Epilepsie im Alltag

Unabhängig vom Alter und von der Epilepsieform gibt es Fragen und Anliegen, welche Betroffene und Angehörige miteinander verbinden und die sich im Laufe des Lebens immer wieder stellen. Unten stehend sind einige Aspekte ausgeführt, die den Alltag mit Epilepsie ganz unterschiedlich beeinflussen.

Epi-Suisse unterstützt Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörige mit diesen Situationen im Alltag besser umzugehen mit einer ganzen Reihe von Dienstleistungen.

Vertiefte Informationen zu zahlreichen Aspekten findet sich zudem in unserer Mediathek.

La paura della crisi successiva e l’incertezza accompagnano costantemente molte persone affette da epilessia e i loro familiari. Quando sopraggiungerà il prossimo attacco? In quale circostanza? Dove? Cosa succede subito dopo? La prossima terapia sarà finalmente quella che permetterà di superare l’epilessia?

Imparare a convivere con questa paura, senza lasciarsene soffocare né sottovalutarla, fa parte del processo di superamento della diagnosi di epilessia. Condividere i propri timori con il partner o i familiari, ma anche con professionisti appositamente formati, permette di affrontare meglio la malattia nella vita di tutti i giorni.

Gli attacchi epilettici si manifestano per lo più inaspettatamente e comportano notevoli rischi, a seconda di dove e quando avvengono. Affrontare l’epilessia significa comprendere che questi rischi fanno parte integrante della malattia, tenerne seriamente conto e adottare opportune precauzioni, pur non lasciandosi paralizzare inutilmente dal timore.

In alcune forme di epilessia il rischio di crisi è incrementato da specifici fattori scatenanti (stress, mancanza di sonno, calore…). Evitare i rischi è un elemento importante della strategia per scongiurare le crisi. Ma non è sempre facile.

Compilare un calendario delle crisi consente alla persona epilettica o a un suo familiare di identificare possibili fattori scatenanti e di adottare opportuni provvedimenti.

Sollen epilepsiebetroffene Personen ihre Epilepsie offen ansprechen oder lieber verschweigen? Diese Frage stellt sich für Menschen mit Epilepsie immer wieder im Laufe ihres Lebens.

Nicht immer hat man die Wahl, denn es gibt eine Reihe von Situationen, in denen Menschen mit Epilepsie unabhängig davon, ob sich nach ihrer Erkrankung gefragt werden oder nicht, verpflichtet sind, diese mitzuteilen. Wenn es zum Beispiel um den Abschluss einer privaten Zusatzkrankenversicherung oder ums Beantragen eines Fahrausweises geht.

Anders verhält es sich bei einer Bewerbung für eine neue Arbeitsstelle. Hier stellt sich die Frage, ob die epileptischen Anfälle in irgendeiner Weise Einfluss auf die Arbeitsleistung haben können oder eine Selbstgefährdung bei einem Anfall besteht. Neben der Schwere der Epilepsie, der Häufigkeit, der Regelmässigkeit, ist auch die Tageszeit der Anfälle zu berücksichtigen, ob die Epilepsie beim Bewerbungsgespräch erwähnt werden soll oder nicht. Ein allgemein gültiges Patentrezept dazu gibt es leider nicht. Generell kann jedoch dazu gesagt werden, dass die Kunst darin besteht sachlich zu informieren und damit weder verharmlosen noch zu dramatisieren.

Die Beschreibung der jeweiligen Anfälle und die Aufklärung über das richtige Verhalten bei einem Anfall, kann dem Gegenüber helfen, die Angst zu nehmen falsch zu reagieren. Allenfalls kann auch der behandelnde Arzt dies gegenüber einem potentiellen Arbeitgeber bestätigen.

Die Abgabe von kostenlosem Informationsmaterial hilft dabei. Dieses kann bei Epi-Suisse kostenlos bezogen werden.

Viele Laien haben wenig bis keine Ahnung über die Krankheit Epilepsie und sind dankbar, um Informationen.

Nella consulenza a persone epilettiche l’argomento dello stress assume un ruolo importante. Spesso è percepito quale fattore scatenante. In un’inchiesta presso 400 adulti e bambini affetti da forme diverse di epilessia, gli intervistati hanno indicato lo stress quale fattore scatenante del 28-46% degli attacchi epilettici. Questa grande variabilità è dovuta all’ampio spettro di forme di epilessia (fonte: Frucht, M. M., M. Quigg, et al. (2000). “Distribution of seizure precipitants among epilepsy syndromes.” Epilepsia 41(12): 1534-9.)

Gli specialisti, dal canto loro, attribuiscono minore importanza allo stress quale fattore scatenante di una crisi, ma mancano ancora studi conclusivi.
In definitiva, lo stress non è né facilmente determinabile né obiettivamente misurabile. Sotto il profilo dello stress, un’identica situazione è percepita in modo diverso da persone diverse. Va inoltre fatta una distinzione fra lo stress sano (il cosiddetto eustress), che rende attenti, rafforza la concentrazione e incrementa la prestazione, e lo stress nocivo (il cosiddetto distress), che paralizza e frena. Si presume che il distress induca sonnolenza, la quale aumenta la probabilità dell’insorgere di una crisi.

