SUDEP – Morte improvvisa e inaspettata nell’epilessia

Un pericolo contro il quale è possibile intervenire

La SUDEP è la morte improvvisa di origine epilettica. Questo termine è l’acronimo inglese di «Sudden Death in Epilepsy». La SUDEP rappresenta un grave rischio per le persone affette da epilessia, ma già alcune semplici misure possono contribuire a ridurre tale rischio.

Una SUDEP può verificarsi a seguito di un arresto respiratorio correlato a una crisi, DOPO una crisi epilettica (fase post-critica).

Questa morte improvvisa correlata all’epilessia viene spesso paragonata alla morte improvvisa del lattante. Tuttavia, mentre la SUDEP non è sempre oggetto di un’informazione sistematica, la prevenzione della morte improvvisa del lattante fa parte delle pratiche correnti. L’obiettivo è fornire anche informazioni sistematiche e basate sui fatti sul rischio di SUDEP, affinché le persone affette da epilessia particolarmente esposte possano adottare misure precauzionali.

Qual è il rischio di SUDEP?

Ogni anno, in media, circa 1 persona su 1’000 muore a causa della SUDEP. In Svizzera, ciò corrisponde a un totale di circa 70 decessi all’anno. A livello mondiale, ogni anno muoiono circa 50’000 persone affette da epilessia.

Le crisi epilettiche (crisi tonico-cloniche generalizzate) rappresentano un rischio significativo di SUDEP. Ciò è dovuto al fatto che questo tipo di crisi può causare disturbi della regolazione respiratoria, che nei casi più gravi possono arrivare fino all’arresto respiratorio. Il rischio aumenta con la frequenza delle crisi, nonché con la loro durata e gravità. Le persone affette da crisi convulsive frequenti e scarsamente controllate presentano un rischio maggiore di morte improvvisa di origine epilettica. La morte improvvisa di origine epilettica può tuttavia verificarsi anche in presenza di altre forme di crisi. Inoltre, due terzi dei casi di SUDEP si verificano durante la notte, il che rende particolarmente importante la sorveglianza in questo periodo.

Zwei Frauen sitzen einander gegenüber, schauen sich in die Augen und halten gemeinsam die Hände

Quali misure preventive consentono di ridurre il rischio di SUDEP?

  • Evitare i fattori scatenanti delle crisi
  • Assumere regolarmente i farmaci antiepilettici
  • Non utilizzare cuscini voluminosi e molto morbidi
  • Evitare di dormire a pancia in giù
  • Monitorare il sonno (ad esempio tramite sistemi di allarme, baby monitor o sistemi di sorveglianza)

Il nostro servizio di consulenza sarà lieto di fornirvi informazioni sui sistemi di sorveglianza più adatti.

Cosa fare in caso di arresto respiratorio?

Un arresto respiratorio conseguente a una crisi epilettica costituisce un’emergenza assoluta! Può provocare un arresto cardiaco, poiché l’ossigeno non arriva più nel sangue.

  • Chiamate immediatamente i soccorsi al numero 144
  • Iniziate il massaggio cardiaco e continuatelo fino all’arrivo dei soccorsi o finché la persona colpita non riprende a respirare

Symbolisches Bild für den Verlust eines Kindes

I familiari raccontano

«Questo è ciò che chiamo amore puro»

Sebastian, figlio del giornalista scientifico svizzero Beat Glogger, è deceduto nel 2024 all’età di 29 anni a causa di una SUDEP. Nel suo commovente testimonianza, suo padre racconta come sta affrontando questa prova.

Maggiori informazioni

Opuscolo della Società Svizzera per l’Epilessia sulla SUDEP

Sito web sudep.de della Fondazione Oskar Killinger (solo in tedesco)