Vivere con l’epilessia

Indi­pen­den­te­men­te dall’età e dal­la for­ma di epi­les­sia di cui sono affet­te, le per­so­ne epi­let­ti­che – e i loro fami­lia­ri –  con­di­vi­do­no doman­de ed esi­gen­ze che si ripe­to­no nel cor­so del­la vita. Di segui­to sono illu­stra­ti alcu­ni aspet­ti che inci­do­no in modi mol­to diver­si sul­la vita quo­ti­dia­na con l’epilessia.

Epi-Suis­se aiu­ta le per­so­ne epi­let­ti­che e i loro fami­lia­ri a gesti­re meglio le situa­zio­ni di tut­ti i gior­ni attra­ver­so un’ampia gam­ma di ser­vi­zi.

La pau­ra del­la cri­si suc­ces­si­va e l’incertezza accom­pa­gna­no costan­te­men­te mol­te per­so­ne affet­te da epi­les­sia e i loro fami­lia­ri. Quan­do soprag­gi­ungerà il prossi­mo attac­co? In qua­le cir­co­st­an­za? Dove? Cosa suc­ce­de subi­to dopo? La prossi­ma ter­a­pia sarà finalm­en­te quella che per­met­terà di super­a­re l’epilessia?

Impara­re a con­vi­ve­re con que­sta pau­ra, sen­za lasci­ar­sene soffo­ca­re né sot­tova­lutar­la, fa par­te del pro­ces­so di super­a­men­to del­la dia­gno­si di epi­les­sia. Con­di­vi­de­re i pro­pri timo­ri con il part­ner o i fami­lia­ri, ma anche con pro­fes­sio­ni­sti appo­sitamen­te for­ma­ti, per­met­te di affron­ta­re meglio la malat­tia nella vita di tut­ti i giorni.

Gli attac­chi epi­let­ti­ci si mani­fest­a­no per lo più inas­pet­ta­ta­men­te e com­porta­no note­vo­li rischi, a secon­da di dove e quan­do avven­go­no. Affron­ta­re l’epilessia signi­fi­ca com­pren­de­re che que­sti rischi fan­no par­te inte­gran­te del­la malat­tia, ten­er­ne seria­men­te con­to e adot­ta­re oppor­tu­ne pre­cau­zio­ni, pur non lasci­an­do­si para­liz­za­re inu­tilm­en­te dal timore.

In alcu­ne for­me di epi­les­sia il rischio di cri­si è incre­men­ta­to da spe­ci­fi­ci fat­to­ri sca­ten­an­ti (stress, man­can­za di son­no, calo­re…). Evi­t­a­re i rischi è un ele­men­to importan­te del­la stra­te­gia per scon­gi­ur­a­re le cri­si. Ma non è semp­re facile.

Com­pi­la­re un calen­da­rio del­le cri­si con­sen­te alla per­so­na epi­let­ti­ca o a un suo fami­lia­re di iden­ti­fi­ca­re pos­si­bi­li fat­to­ri sca­ten­an­ti e di adot­ta­re oppor­tu­ni provvedimenti.

Dis­cu­te­re aper­ta­men­te del­la pro­pria epi­les­sia oppu­re nas­con­der­la? Una doman­da, que­sta, che chi soff­re di epi­les­sia si pone ripe­tutamen­te nel cor­so del­la pro­pria vita.

Non semp­re si può sce­glie­re: in deter­mi­na­te cir­co­stan­ze – al momen­to di sot­to­scri­ve­re un’assicurazione malat­tia pri­vata com­ple­men­ta­re o di richie­de­re la paten­te di gui­da – le per­so­ne epi­let­ti­che sono tenu­te a ren­de­re nota la loro malat­tia, che ven­ga loro espli­ci­tamen­te chie­sto oppu­re no.

Non così quan­do ci si can­di­da per un nuo­vo impie­go. In tal caso, occor­re valut­are se le cri­si epi­let­ti­che inci­do­no in qual­che modo sul­la pre­sta­zio­ne lavora­ti­va o met­to­no a repen­ta­glio l’incolumità del lavor­a­to­re. Olt­re alla gra­vi­tà del­la for­ma di epi­les­sia, alla fre­quen­za e alla rego­la­ri­tà degli attac­chi, va ten­u­to con­to dell’orario in cui insor­go­no le cri­si per deter­mi­na­re l’opportunità di men­zio­na­re l’epilessia duran­te il col­lo­quio di assun­zio­ne. Non esi­ste pur­trop­po una ris­po­sta uni­ver­salm­en­te vali­da. In linea di princi­pio, l’abilità con­si­ste nell’informare con obi­et­ti­vi­tà, sen­za mini­miz­za­re né drammatizzare.

Descri­ve­re lo svol­gi­men­to di un attac­co e spie­ga­re il cor­ret­to com­por­ta­men­to da adot­ta­re in caso di cri­si può aiut­a­re a ridur­re la pau­ra dell’interlocutore di reagi­re nel modo sbaglia­to. Even­tu­alm­en­te può inter­ve­ni­re anche il med­i­co curan­te per ras­si­cur­a­re un poten­zia­le dato­re di lavoro.

