Dare voce alle persone con epilessia

Il suo primo attacco, a dieci anni, senza alcun segno premonitore, ha completamente rivoluzionato la sua vita e quella dei suoi cari, imponendole limitazioni che a una bambina pesavano almeno quanto la malattia.

Momenti difficili
Malgrado le difficoltà, Neira non si è mai persa d’animo, comunicando apertamente i propri desideri e stati d’animo. Così ha imparato a convivere con la malattia e con la disinformazione in materia di epilessia. È per questo che ora, come insegnante, s’impegna per offrire ai bambini con epilessia il supporto che a lei è mancato.

Sempre accompagnata
Al primo attacco purtroppo ne seguirono altri. Per questo Neira doveva sempre essere accompagnata ovunque, una misura di sicurezza che per un’adolescente poteva essere fonte di frustrazione. Poi una cura farmacologica ha scongiurato le crisi per un anno. Un sollievo, ma solo temporaneo.

La passione per i cavalli
I cavalli sono sempre stati una costante nella vita di Neira e l’hanno aiutata anche nella malattia, in particolare il suo amato pony Lucco. Ora Neira sta bene e sa gestire i suoi farmaci e gli effetti collaterali. Insegna con passione, ha una vita attiva, va in palestra e, con la patente di guida, si sente libera e soddisfatta della sua vita.

Impegno per Epi-Suisse
Le esperienze hanno segnato Neira Heim e la motivano a impegnarsi per le altre persone con epilessia. Lavora come Epi-Coach per Epi-Suisse, partecipando come testimonial alle conferenze nell’ambito di eventi di Epi-Suisse e il prossimo anno si candiderà come membro del Consiglio di amministrazione di Epi-Suisse. «Voglio dare voce e fornire il mio sostegno alle persone con epilessia, soprattutto ai bambini.» In particolare è impegnata sul fronte educativo e informativo. «Noi epilettici siamo come gli altri, abbiamo solo sfide diverse.» L’epilessia va compresa e non stigmatizzata e per questo bisogna parlarne apertamente.

Il suo atteggiamento positivo e il suo instancabile impegno per gli altri la rendono un modello. Il percorso di Neira Heim è un esempio ispiratore di come si possano realizzare i propri sogni con coraggio e determinazione, mentre si dà voce agli altri. «È importante credere in sé stessi e non arrendersi mai.»

Testo: Carole Bolliger
Foto: Markus Hässig

Questo articolo è apparso per la prima volta sulla rivista Epi-Suisse 2024