Epilessia e come affrontare le conseguenze a lungo termine

Chi è affetto da una malattia cronica non ha bisogno solo dell’aiuto farmacologico. Sono proprio gli aspetti sociali e psicosociali che possono causare disagio alle persone. Questo è un tema frequente e importante nella consulenza di Epi-Suisse.

Intervista: Christine Walder

L’esperienza dell’epilessia non è uguale per tutti. Una volta ottenuto un trattamento farmacologico efficace, che consenta di prevenire o ridurre le crisi epilettiche, le persone colpite di solito vivono a lungo attingendo alle proprie risorse psicofisiche per compensare le limitazioni che man mano si presentano.

Il modo in cui la malattia cronica influisce sulle diverse aree della vita spesso diventa evidente solo con il tempo. Il problema più frequentemente sollevato dalle persone epilettiche nella consulenza sociale di Epi-Suisse è la scarsa resistenza sia fisica che psichica. Manca l’energia, diminuisce la capacità di concentrazione, il «multitasking» diventa difficile, la fragilità emotiva e l’aggressività possono aumentare. I contatti sociali diventano faticosi, le fasi di recupero si allungano e questo può portare al ritiro sociale.

Prendere sul serio i problemi e affrontarli

Questi cambiamenti sono inquietanti e stressanti. E sono segnali che devono essere ascoltati: è importante che le persone affette dalla malattia imparino a osservarsi e ad «ascoltarsi» attentamente. Le persone vicine al paziente possono sostenerlo, segnalando eventuali cambiamenti di comportamento: ha cancellato spesso appuntamenti, li ha dimenticati, appare stanco, aggressivo o poco concentrato? Questa discussione potrebbe fornire informazioni preziose su come prendersi più cura di sé e sulla necessità di eventuali misure.

Una valutazione neuropsicologica può essere utile per identificare limitazioni altrimenti difficili da cogliere. Non sempre si tratta di un disturbo patologico: le prestazioni mentali sono normali, ma la persona in questione, a fronte della crescente pressione sociale, sta forse pretendendo troppo da se stessa e si sta quindi sovraccaricando. Nel migliore dei casi, una valutazione porta a una maggiore chiarezza, può recare sollievo e consentire di elabo rare strategie. (Per maggiori informazioni in merito, v. intervista al Prof. Dr. Kurthen).

La gestione delle possibili limitazioni causate dalla malattia cronica varia da persona a persona. Tuttavia, per evitare ulteriori gravi conseguenze a lungo termine, vale la pena di ottenere sostegno e buone informazioni fin dall’inizio. Ci si può rivolgere a uno specialista, a gruppi di auto-aiuto o richiedere un supporto psicologico. La psicoterapia può essere utile in caso di crisi. Tuttavia, è importante che il terapeuta conosca le malattie croniche e le loro conseguenze. Ora la psicoterapia può essere prescritta dal medico di famiglia ed è finanziata dall’assicurazione di base, se il terapeuta è riconosciuto.

Prevenire il più possibile gli svantaggi sociali nella vita lavorativa

Se le persone epilettiche ricevono una buona terapia e sono «libere da crisi», sono classificate come idonee al lavoro al 100 %. Questo può diventare un problema se, per esempio, non possono più svolgere la loro professione per motivi di sicurezza e non riescono a trovare un lavoro idoneo o devono riqualificarsi. Con una malattia cronica si è chiaramente svantaggiati sul mercato del lavoro. Il tema del lavoro è quindi uno dei principali argomenti che vengono affrontati nella consulenza sociale di «Epi-Suisse».

«Se le persone epilettiche hanno problemi di salute, è molto importante che non riducano il proprio grado di occupazione, senza aver prima consultato un neurologo», sottolinea l’assistente sociale Caterina Ruch. Una riduzione del grado di occupazione incide sempre sulla sicurezza finanziaria. Inoltre, in presenza di una malattia cronica, le eventuali disdette comportano sempre un rischio maggiore che l’assicurazione di indennità giornaliera di malattia o la cassa pensione avanzino delle riserve. Le situazioni professionali complesse individuali dovrebbero essere discusse con un consulente per evitare conseguenze finanziarie a lungo termine e un inutile stress aggiuntivo.

Prendersi cura di sé e della propria vita sociale

Le malattie croniche hanno un impatto sull’intero stile di vita. Le conseguenze a lungo termine possono manifestarsi con depressione, comportamenti di ritiro o persino instabilità emotiva e mettere a dura prova le relazioni e la vita familiare. La consulenza sociale affronta anche questioni come la gestione dell’epilessia in una relazione e l’organizzazione del tempo libero. «È importante informare le persone all’interno della propria cerchia familiare e di conoscenze: come si manifestano l’epilessia e le limitazioni ad essa associate? Quando una persona epilettica si sente stressata, oberata e sovraccaricata? In questo modo, anche i caregiver si sentono meno impotenti e possono reagire tempestivamente e fornire supporto.»