« I fratelli hanno bisogno di maggiore visibilità »

Lydia Schwendener, quali sfide (emotive) affrontano i bambini che crescono con un fratello o una sorella gravemente malato o con disabilità?
I fratelli di bambini gravemente malati o con disabilità si trovano di fronte a numerose sfide emotive. Spesso il bambino sano non viene sufficientemente coinvolto dai genitori o dagli altri familiari nel percorso di cura. I piccoli avvertono che qualcosa non va, ma restano soli con le loro paure e le loro domande. Si preoccupano per i genitori, vedendoli emotivamente provati. Inoltre, possono sentirsi trattati in modo ingiusto quando il fratello malato riceve più attenzioni.

Quali ripercussioni ha il fatto che, spesso, il fratello ammalato sia al centro dell’attenzione?
I fratelli sviluppano molto spesso una grande sensibilità e si fanno carico di numerose responsabilità per alleggerire il carico dei genitori. Questo può avere effetti positivi sulle loro capacità di relazione: imparano presto a essere empatici e a immedesimarsi negli altri. Tuttavia, se assumono troppe responsabilità senza preoccuparsi dei propri bisogni, rischiano facilmente di sentirsi sopraffatti. Ciò accade proprio perché ci si concentra sul bambino malato e il disagio dei fratelli viene trascurato.

In che modo i genitori possono sostenere meglio i figli sani?
I genitori dovrebbero coinvolgere i figli sani nelle conversazioni e dedicare loro momenti, anche brevi, di attenzione esclusiva. È importante parlare con loro della malattia o della disabilità dell’altro figlio e lasciare spazio ai fratelli per esprimere i propri sentimenti. Inoltre, i bambini dovrebbero avere l’opportunità di svolgere attività che non abbiano nulla a che vedere con la patologia del fratello, in modo che, anche nei momenti difficili, la loro infanzia rimanga almeno in parte spensierata.

Quali strategie di coping sono utili per i fratelli?
Una rete sociale è essenziale. Lo scambio con altri fratelli in situazioni simili può essere di grande sollievo. Anche parlare con professionisti del settore può aiutare, quando il carico diventa eccessivo. È importante che i fratelli imparino a riconoscere i propri bisogni e a comunicarli.

Lei fa parte del consiglio direttivo dell’associazione «Spazio per i Fratelli» (VRG). Di preciso, cosa fa questa associazione?
Il VRG si impegna su diversi fronti per i bisogni dei fratelli e delle sorelle di bambini malati o con disabilità. Offriamo attività per fratelli in età scolare, per fratelli adulti, per professionisti e per genitori. Tra queste vi sono gruppi di sostegno, workshop e incontri tematici. Per noi è essenziale fornire un supporto ai fratelli attraverso lo scambio e la ricerca. Per esempio, abbiamo commissionato uno studio che esamina in modo sistematico la situazione di vita di questi bambini.

C’è qualche iniziativa a cui tiene particolarmente?
Il gruppo di fratelli per bambini in età scolare, creato nella regione nord della Svizzera, ha un posto speciale nel mio cuore. Sono felice di constatare i feedback positivi di genitori e bambini. Inoltre, sono orgogliosa dello studio sui fratelli: esso offre preziose informazioni sul carico psicologico che grava sui fratelli di bambini malati o con disabilità.

Dove vede ancora lacune nel sostegno ai fratelli?
C’è ancora molto da fare, in particolare per sensibilizzare i professionisti di ambito sanitario, pedagogico terapeutico e pedagogico sociale. Molti centri di consulenza non offrono ancora attività specifiche per i fratelli. Anche in ambito politico manca un impegno mirato a sostenere questi bambini. Servono più opportunità di sollievo per le famiglie e strutture di assistenza a lungo termine rivolte alle famiglie coinvolte.

Il ruolo dei fratelli è sufficientemente riconosciuto dalla società?
La visibilità sociale è migliorata negli ultimi anni, soprattutto per quanto riguarda i figli di persone affette da disturbi psichici. Tuttavia, i fratelli restano spesso invisibili. Ciò richiede ancora un grande sforzo.

Quali misure politiche sarebbero necessarie per un migliore supporto ai fratelli?
In particolare i fratelli appartenenti a famiglie economicamente più fragili raccontano di carichi più pesanti e problemi psicologici maggiori. È essenziale che la politica finanzi opportunità di sollievo e strutture di assistenza a lungo termine. Tutto ciò che giova alle persone con disabilità alla fine avvantaggia anche le loro famiglie e, dunque, i fratelli.

Cosa si augura per il futuro?
Maggiore visibilità della situazione dei fratelli, più dialogo e più sostegno. È importante che questi bambini non rimangano più invisibili e che i loro bisogni vengano riconosciuti.

Lei è al contempo sorella di una persona con disabilità e psicologa. In che modo la sua esperienza personale influenza il suo lavoro?
La mia esperienza personale mi ha da subito offerto una profonda comprensione delle dinamiche familiari e dei bisogni dei fratelli. In qualità di psicoterapeuta sistemica, considero sempre le persone nel contesto della loro famiglia e della loro storia di vita. Nella mia attività incontro spesso adulti la cui esistenza è stata profondamente segnata dal loro ruolo di fratello o sorella.

Come ha vissuto il suo ruolo di sorella?
Sono la seconda di cinque figli e la mia sorella maggiore è gravemente disabile. Per me era del tutto normale che lei avesse bisogno di assistenza costante giorno e notte. Con il tempo ho capito che la nostra famiglia era diversa dalle altre. Ma ho imparato anche che si può fare del proprio meglio, anche quando la situazione è triste e ingiusta.

Cosa avrebbe desiderato di più da bambina?
Credo che avrei voluto avere più spazio per i miei sentimenti. Una domanda aperta da parte dei genitori, che mi chiedesse sinceramente come stessi, mi avrebbe aiutata. Avrei desiderato che la mia prospettiva di sorella fosse più ascoltata.

Cosa direbbe ad altri fratelli e sorelle che si trovano in una situazione simile?
Parlatene, non siete soli. Difendete i vostri bisogni e non esitate a chiedere aiuto. I vostri sentimenti sono importanti e non c’è nulla di sbagliato nel cercare sostegno.

Intervista : Carole Bolliger

Questo articolo è apparso per la prima volta sulla rivista Epi-Suisse 2025