Vivere con l’epilessia

Indi­pen­den­te­men­te dall’età e dal­la for­ma di epi­les­sia di cui sono affet­te, le per­so­ne epi­let­ti­che – e i loro fami­lia­ri –  con­di­vi­do­no doman­de ed esi­gen­ze che si ripe­to­no nel cor­so del­la vita. Di segui­to sono illu­stra­ti alcu­ni aspet­ti che inci­do­no in modi mol­to diver­si sul­la vita quo­ti­dia­na con l’epilessia.

Epi-Suis­se aiu­ta le per­so­ne epi­let­ti­che e i loro fami­lia­ri a gesti­re meglio le situa­zio­ni di tut­ti i gior­ni attra­ver­so un’ampia gam­ma di ser­vi­zi.

La pau­ra del­la cri­si suc­ces­si­va e l’incertezza accom­pa­gna­no costan­te­men­te mol­te per­so­ne affet­te da epi­les­sia e i loro fami­lia­ri. Quan­do soprag­gi­ungerà il prossi­mo attac­co? In qua­le cir­co­st­an­za? Dove? Cosa suc­ce­de subi­to dopo? La prossi­ma ter­a­pia sarà finalm­en­te quella che per­met­terà di super­a­re l’epilessia?

Impara­re a con­vi­ve­re con que­sta pau­ra, sen­za lasci­ar­sene soffo­ca­re né sot­tova­lutar­la, fa par­te del pro­ces­so di super­a­men­to del­la dia­gno­si di epi­les­sia. Con­di­vi­de­re i pro­pri timo­ri con il part­ner o i fami­lia­ri, ma anche con pro­fes­sio­ni­sti appo­sitamen­te for­ma­ti, per­met­te di affron­ta­re meglio la malat­tia nella vita di tut­ti i giorni.

Gli attac­chi epi­let­ti­ci si mani­fest­a­no per lo più inas­pet­ta­ta­men­te e com­porta­no note­vo­li rischi, a secon­da di dove e quan­do avven­go­no. Affron­ta­re l’epilessia signi­fi­ca com­pren­de­re che que­sti rischi fan­no par­te inte­gran­te del­la malat­tia, ten­er­ne seria­men­te con­to e adot­ta­re oppor­tu­ne pre­cau­zio­ni, pur non lasci­an­do­si para­liz­za­re inu­tilm­en­te dal timore.

In alcu­ne for­me di epi­les­sia il rischio di cri­si è incre­men­ta­to da spe­ci­fi­ci fat­to­ri sca­ten­an­ti (stress, man­can­za di son­no, calo­re…). Evi­t­a­re i rischi è un ele­men­to importan­te del­la stra­te­gia per scon­gi­ur­a­re le cri­si. Ma non è semp­re facile.

Com­pi­la­re un calen­da­rio del­le cri­si con­sen­te alla per­so­na epi­let­ti­ca o a un suo fami­lia­re di iden­ti­fi­ca­re pos­si­bi­li fat­to­ri sca­ten­an­ti e di adot­ta­re oppor­tu­ni provvedimenti.

Sol­len epi­lep­sie­be­trof­fe­ne Per­so­nen ihre Epi­lep­sie offen anspre­chen oder lie­ber ver­schwei­gen? Die­se Fra­ge stellt sich für Men­schen mit Epi­lep­sie immer wie­der im Lau­fe ihres Lebens.

Nicht immer hat man die Wahl, denn es gibt eine Rei­he von Situa­tio­nen, in denen Men­schen mit Epi­lep­sie unab­hän­gig davon, ob sich nach ihrer Erkran­kung gefragt wer­den oder nicht, ver­pflich­tet sind, die­se mit­zu­tei­len. Wenn es zum Bei­spiel um den Abschluss einer pri­va­ten Zusatz­kran­ken­ver­si­che­rung oder ums Bean­tra­gen eines Fahr­aus­wei­ses geht.

Anders ver­hält es sich bei einer Bewer­bung für eine neue Arbeits­stel­le. Hier stellt sich die Fra­ge, ob die epi­lep­ti­schen Anfäl­le in irgend­ei­ner Wei­se Ein­fluss auf die Arbeits­lei­stung haben kön­nen oder eine Selbst­ge­fähr­dung bei einem Anfall besteht. Neben der Schwe­re der Epi­lep­sie, der Häu­fig­keit, der Regel­mäs­sig­keit, ist auch die Tages­zeit der Anfäl­le zu berück­sich­ti­gen, ob die Epi­lep­sie beim Bewer­bungs­ge­spräch erwähnt wer­den soll oder nicht. Ein all­ge­mein gül­ti­ges Patent­re­zept dazu gibt es lei­der nicht. Gene­rell kann jedoch dazu gesagt wer­den, dass die Kunst dar­in besteht sach­lich zu infor­mie­ren und damit weder ver­harm­lo­sen noch zu dramatisieren.