Lo stress rimane un elemento importante a cui la persona epilettica deve prestare attenzione, senza tuttavia voler evitare possibili situazioni di stress ad ogni costo. In misura adeguata alla tolleranza individuale, infatti, le persone affette da epilessia possono sopportare sollecitazioni e fatica come chiunque altro.

Sonno e epilessia sono spesso strettamente connessi:

  • La mancanza di sonno è considerata un frequente fattore scatenante.
  • L’alterazione del ritmo sonno-veglia è ritenuta un fattore scatenante.
  • Le crisi epilettiche possono evolvere in sonno notturno.
  • In alcune forme di epilessia gli attacchi insorgono esclusivamente o principalmente durante la notte (epilessie notturne).
  • In caso di epilessia al risveglio, le crisi si manifestano particolarmente di frequente il mattino dopo il risveglio. La transizione tra sonno e veglia sembra essere un momento «vulnerabile» per l’insorgere di attacchi.
  • Il sonno e la privazione di sonno vengono utilizzati miratamente nella diagnostica dell’epilessia.

Ogni persona epilettica reagisce a modo suo alla mancanza di sonno. Per gli uni la privazione di sonno ha poca incidenza, per gli altri costituisce la causa principale delle crisi. Per questa ragione è importante che ogni paziente sappia di quanto sonno ha bisogno normalmente per svegliarsi riposato al mattino.

Convivere con l’epilessia non significa per forza rinunciare ad attività che possono protrarsi nella notte, come feste di compleanno o incontri serali tra amici. Ciò che conta è che la persona epilettica sia consapevole se un’alterazione del ritmo o della durata del sonno incide o meno sulla sua forma di epilessia e, se necessario, cerchi di adeguare i propri ritmi di vita.

Sicherheit hat im Strassenverkehr oberste Priorität.
Entsprechend ist Autofahren und Epilepsie ein Thema, das einer sorgfältigen Abwägung bedarf. Es gelten folgenden Grundsätze:

  • Bei einer aktiven Epilepsie ist keine Fahrtauglichkeit gegeben.
  • Eine Erst- oder Wiederzulassung als Motorfahrzeuglenker kann erfolgen, wenn eine Anfallsfreiheit (mit oder ohne Antiepileptika) von einem Jahr besteht. Eine Verkürzung der Frist ist bei bestimmten Epilepsieformen möglich. Dafür bedarf es der Einschätzung des Neurologen.
  • Zudem bestehen besondere Bestimmungen für einzelne Führerausweiskategorien. Siehe Richtlinien unten.

Wer einen neuen Fahrausweis, eine Wiederzulassung oder die Umschreibung eines ausländischen Fahrausweises beantragt, muss im Fragebogen Auskunft darüber geben, ob epileptische Anfälle bestehen. Diese Frage ist ehrlich zu beantworten, da das Strassenverkehrsamt Antragsteller bei Falschauskünften belangen kann.

Sich vorgängig über die Richtlinien zu informieren und allenfalls schon mit dem Antrag einen ärztlichen Bericht zum Beleg der Anfallsfreiheit beizulegen, verkürzt das Verfahren.

Richtlinien zum Autofahren

Die Schweizerische Epilepsie-Liga hat Richtlinien erarbeitet und zusammengetragen, welche für Epilepsiebetroffene gelten.

zu den Richtlinien

In passato generalmente il medico vietava il consumo di alcol al paziente epilettico in quanto era considerato un fattore scatenante. Oggi non sussistono indicazioni contro il consumo moderato di alcol, fatte salve raccomandazioni esplicite rivolte a precisi pazienti caso per caso.

Il consumo eccessivo di alcol può effettivamente indurre attacchi in un paziente epilettico o causare una prima crisi epilettica. Spesso la fase pericolosa non è tanto il momento in cui il soggetto beve, bensì le ore e i giorni successivi, quando il suo corpo espelle l’alcol.

L’abuso di bevande alcoliche può provocare danni al cervello che, alla fine, generano un’epilessia sintomatica.

Viele Menschen mit Epilepsie fühlen sich alleine unsicher. Notrufsysteme für zu Hause und unterwegs können hier entlasten: Wer kann Hilfe leisten, wenn man einen Anfall erleiden? Wie können Betroffene alarmieren, wenn sie nach einem Sturz nicht mehr aufstehen können?

Um dieser Unsicherheit vorzubeugen, gibt es diverse Notrufsysteme und andere Hilfsmittel auf dem Markt:

Für die regelmässige Medikamenteneinnahme eignen sich die praktischen Wochendosetten.
Sie erleichtern die Übersicht über die Morgen-, Mittag- oder Abenddosis und bieten auch für unterwegs eine ideale Aufbewahrung an.

Epilepsiebetroffene müssen regelmässig zum Facharzt/zur Fachärztin für Neurologie oder Neuropädiatrie. Es lohnt sich, sich auf diese Besuche vorzubereiten, um alle wichtigen Fragen zu klären. Epi-Suisse hat dafür ein Merkblatt ausgearbeitet mit Leitfragen zur besseren Vorbereitung.

Merkblatt für den Arztbesuch

Das Merkblatt lässt sich hier als PDF runterladen.

Merkblatt für den Arztbesuch