Epilessia in famiglia: sfide e modi per affrontarle

La dott.ssa Martina Studer, psicologa specializzata in neuropsicologia, parla delle sfide emotive e pratiche che i familiari di bambini affetti da epilessia devono affrontare. Fornisce preziose intuizioni e consigli su come le famiglie possono gestire la diagnosi e quali opzioni di supporto sono disponibili.

Intervista: Carole Bolliger

Martina Studer, dopo la diagnosi di epilessia, tutto può cambiare anche per i familiari. Di cosa hanno particolarmente bisogno i familiari nella fase iniziale?

Quando i genitori assistono per la prima volta a una crisi epilettica del proprio figlio, spesso sono scioccati – alcuni riferiscono di un’esperienza traumatica. Può accadere che fino a quel momento i genitori non sapessero nulla dell’epilessia o ne avessero idee sbagliate. In questa fase per i genitori è importante ricevere informazioni complete e comprensibili. Devono sapere cosa significa l’epilessia e come reagire alla prossima crisi. A causa di varie circostanze (poco tempo, nessun trattamento iniziale da parte di uno specialista, ecc.), secondo me, purtroppo, nella fase acuta le informazioni fornite sono ancora troppo poco dettagliate. Quando i genitori vengono alla consulenza neuropsicologica, la fase acuta è solitamente già passata. Fornendo informazioni esaurienti e adatte ai genitori subito dopo una prima crisi epilettica, i medici possono fugare molte preoccupazioni dei genitori o dare loro una prospet­tiva diversa. Organizzazioni come Epi-Suisse possono offrire un prezioso supporto in questo senso.

Come influisce l’epilessia di un membro della famiglia sulla vita quotidiana dei familiari?

Dipende molto dal tipo e dalla gravità dell’epilessia. In generale, i familiari di bambini affetti da epilessia sono emotivamente più stressati e hanno più frequentemente preoccupazioni, poiché le crisi epilettiche sono imprevedibili. Questa imprevedibilità può portare a un senso di mancanza di controllo e aumentare il rischio di disturbi depressivi nei familiari. Può anche portare all’isolamento sociale, poiché non tutte le attività possono essere svolte come prima. Inoltre, i numerosi appuntamenti medici sono anch’essi stressanti, i genitori devono spesso assentarsi dal lavoro e forse ci sono anche fratelli che devono essere accuditi. È importante che anche a loro vengano dedicate cura e attenzione.

I familiari cercano di incoraggiare i pazienti. Tuttavia, loro stessi lottano con preoccupazioni e paure. Come possono proteggersi i familiari e pre­servare la propria salute mentale nell’affrontare l’epilessia di un membro della famiglia?

È molto importante che i familiari si prendano cura della propria salute fin dall’inizio. Essere genitori è di per sé un compito impegnativo. I genitori di bambini con epilessia o altre malattie croniche devono affrontare sfide aggiuntive che rendono il compito molto più difficile. La salute dei genitori e la relazione di coppia sono fondamentali. I genitori dovrebbero prendersi regolarmente delle pause per ricaricare le batterie. I professionisti dovrebbero anche prestare attenzione ai genitori e, se necessario, indirizzarli a buoni servizi sociali o organizzazioni come Epi-Suisse, che offrono ottimi servizi.

Quali sono i principali problemi dei familiari?

La preoccupazione più grande dei genitori è il futuro sviluppo del proprio figlio. Si chiedono cosa accadrà dopo e se il figlio potrà continuare il percorso di sviluppo intrapreso finora. Poiché non tutti gli insegnanti sono ugualmente ben informati, anche la loro informazione e il supporto da parte della scuola possono essere una preoccupazione. Inoltre, ci sono molti appuntamenti da rispettare, il che rappresenta un ulteriore onere, soprattutto se ci sono fratelli.

Quali oneri finanziari si trovano ad affrontare i familiari di persone affette da epilessia a causa della malattia?

I costi medici sono generalmente coperti dall’assicurazione invalidità (AI). Tuttavia, ci sono molti altri costi, come quelli per gli appuntamenti, le assenze dal lavoro o i costi del parcheggio, che possono sommarsi.

Di cosa hanno più bisogno i familiari secondo lei?

Nel caso di una prima diagnosi, è importante che i familiari siano informati esaurientemente e in modo adeguato. Dovrebbero sapere che non hanno colpe e come reagire alla prossima crisi. Inoltre, se necessario, dovrebbero ricevere tempestivamente un supporto psicoterapeutico. Purtroppo, molti psicoterapeuti sono al completo e l’offerta dovrebbe essere potenziata.

Quali opzioni di supporto sono disponibili per i familiari di persone affette da epilessia?

Epi-Suisse, con gli Epi-Coach, svolge un ruolo pionieristico e offre buoni opuscoli informativi e servizi, anche per i bambini. Eventi come «Famoses» sono specificamente rivolti a genitori e bambini e offrono preziose informazioni e opportunità di scambio.

Che ruolo svolgono l’ambiente familiare, gli amici e i parenti, nell’affrontare le sfide legate all’epilessia?

L’ambiente gioca un ruolo importante. Amici e parenti possono fornire supporto emotivo, alleviare lo stress e mostrare comprensione. Possono permettere ai genitori di prendersi delle pause, subentrando loro nella cura del bambino. Tuttavia, è importante che anche loro siano bene informati.

Quanto sono efficaci le offerte e le risorse attualmente disponibili per supportare i familiari di persone affette da epilessia? Ci sono aree in cui sono necessari miglioramenti?

I servizi di supporto ci sono e sono ottimi, ma devono anche raggiungere le persone. I caregiver primari hanno la responsabilità di creare un ponte e trasmettere informazioni. La consapevolezza nella popolazione generale potrebbe essere ulteriormente aumentata, soprattutto per quanto riguarda le malattie neurologiche e psichiatriche. Anche la stigmatizzazione è ancora un problema da affrontare. Ci sono ancora miti e pregiudizi, soprattutto per le malattie neurologiche o psichiatriche. Le campagne informative possono aiutare a sfatare questi miti. I social network possono anche essere utilizzati a scopo educativo.

Cosa si augura dalla politica?

Mi auguro che la politica potenzi il settore della medicina pediatrica e adolescenziale e affronti le note carenze assistenziali. Dovrebbero esserci sufficienti offerte terapeutiche per bambini e adolescenti con malattie neurologiche come l’epilessia, che non siano limitate ai pazienti, ma si estendano anche ai familiari, poiché anche loro sono molto importanti.

Questo articolo è apparso per la prima volta sulla rivista Epi-Suisse 2024