Die Beschrei­bung der jewei­li­gen Anfäl­le und die Auf­klä­rung über das rich­ti­ge Ver­hal­ten bei einem Anfall, kann dem Gegen­über hel­fen, die Angst zu neh­men falsch zu reagie­ren. Allen­falls kann auch der behan­deln­de Arzt dies gegen­über einem poten­ti­el­len Arbeit­ge­ber bestätigen.

Die Abga­be von kosten­lo­sem Infor­ma­ti­ons­ma­te­ri­al hilft dabei. Die­ses kann bei Epi-Suis­se kosten­los bezo­gen werden.

Vie­le Lai­en haben wenig bis kei­ne Ahnung über die Krank­heit Epi­lep­sie und sind dank­bar, um Informationen.

Nella con­su­len­za a per­so­ne epi­let­ti­che l’argomento del­lo stress assu­me un ruo­lo importan­te. Spes­so è per­c­epi­to qua­le fat­to­re sca­ten­an­te. In un’inchiesta pres­so 400 adul­ti e bam­bi­ni affet­ti da for­me diver­se di epi­les­sia, gli inter­vi­sta­ti han­no indi­ca­to lo stress qua­le fat­to­re sca­ten­an­te del 28–46% degli attac­chi epi­let­ti­ci. Que­sta gran­de varia­bi­li­tà è dovu­ta all’ampio spett­ro di for­me di epi­les­sia (fon­te: Frucht, M. M., M. Quigg, et al. (2000). “Dis­tri­bu­ti­on of sei­zu­re pre­ci­pi­tants among epi­le­psy syn­dro­mes.” Epi­lep­sia 41(12): 1534–9.)

Gli spe­cia­li­sti, dal can­to loro, attri­buis­co­no mino­re import­an­za allo stress qua­le fat­to­re sca­ten­an­te di una cri­si, ma man­ca­no anco­ra stu­di conclusivi.
In defi­ni­ti­va, lo stress non è né facilm­en­te deter­mina­bi­le né obi­et­tiva­men­te misura­bi­le. Sot­to il pro­filo del­lo stress, un’identica situa­zio­ne è per­c­epi­ta in modo diver­so da per­so­ne diver­se. Va inolt­re fat­ta una distin­zio­ne fra lo stress sano (il cosid­det­to eustress), che ren­de atten­ti, raf­for­za la con­cen­tra­zio­ne e incre­men­ta la pre­sta­zio­ne, e lo stress noci­vo (il cosid­det­to distress), che para­liz­za e fre­na. Si pre­su­me che il distress indu­ca son­n­o­len­za, la qua­le aumen­ta la pro­ba­bi­li­tà dell’insorgere di una crisi.

Lo stress rima­ne un ele­men­to importan­te a cui la per­so­na epi­let­ti­ca deve pre­sta­re atten­zio­ne, sen­za tut­ta­via voler evi­t­a­re pos­si­bi­li situa­zio­ni di stress ad ogni costo. In misura ade­gua­ta alla tol­ler­an­za indi­vi­dua­le, inf­at­ti, le per­so­ne affet­te da epi­les­sia posso­no sop­port­a­re soll­e­ci­ta­zio­ni e fati­ca come chi­unque altro.

Son­no e epi­les­sia sono spes­so strettamen­te connessi:

  • La man­can­za di son­no è con­si­de­ra­ta un fre­quen­te fat­to­re scatenante.
  • L’alterazione del rit­mo son­no-veglia è rite­nu­ta un fat­to­re scatenante.
  • Le cri­si epi­let­ti­che posso­no evol­ve­re in son­no notturno.
  • In alcu­ne for­me di epi­les­sia gli attac­chi insor­go­no esclu­siva­men­te o princi­palm­en­te duran­te la not­te (epi­les­sie notturne).
  • In caso di epi­les­sia al ris­ve­glio, le cri­si si mani­fest­a­no par­ti­cola­rmen­te di fre­quen­te il mat­ti­no dopo il ris­ve­glio. La tran­si­zio­ne tra son­no e veglia sem­bra esse­re un momen­to «vul­nera­bi­le» per l’insorgere di attacchi.
  • Il son­no e la pri­va­zio­ne di son­no ven­go­no uti­liz­za­ti mira­ta­men­te nella dia­gno­sti­ca dell’epilessia.

Ogni per­so­na epi­let­ti­ca reagis­ce a modo suo alla man­can­za di son­no. Per gli uni la pri­va­zio­ne di son­no ha poca inci­den­za, per gli alt­ri costi­tuis­ce la cau­sa princi­pa­le del­le cri­si. Per que­sta ragio­ne è importan­te che ogni pazi­en­te sap­pia di quan­to son­no ha biso­g­no nor­malm­en­te per sve­gli­ar­si ripo­sa­to al mattino.

