Il nostro ser­vi­zio di con­su­len­za socia­le è regolarmen­te pre­sen­te in diver­se regio­ni del­la Sviz­ze­ra (Ber­na, Basi­lea, Argo­via, Sviz­ze­ra roman­da) e for­nis­ce con­su­len­za alle per­so­ne col­pi­te e alle loro fami­glie nella regio­ne in cui vivo­no. Epi-Suis­se col­ma così una lacu­na nella cura del­le per­so­ne affet­te da epi­les­sia e dei loro paren­ti e sod­dis­fa il cre­scen­te biso­g­no di sosteg­no indi­vi­dua­le. Per saper­ne di più sul­l’of­fer­ta con­su­len­za socia­le.

Se una per­so­na subis­ce un attac­co epi­let­ti­co in pub­bli­co, i pas­san­ti spes­so chia­ma­no un’am­bu­lan­za. Dal pun­to di vista med­i­co, que­sto è rara­men­te necessa­rio, poi­ché qua­si tut­te le cri­si epi­let­ti­che finis­co­no da sole. Per quan­to com­pren­si­bi­le sia l’all­ar­me dal pun­to di vista dei pas­san­ti, le con­se­guen­ze per le per­so­ne col­pi­te sono alt­ret­tan­to spia­ce­vo­li: spes­so sono loro stes­si a dover paga­re le fat­tu­re del­l’am­bu­lan­za, per­ché l’as­si­cu­ra­zio­ne sani­ta­ria cop­re solo una pic­co­la par­te dei costi. Epi-Suis­se cer­ca di sen­si­bi­liz­za­re l’o­pi­nio­ne pub­bli­ca, si adope­ra per ade­gua­re i requi­si­ti di leg­ge e for­nis­ce un sosteg­no finan­zia­rio diret­to e sem­pli­ce alle per­so­ne col­pi­te che affronta­no i costi del­le ambulanze.

Una pro­fon­da com­pren­sio­ne del­la situa­zio­ne, del­le espe­ri­en­ze degli alt­ri epi­let­ti­ci del­le espe­ri­en­ze di per­so­ne che han­no vis­s­u­to a lun­go con l’epi­les­sia — que­sto è ciò che fa l’au­to-aiu­to. Con il pro­get­to My.EpiCoach, Epi-Suis­se pro­muo­ve lo scam­bio indi­vi­dua­le e desi­de­ra for­ni­re alle per­so­ne col­pi­te e ai loro paren­ti un epi-coach il più pre­sto pos­si­bi­le dopo la dia­gno­si. Per saper­ne di più su My.EpiCoach.

Una per­so­na di 4, 14, 40 o 74 anni che con­vi­ve quo­ti­di­a­na­men­te con l’epi­les­sia o che si tro­va di fron­te a una nuo­va dia­gno­si, signi­fi­ca che lei e i suoi paren­ti si pon­go­no doman­de mol­to diver­se. La serie in quat­tro par­ti “epi-gui­de” cop­re tut­te le età (infan­zia, ado­le­scen­za, età adul­ta, ter­za età) e, olt­re a una bre­ve intro­du­zio­ne medi­ca, spie­ga le con­se­guen­ze nella vita quo­ti­dia­na, nella vita socia­le, nel lavoro, nel tem­po libe­ro, nella famiglia, nella part­nership e in ter­mi­ni di sicu­rez­za finan­zia­ria. Gli opus­co­li “Bam­bi­ni ed Epi­les­sia” e “Gio­va­ni ed Epi­les­sia” sono già sta­ti pub­bli­ca­ti. Nel 2020 saran­no pub­bli­ca­ti “Adul­ti ed epi­les­sia” e nel 2021 “Epi­les­sia olt­re i 60 anni”.

Se un attac­co epi­let­ti­co può avve­ni­re in qual­sia­si momen­to, mol­te set­ti­ma­ne di vacan­za rego­la­ri non sono adat­te agli adul­ti con epi­les­sia. Ogni anno Epi-Suis­se off­re una set­ti­ma­na di vacan­za per voi. For­nis­co­no un ambi­en­te sicu­ro per quan­to riguar­da le con­vul­sio­ni, un’e­qui­pe di assi­sten­za for­ma­ta gesti­re le con­vul­sio­ni e com­pa­gni di viag­gio per i qua­li l’epi­les­sia non è nul­la di inso­li­to. Nel­le set­ti­ma­ne di vacan­za per bam­bi­ni e gio­va­ni, i par­te­ci­pan­ti vivo­no emo­zio­n­an­ti avven­ture, ment­re i geni­to­ri vivo­no una set­ti­ma­na di sol­lie­vo dal­la rou­ti­ne quo­ti­dia­na di cura. I vacan­zie­ri copro­no solo una pic­co­la par­te dei costi con il loro con­tri­bu­to ai costi. Per poter off­ri­re vacan­ze sicu­re e anche emo­zio­n­an­ti, dipen­dia­mo ogni anno dal­le donazioni.

Le per­so­ne che cono­sco­no bene l’epi­les­sia e com­pren­do­no la loro malat­tia sono in gra­do di valut­are meglio i loro limi­ti e di affron­ta­re meglio la malat­tia nel suo comp­les­so. Que­sto, in ulti­ma ana­li­si, pro­muo­ve l’ac­cet­t­a­zio­ne del­la dia­gno­si e la par­te­ci­pa­zio­ne e l’in­te­gra­zio­ne socia­le. Con diver­si cor­si, cor­si di per­fe­zio­na­men­to e con­fe­ren­ze, Epi-Suis­se per­met­te alle per­so­ne col­pi­te e ai loro paren­ti di acqui­si­re cono­s­cen­ze cen­tra­li e di affron­ta­re attiva­men­te la malat­tia. Olt­re allo scam­bio con alt­re per­so­ne inter­es­sa­te, il con­tat­to con gli spe­cia­li­sti duran­te il cor­so è estre­ma­men­te pre­zio­so per i par­te­ci­pan­ti. I cor­si non sono coper­ti dei costi, per que­sto Epi-Suis­se dipen­de dal­le dona­zio­ni. A secon­da del­l’o­bi­et­tivo, è anche pos­si­bi­le for­ni­re un sosteg­no finan­zia­rio per offer­te o even­ti mol­to specifici.