Insieme sono più forti di qualsiasi malattia

Quando Josias aveva solo quattro mesi, un giorno, durante l’allattamento, di colpo ha smesso di respirare. Un episodio anomalo per un neonato. Dopo altri due episodi, dall’ospedale pediatrico è arrivata la diagnosi: epilessia. «Un vero shock», racconta oggi la madre. Josias era il suo quarto figlio e la maggiore aveva solo otto anni. «Non c’era tempo per riflettere. Dovevamo semplicemente riorganizzarci e andare avanti». Le crisi erano quotidiane: brevi assenze, talvolta convulsioni.

Per quattro anni, grazie ai farmaci, Josias non ha avuto crisi. Poi, a cinque anni, gli episodi sono ricomparsi. «Eravamo punto e a capo, ma questa volta sapevamo cosa aspettarci». Dopo anni di tentativi con farmaci e terapie, alla fine, quando Josias aveva undici anni, è arrivata la decisione di sottoporlo a un intervento cerebrale. «Volevamo offrirgli la possibilità di avere una vita normale», spiega Tirza. Nonostante la giovane età, Josias stesso è stato coinvolto nella decisione. L’operazione è stata un successo dal punto di vista medico, ma non altrettanto sul piano psicologico. Josias è caduto in depressione, si è isolato e ha dovuto cambiare scuola. Il periodo post operatorio è diventato la vera prova: «La malattia di per sé, le crisi, erano gestibili. Ma tutto ciò che riguardava la sfera psicologica è stato quasi più impegnativo».

Reazioni molto diverse fra fratelli e sorelle
Tirza Ramseier parla con passione di coesione familiare: «Mia cognata e i nonni hanno spesso accudito i bambini. Mio marito è la mia roccia e le amiche mi sono state vicine. Per crescere un bambino, ci vuole un villaggio – e per un bambino come Josias, ancor di più». Ogni figlio di Tirza ha reagito in modo diverso: uno si è dimostrato particolarmente premuroso verso il fratellino; un altro si è isolato per proteggersi; il terzo ha manifestato il proprio disagio con accessi d’ira o disturbi psicosomatici. «Volevamo essere giusti con tutti, ma non sempre è possibile bilanciare ogni esigenza». Ciononostante il legame familiare ha resistito. Dopo l’operazione, gli sforzi di tutti sono stati premiati dall’arrivo di un cane, Joy.

Tra cura dell’altro e cura di sé
Tirza Ramseier ha vissuto periodi molto difficili. A 42 anni ha avuto un esaurimento nervoso, ha iniziato una psicoterapia e ancora oggi assume psicofarmaci. «Potrei farcela anche senza, ma so che devo preservarmi». Oggi lavora con persone con disabilità cognitiva – una professione che dà un senso alla sua vita e forza.

Josias ora ha 20 anni: vive ancora con i genitori ed è apprendista montatore in automazione. Grazie a una buona rete di supporto, tutto funziona abbastanza bene. Non può ancora guidare: le crisi siano ormai rare, ma non sono del tutto scomparse. Josias spesso rifiuta la malattia: «Reprime molto e non vuole parlarne di sua iniziativa. Credo che abbia bisogno ancora di tempo per fare pace con la sua storia», spiega la mamma. Anche se è ormai adulto, ha ancora bisogno dei genitori forse più di altri coetanei: «Sopportare questa dipendenza è faticoso per lui e per me». Tirza non nasconde nulla: «Mi esercito a lasciare andare da molti anni».

Tirza spera che Josias trovi un lavoro che lo appassioni, che realizzi i suoi sogni e magari che possa fare davvero pace con sé stesso e con il suo passato». E lei? «Io ho accettato questa situazione da molto tempo. Certo, ci sono ancora momenti difficili, ma abbiamo una bella vita. Una famiglia unita: non è per niente scontato».

Consigli per altri genitori
Tirza ha capito quanto sia importante parlare apertamente della malattia: a scuola, in famiglia, in seno alla società. Il suo consiglio ai genitori: accettare l’aiuto, non vergognarsi, costruire una rete di sostegno e sfruttare le strutture disponibili. Epi Suisse, che lei e Josias hanno frequentato nei loro primi passi, è stata per loro un riferimento fondamentale. Oggi esprime soprattutto gratitudine: verso chi è rimasto al loro fianco, per il coraggio di andare avanti – e per quelle piccole e grandi gioie che arricchiscono il quotidiano.

Testo: Carole Bolliger
Foto: Markus Hässig

Questo articolo è apparso per la prima volta sulla rivista Epi-Suisse 2025