La malattia non mi ferma

Gli altri sono ancora lì. È estate, la serata è calda, nessuno pensa di andare a dormire. Zoé, invece, sì.

Non perché sia stanca. Ma perché sa che dormire a sufficienza è per lei molto più di una semplice raccomandazione. Fa parte delle regole che scandiscono la sua vita con l’epilessia. Regole che a volte la infastidiscono. Regole di cui discute con i suoi genitori. E regole che sa essere importanti. «A volte vorrei semplicemente essere normale», dice la ragazza di 16 anni.

Zoé frequenta il liceo, gioca a pallavolo e fa l’animatrice presso i Cevi. Ride molto, si esprime apertamente e sembra sicura di sé. Non si direbbe che conviva con una malattia cronica. Forse è proprio questa una delle sfide da affrontare. L’epilessia è spesso invisibile.

Le è stata diagnosticata quando aveva quattro anni. All’asilo si era notato che era spesso assente, che sognava ad occhi aperti e che non reagiva. Per Zoé stessa, la malattia per molto tempo non ha avuto grande importanza. Prendeva le medicine e conduceva la sua vita come gli altri bambini. Solo più tardi ha cominciato a capire che non si trovava esattamente nelle stesse condizioni dei suoi amici.

Gli anni in cui sono stati provati diversi farmaci sono stati particolarmente difficili. Uno di essi ha provocato gravi effetti collaterali psicologici. Zoé aveva allora solo nove anni. «Avevo pensieri suicidi», racconta. Per molto tempo nessuno sapeva da dove provenissero quei sentimenti. Solo più tardi si è scoperto che si trattava di un effetto collaterale dei farmaci.

Oggi ne parla con serenità. All’epoca fu un periodo difficile per tutta la famiglia. Ma la vera svolta avvenne all’età di dodici anni. Fino ad allora, Zoé aveva certamente ricevuto la diagnosi, ma non aveva mai avuto una crisi grave. Poi accadde per la prima volta. «All’improvviso ho capito cosa significasse l’epilessia», dice.

All’improvviso sono emerse domande che prima non l’avevano mai preoccupata. Cosa succederà se avrò una crisi a scuola? Come reagiranno gli altri adolescenti? Verrò emarginata? Bisognerà prestarmi attenzione? È stata soprattutto la paura di essere diversa a tormentarla a lungo. «Avevo paura di essere quella che tutti devono tenere d’occhio e per la quale tutti devono sempre aspettare.»

Questa paura non si è concretizzata. Anzi. Oggi Zoé parla apertamente della sua malattia con i suoi amici più cari. Da loro trova comprensione, interesse e sostegno. Tuttavia, a volte deve ancora fare uno sforzo per parlarne. «La vergogna, in un certo senso, è sempre presente», ammette con franchezza. Ciò che trova particolarmente difficile è l’incertezza. Non sapere come reagiranno le persone. Se all’improvviso la guarderanno in modo diverso o la etichetteranno. Eppure, è proprio questo che non desidera. Desidera soprattutto essere un’adolescente come le altre.

E in realtà, è esattamente ciò che è. Va in viaggio, vede i suoi amici, si dedica ai suoi hobby e fa progetti per il futuro. Ma ci sono comunque dei limiti. L’alcol non è un’opzione per lei. Le luci stroboscopiche possono essere un problema. Anche la mancanza di sonno. Mentre altri possono decidere spontaneamente se restare o tornare a casa, Zoé a volte deve pensare a se stessa prima del previsto. «La malattia non mi ferma», dice. «Ma a volte mi rallenta un po’. »

Questa frase riassume bene gran parte della sua vita.

Più lenta, perché spesso ha bisogno di più tempo per prepararsi agli esami. Perché ha dovuto sviluppare le proprie strategie. Perché a volte deve trovare altri modi per raggiungere lo stesso obiettivo degli altri.

A volte questo la fa arrabbiare. «Ho dovuto trovare continuamente nuove strategie. A volte lo trovavo ingiusto.» Allo stesso tempo, però, questo le ha permesso di imparare qualcosa che per molti adolescenti è difficile: affermarsi. Oggi sa meglio di cosa ha bisogno. Sa porre dei limiti. E ha imparato ad accettare aiuto.

Le persone che capiscono cosa significhi l’epilessia sono particolarmente importanti per lei. Ecco perché si impegna con Epi-Suisse per creare un nuovo gruppo di giovani. Insieme a un’altra persona affetta dalla stessa malattia, desidera offrire ai giovani dai 15 ai 21 anni un luogo dove possano scambiarsi esperienze. «Quando si può parlare con persone che vivono esperienze simili, è di grande aiuto.»

Pensa anche al suo futuro. Prima avrebbe potuto immaginarsi di lavorare alla Rega o nei servizi di soccorso. Oggi sa che alcune strade sono difficili, se non impossibili, da percorrere per lei. A volte questo le fa male. Nonostante tutto, guarda al futuro. Desidera studiare, viaggiare e trovare la propria strada.

L’epilessia avrà sempre un ruolo in tutto questo? Probabilmente sì. Ma non determinerà chi è Zoé. Se potesse dare un consiglio ad altri giovani che hanno appena ricevuto una diagnosi, non avrebbe bisogno di riflettere a lungo. «Tira il meglio dalla situazione e tieni gli occhi fissi sul positivo, nonostante tutto ciò che hai. »

È una frase che suona come una perla di saggezza. E che sorprende un po’ se detta da una ragazza di 16 anni. Zoé ha dovuto imparare molto presto ciò che molte persone capiscono solo molto più tardi: che la forza non significa non incontrare ostacoli. Ma continuare comunque a seguire la propria strada.

Testo: Carole Bolliger