, non li ha mai abbandonati e ha sempre dato prova di grande tenacia.

«Con tutto quello che ho passato, l’epilessia è diventata la mia migliore nemica: mi ha reso più coraggiosa e mi ha insegnato ad apprezzare ogni momento della mia vita.» E ha dovuto passarne tante. Innanzitutto i trattamenti pesanti e inutili, perché i medici le avevano diagnosticato inizialmente un cancro. Poi arriva la diagnosi di epilessia con l’avvio dei relativi trattamenti. Tuttavia le crisi persistono, con cadenza settimanale o persino giornaliera. L’epilessia di Vlora è farmacoresistente. Ma la cosa peggiore per lei è il non poter condurre una vita normale come tutti gli altri. «Mi sarebbe tanto piaciuto partecipare ai campi scolastici o restare a dormire da un’amica. Mi è pesato molto non poter fare tutto ciò che facevano gli altri. Mi sono sentita emarginata.» Prendere la parola è per Vlora un’opportunità di impegnarsi a favore dell’inclusione, nella scuola e nel tempo libero. In virtù della sua storia, sa meglio di chiunque quanto sia importante per le persone affette da epilessia poter accedere alle attività come tutti gli altri. Ringrazia la sua famiglia, in particolare sua mamma, di non averle mai impedito di fare ciò che voleva. Vorrebbe far capire ai genitori l’importanza di lasciare al loro figlio la sua parte di autonomia, senza iperproteggerlo. «Questo è estremamente importante, per poter crescere confidando nel fatto di non essere considerati soltanto come persone affette da epilessia!»

Vale tanto nella vita privata quanto nel lavoro: essere emarginati a causa della malattia è più difficile da sostenere che l’epilessia stessa. Nel suo posto di lavoro attuale, Vlora ha potuto parlare apertamente delle sue crisi alle sue colleghe e al suo superiore. Spera che agli occhi degli altri contino più le capacità di un individuo che l’epilessia. Per lungo tempo ha desiderato diventare educatrice. «Durante i suoi ricoveri, tutti gli altri bambini erano sempre intorno a lei: leggeva loro delle storie, se ne occupava e stava male a vederli soffrire», afferma Shqipe, sua sorella. Alla ricerca di un posto di formazione nel 2019, Vlora si è presentata personalmente presso una trentina di asili nido, senza successo. Ma ben lungi dal farsi scoraggiare, si sta allenando al momento quattro volte alla settimana per la sua prossima sfida professionale, che richiede il superamento del test di idoneità fisica.

L’epilessia ha reso più unita anche la sua famiglia. Le sue cinque sorelle, suo fratello, sua mamma: tutti hanno già dormito in ospedale con Vlora. «La mia famiglia mi è stata sempre accanto, alternandosi. Ancora oggi è così.» Quando le viene chiesto di parlare dei suoi ricoveri in ospedale, Vlora racconta sorridendo una marea di aneddoti che mettono in evidenza la gentilezza del personale, il loro sostegno e la loro disponibilità in ogni istante. Ricordando il reparto di epilettologia dell’HUG, parla di un’équipe meravigliosa. Racconta le folli risate con la sua famiglia, con il personale infermieristico. E dei bellissimi incontri che ha fatto lì. «Parlare con gli altri mi aiuta anche a inquadrare meglio ciò che sto vivendo.» Non c’è dubbio che la gioia di vivere, l’immancabile umorismo e il coraggio di Vlora creano intorno a lei un’atmosfera calorosa, luminosa e aggregante. Anche il suo appartamento dove mi riceve la rispecchia in tutto e per tutto. E quando Shqipe la guarda commossa mentre afferma: «Ho sempre voluto lottare per la mia famiglia», si comprende l’importanza della solidarietà nei momenti difficili. Vlora ha un desiderio per il 2020: potersi sottoporre di nuovo a un intervento neurochirurgico e che le porte finora chiuse possano spalancarsi per trasformare i suoi progetti in realtà.

testo: Carole Bolliger · foto: Sylvain Chabloz