La dis­tri­bu­zio­ne di mate­ria­le infor­ma­tivo con­tri­buis­ce allo scopo. Que­sto può esse­re richie­sto gra­tuitamen­te a Epi-Suis­se.

Mol­ti pro­fa­ni san­no assai poco o nul­la dell’epilessia e sono gra­ti per le infor­ma­zio­ni che ricevono.

Nella con­su­len­za a per­so­ne epi­let­ti­che l’argomento del­lo stress assu­me un ruo­lo importan­te. Spes­so è per­c­epi­to qua­le fat­to­re sca­ten­an­te. In un’inchiesta pres­so 400 adul­ti e bam­bi­ni affet­ti da for­me diver­se di epi­les­sia, gli inter­vi­sta­ti han­no indi­ca­to lo stress qua­le fat­to­re sca­ten­an­te del 28–46% degli attac­chi epi­let­ti­ci. Que­sta gran­de varia­bi­li­tà è dovu­ta all’ampio spett­ro di for­me di epi­les­sia (fon­te: Frucht, M. M., M. Quigg, et al. (2000). “Dis­tri­bu­ti­on of sei­zu­re pre­ci­pi­tants among epi­le­psy syn­dro­mes.” Epi­lep­sia 41(12): 1534–9.)

Gli spe­cia­li­sti, dal can­to loro, attri­buis­co­no mino­re import­an­za allo stress qua­le fat­to­re sca­ten­an­te di una cri­si, ma man­ca­no anco­ra stu­di conclusivi.
In defi­ni­ti­va, lo stress non è né facilm­en­te deter­mina­bi­le né obi­et­tiva­men­te misura­bi­le. Sot­to il pro­filo del­lo stress, un’identica situa­zio­ne è per­c­epi­ta in modo diver­so da per­so­ne diver­se. Va inolt­re fat­ta una distin­zio­ne fra lo stress sano (il cosid­det­to eustress), che ren­de atten­ti, raf­for­za la con­cen­tra­zio­ne e incre­men­ta la pre­sta­zio­ne, e lo stress noci­vo (il cosid­det­to distress), che para­liz­za e fre­na. Si pre­su­me che il distress indu­ca son­n­o­len­za, la qua­le aumen­ta la pro­ba­bi­li­tà dell’insorgere di una crisi.

Lo stress rima­ne un ele­men­to importan­te a cui la per­so­na epi­let­ti­ca deve pre­sta­re atten­zio­ne, sen­za tut­ta­via voler evi­t­a­re pos­si­bi­li situa­zio­ni di stress ad ogni costo. In misura ade­gua­ta alla tol­ler­an­za indi­vi­dua­le, inf­at­ti, le per­so­ne affet­te da epi­les­sia posso­no sop­port­a­re soll­e­ci­ta­zio­ni e fati­ca come chi­unque altro.

Son­no e epi­les­sia sono spes­so strettamen­te connessi:

  • La man­can­za di son­no è con­si­de­ra­ta un fre­quen­te fat­to­re scatenante.
  • L’alterazione del rit­mo son­no-veglia è rite­nu­ta un fat­to­re scatenante.
  • Le cri­si epi­let­ti­che posso­no evol­ve­re in son­no notturno.
  • In alcu­ne for­me di epi­les­sia gli attac­chi insor­go­no esclu­siva­men­te o princi­palm­en­te duran­te la not­te (epi­les­sie notturne).
  • In caso di epi­les­sia al ris­ve­glio, le cri­si si mani­fest­a­no par­ti­cola­rmen­te di fre­quen­te il mat­ti­no dopo il ris­ve­glio. La tran­si­zio­ne tra son­no e veglia sem­bra esse­re un momen­to «vul­nera­bi­le» per l’insorgere di attacchi.
  • Il son­no e la pri­va­zio­ne di son­no ven­go­no uti­liz­za­ti mira­ta­men­te nella dia­gno­sti­ca dell’epilessia.

Ogni per­so­na epi­let­ti­ca reagis­ce a modo suo alla man­can­za di son­no. Per gli uni la pri­va­zio­ne di son­no ha poca inci­den­za, per gli alt­ri costi­tuis­ce la cau­sa princi­pa­le del­le cri­si. Per que­sta ragio­ne è importan­te che ogni pazi­en­te sap­pia di quan­to son­no ha biso­g­no nor­malm­en­te per sve­gli­ar­si ripo­sa­to al mattino.

Con­vi­ve­re con l’epilessia non signi­fi­ca per for­za rin­un­cia­re ad atti­vi­tà che posso­no pro­trar­si nella not­te, come feste di com­ple­an­no o incon­tri sera­li tra amici. Ciò che con­ta è che la per­so­na epi­let­ti­ca sia cons­ape­vo­le se un’alterazione del rit­mo o del­la dura­ta del son­no inci­de o meno sul­la sua for­ma di epi­les­sia e, se necessa­rio, cer­chi di ade­gua­re i pro­pri rit­mi di vita.

