La paura della crisi successiva e l’incertezza accompagnano costantemente molte persone affette da epilessia e i loro familiari. Quando sopraggiungerà il prossimo attacco? E se mio figlio si ferisce? Arriverò a tempo per poterlo aiutare? Cosa succede subito dopo? La prossima terapia sarà finalmente quella che permetterà di superare l’epilessia? Di quali nuovi progressi nella terapia dell’epilessia mi informerà il medico al prossimo appuntamento?
Imparare a convivere con questa paura, senza lasciarsene soffocare né sottovalutarla, fa parte del processo di superamento della diagnosi di epilessia. Condividere i propri timori con il partner o i familiari, ma anche con professionisti appositamente formati, permette di affrontare meglio la malattia nella vita di tutti i giorni.

Gli attacchi epilettici si manifestano per lo più inaspettatamente e comportano notevoli rischi, a seconda di dove e quando avvengono. I genitori devono continuamente ricalibrare il sottile equilibrio tra controllo e libertà: come concedere al bambino epilettico autonomia e libertà d’azione, la libera scelta di attività del tempo libero e, nel contempo, adottare misure sufficienti a garantirne la sicurezza se sopraggiunge una crisi? Quali attività permettere e quali no? Quanto controllo è indispensabile? Anche chi effettua il monitoraggio notturno del bambino tramite mezzi elettronici dovrà chiedersi quale grado di privacy concedere all’adolescente o al giovane adulto. Quando un bambino è affidato a terzi sorgono nuovi dubbi: chi è in grado ed è disposto ad assumere la responsabilità di mio figlio malato? Ho fiducia in questa persona?

Non esiste una risposta univoca: in ultima analisi, saranno i genitori, in consultazione con il bambino stesso, a rivedere, rivalutare e rinegoziare costantemente le risposte a questi interrogativi.

Accompagnare un figlio nel percorso che lo porta a diventare un adulto autonomo è il difficile compito di tutti i genitori e costituisce un processo progressivo di distacco tra la famiglia e l’adolescente. Quando un figlio ha particolari necessità derivanti da una malattia cronica, questo processo assume una forma ancora diversa. Il cammino verso l’indipendenza è difficile, sia per il figlio sia per i genitori, forse consapevoli più di altri della loro ambivalenza tra il desiderio di proteggere e l’esigenza di spronare all’indipendenza.

Particolarmente nel caso di giovani adulti colpiti da forme gravi di epilessia, gli ostacoli sono numerosi, la ricerca di un’abitazione o di un posto di lavoro è più ardua. A queste considerazioni si aggiungono anche questioni giuridiche legate al diritto di protezione degli adulti.

Assunzione dei costi delle terapie, rivalutazione delle prestazioni assicurative, incertezze nella suddivisione delle competenze tra servizi pubblici e assicurazioni: per molti genitori, la diagnosi di epilessia comporta un pesante onere amministrativo. Chi è competente? Per che cosa? E a partire da quale momento? Chi assume quali costi? Per cosa serve aiuto? Quali sono i diritti dei genitori? Molti genitori di bambini colpiti da epilessia, già messi a dura prova dalle difficoltà quotidiane legate alla cura di un figlio con una malattia cronica, sono sopraffatti dalle esigenze di tempo che richiede l’interazione con assicurazioni e uffici pubblici. I regolamenti, ma anche la corrispondenza dei servizi pubblici, sono spesso redatti in un linguaggio ostico e non di rado ci si sente sballottati da un ufficio all’altro.

i professionisti, che conoscono bene il mercato, sono un aiuto prezioso negli scambi con le assicurazioni sociali, ma anche per questioni inerenti alle cure, all’istruzione o alla formazione di un bambino. Epi-Suisse fa volentieri da tramite affinché i genitori ottengano velocemente l’appoggio di cui hanno bisogno.

La disponibilità permanente che presuppone occuparsi di un figlio con una malattia cronica, le numerose visite a medici e terapeuti e i conflitti con i servizi pubblici consumano le riserve di energia. È essenziale per i genitori ottenere sollievo e sostegno.

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