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||Epilessia nella quotidianità
Epilessia nella quotidianità 2018-03-27T14:23:13+00:00

Vivere con l’epilessia

Indipendentemente dall’età e dalla forma di epilessia di cui sono affette, le persone epilettiche – e i loro familiari –  condividono domande ed esigenze che si ripetono nel corso della vita. Di seguito sono illustrati alcuni aspetti che incidono in modi molto diversi sulla vita quotidiana con l’epilessia.

Epi-Suisse aiuta le persone epilettiche e i loro familiari a gestire meglio le situazioni di tutti i giorni attraverso un’ampia gamma di servizi.

La paura della crisi successiva e l’incertezza accompagnano costantemente molte persone affette da epilessia e i loro familiari. Quando sopraggiungerà il prossimo attacco? In quale circostanza? Dove? Cosa succede subito dopo? La prossima terapia sarà finalmente quella che permetterà di superare l’epilessia?

Imparare a convivere con questa paura, senza lasciarsene soffocare né sottovalutarla, fa parte del processo di superamento della diagnosi di epilessia. Condividere i propri timori con il partner o i familiari, ma anche con professionisti appositamente formati, permette di affrontare meglio la malattia nella vita di tutti i giorni.

Gli attacchi epilettici si manifestano per lo più inaspettatamente e comportano notevoli rischi, a seconda di dove e quando avvengono. Affrontare l’epilessia significa comprendere che questi rischi fanno parte integrante della malattia, tenerne seriamente conto e adottare opportune precauzioni, pur non lasciandosi paralizzare inutilmente dal timore.

In alcune forme di epilessia il rischio di crisi è incrementato da specifici fattori scatenanti (stress, mancanza di sonno, calore…). Evitare i rischi è un elemento importante della strategia per scongiurare le crisi. Ma non è sempre facile.

Compilare un calendario delle crisi consente alla persona epilettica o a un suo familiare di identificare possibili fattori scatenanti e di adottare opportuni provvedimenti.

Discutere apertamente della propria epilessia oppure nasconderla? Una domanda, questa, che chi soffre di epilessia si pone ripetutamente nel corso della propria vita.

Non sempre si può scegliere: in determinate circostanze – al momento di sottoscrivere un’assicurazione malattia privata complementare o di richiedere la patente di guida – le persone epilettiche sono tenute a rendere nota la loro malattia, che venga loro esplicitamente chiesto oppure no.

Non così quando ci si candida per un nuovo impiego. In tal caso, occorre valutare se le crisi epilettiche incidono in qualche modo sulla prestazione lavorativa o mettono a repentaglio l’incolumità del lavoratore. Oltre alla gravità della forma di epilessia, alla frequenza e alla regolarità degli attacchi, va tenuto conto dell’orario in cui insorgono le crisi per determinare l’opportunità di menzionare l’epilessia durante il colloquio di assunzione. Non esiste purtroppo una risposta universalmente valida. In linea di principio, l’abilità consiste nell’informare con obiettività, senza minimizzare né drammatizzare.

Descrivere lo svolgimento di un attacco e spiegare il corretto comportamento da adottare in caso di crisi può aiutare a ridurre la paura dell’interlocutore di reagire nel modo sbagliato. Eventualmente può intervenire anche il medico curante per rassicurare un potenziale datore di lavoro.

La distribuzione di materiale informativo contribuisce allo scopo. Questo può essere richiesto gratuitamente a Epi-Suisse.

Molti profani sanno assai poco o nulla dell’epilessia e sono grati per le informazioni che ricevono.

Nella consulenza a persone epilettiche l’argomento dello stress assume un ruolo importante. Spesso è percepito quale fattore scatenante. In un’inchiesta presso 400 adulti e bambini affetti da forme diverse di epilessia, gli intervistati hanno indicato lo stress quale fattore scatenante del 28-46% degli attacchi epilettici. Questa grande variabilità è dovuta all’ampio spettro di forme di epilessia (fonte: Frucht, M. M., M. Quigg, et al. (2000). “Distribution of seizure precipitants among epilepsy syndromes.” Epilepsia 41(12): 1534-9.)

Gli specialisti, dal canto loro, attribuiscono minore importanza allo stress quale fattore scatenante di una crisi, ma mancano ancora studi conclusivi.
In definitiva, lo stress non è né facilmente determinabile né obiettivamente misurabile. Sotto il profilo dello stress, un’identica situazione è percepita in modo diverso da persone diverse. Va inoltre fatta una distinzione fra lo stress sano (il cosiddetto eustress), che rende attenti, rafforza la concentrazione e incrementa la prestazione, e lo stress nocivo (il cosiddetto distress), che paralizza e frena. Si presume che il distress induca sonnolenza, la quale aumenta la probabilità dell’insorgere di una crisi.