La sicu­rez­za stra­dale è una prio­ri­tà asso­lu­ta. Per le per­so­ne epi­let­ti­che, l’opportunità o meno di gui­da­re richie­de atten­ta valut­azio­ne. Val­go­no i seguen­ti principi:

  • In caso di epi­les­sia atti­va l’idoneità alla gui­da è sospesa.
  • Una pri­ma ammis­sio­ne o una riam­mis­sio­ne come con­du­cen­te di vei­co­li a moto­re posso­no esse­re con­ces­se se le cri­si (con o sen­za l’assunzione di far­maci antiepi­let­ti­ci) non si sono mani­fe­sta­te per un anno. Per deter­mi­na­te for­me di epi­les­sia una ridu­zio­ne di tale ter­mi­ne è pos­si­bi­le, pre­via valut­azio­ne neurologica.
  • Sus­si­s­to­no inolt­re dis­po­si­zio­ni spe­cia­li per sin­go­le cate­go­rie di paten­ti di gui­da (vedi diret­ti­ve, qui sotto).

Chi fa doman­da per una nuo­va licen­za di con­dur­re, una riam­mis­sio­ne oppu­re per la con­ver­sio­ne di una paten­te di gui­da este­ra deve indi­ca­re nell’apposito modu­lo se soff­re di cri­si epi­let­ti­che. Occor­re ris­pon­de­re sin­cer­a­men­te a que­sta doman­da in quan­to l’Ufficio del­la cir­co­la­zio­ne può cita­re in giudi­zio il richie­den­te se sos­pet­ta che que­sti abbia for­ni­to fal­se informazioni.

Per acce­ler­a­re la pro­ce­du­ra, con­sigli­a­mo di infor­mar­si in anti­ci­po in meri­to alle diret­ti­ve e, sem­mai, alle­ga­re alla doman­da un’attestazione del med­i­co che cer­ti­fi­chi l’assenza di cri­si epilettiche.

Direttive in materia di idoneità alla guida

La Lega sviz­ze­ra con­tro l’Epilessia ha ela­bo­ra­to e rac­col­to diret­ti­ve in mate­ria di idon­ei­tà alla gui­da che si app­li­ca­no alle per­so­ne epilettiche.

Diret­ti­ve in mate­ria di idon­ei­tà alla guida

In pas­sa­to gene­ralm­en­te il med­i­co vie­ta­va il con­su­mo di alcol al pazi­en­te epi­let­ti­co in quan­to era con­si­de­ra­to un fat­to­re sca­ten­an­te. Oggi non sus­si­s­to­no indi­ca­zio­ni con­tro il con­su­mo mode­ra­to di alcol, fat­te sal­ve rac­co­man­da­zio­ni espli­ci­te rivol­te a pre­ci­si pazi­en­ti caso per caso.

Il con­su­mo ecces­si­vo di alcol può effet­tiva­men­te indur­re attac­chi in un pazi­en­te epi­let­ti­co o causa­re una pri­ma cri­si epi­let­ti­ca. Spes­so la fase per­i­co­losa non è tan­to il momen­to in cui il sog­get­to beve, ben­sì le ore e i gior­ni suc­ces­si­vi, quan­do il suo cor­po espel­le l’alcol.

L’abuso di bevan­de alco­li­che può pro­vo­ca­re dan­ni al cer­vel­lo che, alla fine, genera­no un’epilessia sintomatica.

Mol­te per­so­ne col­pi­te da epi­les­sia si sen­to­no insi­cu­re da sole. I sistemi di chia­ma­te d’emergenza da casa e fuo­ri casa posso­no off­ri­re sol­lie­vo. Chi può pre­sta­re assi­sten­za in caso di cri­si epi­let­ti­ca? Come posso­no allerta­re i soc­cor­si le per­so­ne epi­let­ti­che quan­do non sono in gra­do di rial­zar­si dopo una caduta?

Esi­s­to­no sul mer­ca­to diver­si sistemi di all­ar­me e alt­ri aus­i­li con fini preventivi:

Per un’assunzione rego­la­re dei medi­ci­na­li sono uti­li i pra­ti­ci por­ta pil­lo­le set­tim­ana­li. Con­sen­to­no di ave­re una visio­ne d’insieme del­le dosi di mat­ti­na, mez­zo­gior­no e sera e sono idea­li in viaggio.

I mala­ti di epi­les­sia devo­no regolarmen­te sot­to­por­si a visi­te pres­so spe­cia­li­sti in neu­ro­lo­gia o in neuro­pe­dia­tria. Vale la pena pre­par­ar­si a que­ste visi­te per poter chiari­re tut­te le que­stio­ni import­an­ti. Epi-Suis­se ha svi­luppa­to un opus­co­lo con doman­de chia­ve per una miglio­re preparazione.

Scheda per la visita medica

Il volan­ti­no può esse­re sca­ri­ca­to qui come PDF.

Diret­ti­ve in mate­ria di idon­ei­tà alla guida