Con­vi­ve­re con l’epilessia non signi­fi­ca per for­za rin­un­cia­re ad atti­vi­tà che posso­no pro­trar­si nella not­te, come feste di com­ple­an­no o incon­tri sera­li tra amici. Ciò che con­ta è che la per­so­na epi­let­ti­ca sia cons­ape­vo­le se un’alterazione del rit­mo o del­la dura­ta del son­no inci­de o meno sul­la sua for­ma di epi­les­sia e, se necessa­rio, cer­chi di ade­gua­re i pro­pri rit­mi di vita.

Sicher­heit hat im Stras­sen­ver­kehr ober­ste Priorität.
Ent­spre­chend ist Auto­fah­ren und Epi­lep­sie ein The­ma, das einer sorg­fäl­ti­gen Abwä­gung bedarf. Es gel­ten fol­gen­den Grundsätze:

  • Bei einer akti­ven Epi­lep­sie ist kei­ne Fahr­taug­lich­keit gegeben.
  • Eine Erst- oder Wie­der­zu­las­sung als Motor­fahr­zeug­len­ker kann erfol­gen, wenn eine Anfalls­frei­heit (mit oder ohne Antiepi­lep­ti­ka) von einem Jahr besteht. Eine Ver­kür­zung der Frist ist bei bestimm­ten Epi­lep­sie­for­men mög­lich. Dafür bedarf es der Ein­schät­zung des Neurologen.
  • Zudem bestehen beson­de­re Bestim­mun­gen für ein­zel­ne Füh­rer­aus­weis­ka­te­go­rien. Sie­he Richt­li­ni­en unten.

Wer einen neu­en Fahr­aus­weis, eine Wie­der­zu­las­sung oder die Umschrei­bung eines aus­län­di­schen Fahr­aus­wei­ses bean­tragt, muss im Fra­ge­bo­gen Aus­kunft dar­über geben, ob epi­lep­ti­sche Anfäl­le bestehen. Die­se Fra­ge ist ehr­lich zu beant­wor­ten, da das Stras­sen­ver­kehrs­amt Antrag­stel­ler bei Falschaus­künf­ten belan­gen kann.

Sich vor­gän­gig über die Richt­li­ni­en zu infor­mie­ren und allen­falls schon mit dem Antrag einen ärzt­li­chen Bericht zum Beleg der Anfalls­frei­heit bei­zu­le­gen, ver­kürzt das Verfahren.

Richtlinien zum Autofahren

Die Schwei­ze­ri­sche Epi­lep­sie-Liga hat Richt­li­ni­en erar­bei­tet und zusam­men­ge­tra­gen, wel­che für Epi­lep­sie­be­trof­fe­ne gelten.

zu den Richtlinien

In pas­sa­to gene­ralm­en­te il med­i­co vie­ta­va il con­su­mo di alcol al pazi­en­te epi­let­ti­co in quan­to era con­si­de­ra­to un fat­to­re sca­ten­an­te. Oggi non sus­si­s­to­no indi­ca­zio­ni con­tro il con­su­mo mode­ra­to di alcol, fat­te sal­ve rac­co­man­da­zio­ni espli­ci­te rivol­te a pre­ci­si pazi­en­ti caso per caso.

Il con­su­mo ecces­si­vo di alcol può effet­tiva­men­te indur­re attac­chi in un pazi­en­te epi­let­ti­co o causa­re una pri­ma cri­si epi­let­ti­ca. Spes­so la fase per­i­co­losa non è tan­to il momen­to in cui il sog­get­to beve, ben­sì le ore e i gior­ni suc­ces­si­vi, quan­do il suo cor­po espel­le l’alcol.

L’abuso di bevan­de alco­li­che può pro­vo­ca­re dan­ni al cer­vel­lo che, alla fine, genera­no un’epilessia sintomatica.

Mol­te per­so­ne col­pi­te da epi­les­sia si sen­to­no insi­cu­re da sole. I sistemi di chia­ma­te d’e­mer­gen­za da casa e fuo­ri casa posso­no off­ri­re sol­lie­vo. Chi può pre­sta­re assi­sten­za in caso di cri­si epi­let­ti­ca? Come posso­no allerta­re i soc­cor­si le per­so­ne epi­let­ti­che quan­do non sono in gra­do di rial­zar­si dopo una caduta?

Esi­s­to­no sul mer­ca­to diver­si sistemi di all­ar­me e alt­ri aus­i­li con fini preventivi:

Per un’as­sun­zio­ne rego­la­re dei medi­ci­na­li sono uti­li i pra­ti­ci por­ta pil­lo­le set­tim­ana­li. Con­sen­to­no di ave­re una visio­ne d’in­sie­me del­le dosi di mat­ti­na, mez­zo­gior­no e sera e sono idea­li in viaggio.