La pau­ra del­la cri­si suc­ces­si­va e l’incertezza accom­pa­gna­no costan­te­men­te mol­te per­so­ne affet­te da epi­les­sia e i loro fami­lia­ri. Quan­do soprag­gi­ungerà il prossi­mo attac­co? E se mio figlio si feri­s­ce? Arri­verò a tem­po per pot­er­lo aiut­a­re? Cosa suc­ce­de subi­to dopo? La prossi­ma ter­a­pia sarà finalm­en­te quella che per­met­terà di super­a­re l’epilessia? Di qua­li nuo­vi pro­gres­si nella ter­a­pia dell’epilessia mi infor­merà il med­i­co al prossi­mo appuntamento?
Impara­re a con­vi­ve­re con que­sta pau­ra, sen­za lasci­ar­sene soffo­ca­re né sot­tova­lutar­la, fa par­te del pro­ces­so di super­a­men­to del­la dia­gno­si di epi­les­sia. Con­di­vi­de­re i pro­pri timo­ri con il part­ner o i fami­lia­ri, ma anche con pro­fes­sio­ni­sti appo­sitamen­te for­ma­ti, per­met­te di affron­ta­re meglio la malat­tia nella vita di tut­ti i giorni.

Gli attac­chi epi­let­ti­ci si mani­fest­a­no per lo più inas­pet­ta­ta­men­te e com­porta­no note­vo­li rischi, a secon­da di dove e quan­do avven­go­no. I geni­to­ri devo­no con­ti­nua­men­te rica­li­bra­re il sot­ti­le equi­li­brio tra con­trol­lo e liber­tà: come con­ce­de­re al bam­bi­no epi­let­ti­co auto­no­mia e liber­tà d’azione, la libe­ra scel­ta di atti­vi­tà del tem­po libe­ro e, nel con­tem­po, adot­ta­re misu­re suf­fi­ci­en­ti a garan­tir­ne la sicu­rez­za se soprag­gi­unge una cri­si? Qua­li atti­vi­tà per­met­te­re e qua­li no? Quan­to con­trol­lo è indis­pensa­bi­le? Anche chi effet­tua il moni­torag­gio not­tur­no del bam­bi­no tra­mi­te mez­zi elett­ro­ni­ci dovrà chie­der­si qua­le gra­do di pri­va­cy con­ce­de­re all’adolescente o al gio­va­ne adul­to. Quan­do un bam­bi­no è affi­da­to a ter­zi sor­go­no nuo­vi dub­bi: chi è in gra­do ed è dis­po­sto ad assu­me­re la responsa­bi­li­tà di mio figlio mala­to? Ho fidu­cia in que­sta persona?

Non esi­ste una ris­po­sta uni­vo­ca: in ulti­ma ana­li­si, saran­no i geni­to­ri, in con­sul­ta­zio­ne con il bam­bi­no stes­so, a rive­de­re, riva­lut­are e rinego­zia­re costan­te­men­te le ris­po­ste a que­sti interrogativi.

Accom­pa­gna­re un figlio nel per­cor­so che lo por­ta a div­en­ta­re un adul­to auto­no­mo è il dif­fi­ci­le com­pi­to di tut­ti i geni­to­ri e costi­tuis­ce un pro­ces­so pro­gres­si­vo di dist­ac­co tra la famiglia e l’adolescente. Quan­do un figlio ha par­ti­co­la­ri neces­si­tà deri­v­an­ti da una malat­tia cro­ni­ca, que­sto pro­ces­so assu­me una for­ma anco­ra diver­sa. Il cammi­no ver­so l’indipendenza è dif­fi­ci­le, sia per il figlio sia per i geni­to­ri, for­se cons­ape­vo­li più di alt­ri del­la loro ambi­va­len­za tra il desi­de­rio di pro­teg­ge­re e l’esigenza di spro­na­re all’indipendenza.

Par­ti­cola­rmen­te nel caso di gio­va­ni adul­ti col­pi­ti da for­me gra­vi di epi­les­sia, gli ostaco­li sono num­e­ro­si, la ricer­ca di un’abitazione o di un posto di lavoro è più ardua. A que­ste con­si­de­ra­zio­ni si aggi­ungo­no anche que­stio­ni giuri­di­che lega­te al dirit­to di pro­te­zio­ne degli adulti.

Assun­zio­ne dei costi del­le ter­a­pie, riva­lut­azio­ne del­le pre­sta­zio­ni assi­cu­ra­ti­ve, incer­tez­ze nella sud­di­vi­sio­ne del­le com­pe­ten­ze tra ser­vi­zi pub­bli­ci e assi­cu­ra­zio­ni: per mol­ti geni­to­ri, la dia­gno­si di epi­les­sia com­por­ta un pes­an­te one­re ammi­ni­stra­tivo. Chi è com­pe­ten­te? Per che cosa? E a par­ti­re da qua­le momen­to? Chi assu­me qua­li costi? Per cosa ser­ve aiu­to? Qua­li sono i dirit­ti dei geni­to­ri? Mol­ti geni­to­ri di bam­bi­ni col­pi­ti da epi­les­sia, già mes­si a dura pro­va dal­le dif­fi­col­tà quo­ti­dia­ne lega­te alla cura di un figlio con una malat­tia cro­ni­ca, sono sopraffat­ti dal­le esi­gen­ze di tem­po che richie­de l’interazione con assi­cu­ra­zio­ni e uffi­ci pub­bli­ci. I rego­la­men­ti, ma anche la cor­ris­pon­den­za dei ser­vi­zi pub­bli­ci, sono spes­so redat­ti in un lin­gu­ag­gio ost­i­co e non di rado ci si sen­te sbal­lot­ta­ti da un uffi­cio all’altro.

i pro­fes­sio­ni­sti, che cono­sco­no bene il mer­ca­to, sono un aiu­to pre­zio­so negli scam­bi con le assi­cu­ra­zio­ni socia­li, ma anche per que­stio­ni ine­ren­ti alle cure, all’istruzione o alla for­ma­zio­ne di un bam­bi­no. Epi-Suis­se fa volen­tie­ri da tra­mi­te affin­ché i geni­to­ri otten­ga­no velo­ce­men­te l’appoggio di cui han­no bisogno.

La dis­po­ni­bi­li­tà per­ma­nen­te che pre­sup­po­ne occup­ar­si di un figlio con una malat­tia cro­ni­ca, le nume­ro­se visi­te a medi­ci e ter­a­peu­ti e i con­flit­ti con i ser­vi­zi pub­bli­ci con­suma­no le riser­ve di ener­gia. È essen­zia­le per i geni­to­ri otte­ne­re sol­lie­vo e sostegno.

Tro­vere­te link e indi­riz­zi uti­li nella nostra rubrica.