Lo stress rimane un elemento importante a cui la persona epilettica deve prestare attenzione, senza tuttavia voler evitare possibili situazioni di stress ad ogni costo. In misura adeguata alla tolleranza individuale, infatti, le persone affette da epilessia possono sopportare sollecitazioni e fatica come chiunque altro.

Sonno e epilessia sono spesso strettamente connessi:

  • La mancanza di sonno è considerata un frequente fattore scatenante.
  • L’alterazione del ritmo sonno-veglia è ritenuta un fattore scatenante.
  • Le crisi epilettiche possono evolvere in sonno notturno.
  • In alcune forme di epilessia gli attacchi insorgono esclusivamente o principalmente durante la notte (epilessie notturne).
  • In caso di epilessia al risveglio, le crisi si manifestano particolarmente di frequente il mattino dopo il risveglio. La transizione tra sonno e veglia sembra essere un momento «vulnerabile» per l’insorgere di attacchi.
  • Il sonno e la privazione di sonno vengono utilizzati miratamente nella diagnostica dell’epilessia.

Ogni persona epilettica reagisce a modo suo alla mancanza di sonno. Per gli uni la privazione di sonno ha poca incidenza, per gli altri costituisce la causa principale delle crisi. Per questa ragione è importante che ogni paziente sappia di quanto sonno ha bisogno normalmente per svegliarsi riposato al mattino.

Convivere con l’epilessia non significa per forza rinunciare ad attività che possono protrarsi nella notte, come feste di compleanno o incontri serali tra amici. Ciò che conta è che la persona epilettica sia consapevole se un’alterazione del ritmo o della durata del sonno incide o meno sulla sua forma di epilessia e, se necessario, cerchi di adeguare i propri ritmi di vita.

La sicurezza stradale è una priorità assoluta. Per le persone epilettiche, l’opportunità o meno di guidare richiede attenta valutazione. Valgono i seguenti principi:

  • In caso di epilessia attiva l’idoneità alla guida è sospesa.
  • Una prima ammissione o una riammissione come conducente di veicoli a motore possono essere concesse se le crisi (con o senza l’assunzione di farmaci antiepilettici) non si sono manifestate per un anno. Per determinate forme di epilessia una riduzione di tale termine è possibile, previa valutazione neurologica.
  • Sussistono inoltre disposizioni speciali per singole categorie di patenti di guida (vedi direttive, qui sotto).

Chi fa domanda per una nuova licenza di condurre, una riammissione oppure per la conversione di una patente di guida estera deve indicare nell’apposito modulo se soffre di crisi epilettiche. Occorre rispondere sinceramente a questa domanda in quanto l’Ufficio della circolazione può citare in giudizio il richiedente se sospetta che questi abbia fornito false informazioni.

Per accelerare la procedura, consigliamo di informarsi in anticipo in merito alle direttive e, semmai, allegare alla domanda un’attestazione del medico che certifichi l’assenza di crisi epilettiche.

Direttive in materia di idoneità alla guida

La Lega svizzera contro l’Epilessia ha elaborato e raccolto direttive in materia di idoneità alla guida che si applicano alle persone epilettiche.

Direttive in materia di idoneità alla guida

In passato generalmente il medico vietava il consumo di alcol al paziente epilettico in quanto era considerato un fattore scatenante. Oggi non sussistono indicazioni contro il consumo moderato di alcol, fatte salve raccomandazioni esplicite rivolte a precisi pazienti caso per caso.

Il consumo eccessivo di alcol può effettivamente indurre attacchi in un paziente epilettico o causare una prima crisi epilettica. Spesso la fase pericolosa non è tanto il momento in cui il soggetto beve, bensì le ore e i giorni successivi, quando il suo corpo espelle l’alcol.

L’abuso di bevande alcoliche può provocare danni al cervello che, alla fine, generano un’epilessia sintomatica.

Molte persone colpite da epilessia si sentono insicure da sole. I sistemi di chiamate d’emergenza da casa e fuori casa possono offrire sollievo. Chi può prestare assistenza in caso di crisi epilettica? Come possono allertare i soccorsi le persone epilettiche quando non sono in grado di rialzarsi dopo una caduta?

Esistono sul mercato diversi sistemi di allarme e altri ausili con fini preventivi:

Per un’assunzione regolare dei medicinali sono utili i pratici porta pillole settimanali. Consentono di avere una visione d’insieme delle dosi di mattina, mezzogiorno e sera e sono ideali in viaggio.

I malati di epilessia devono regolarmente sottoporsi a visite presso specialisti in neurologia o in neuropediatria. Vale la pena prepararsi a queste visite per poter chiarire tutte le questioni importanti. Epi-Suisse ha sviluppato un opuscolo con domande chiave per una migliore preparazione.

Scheda per la visita medica

Il volantino può essere scaricato qui come PDF.

Direttive in materia di idoneità alla guida