Scala le vette più alte del mondo, ma la lotta più dura l’ha vissuta a scuola quando, a causa della sua epilessia, è stato vittima di bullismo ed emarginazione. Lars Reinfried lavora oggi come Epi-Coach presso Epi-Suisse e vuole fare coraggio alle altre persone affette da epilessia.

Ha avuto la sua prima crisi epilettica all’età di dieci anni. “Ero seduto davanti alla TV con la mia famiglia, abbiamo mangiato la pizza, poi non ricordo più nulla”, racconta Lars Reinfried. Il ragazzo è seduto sul divano della casa dei suoi genitori nel canton Glarona. Vuole rendere pubblica la sua storia per incoraggiare gli altri a non arrendersi. Presso la clinica specializzata Lengg di Zurigo gli è stata diagnosticata una forma di epilessia caratterizzata da gravi crisi. “Le crisi duravano circa dieci minuti, ma per me non è era drammatico perché non me ne accorgevo”, spiega il ventitreenne Lars. Era dopo le crisi che soffriva: faceva lunghe dormite di almeno dodici ore, era fisicamente esausto, e aveva solo ricordi frammentari dei due o tre giorni precedenti la crisi.
Pur non avendo mai avuto crisi epilettiche a scuola, il suo rendimento scolastico ha iniziato a diminuire marcatamente a causa delle molte assenze dovute al fatto che subito dopo una crisi non poteva frequentare la scuola. Aveva delle amnesie e i suoi compagni di classe improvvisamente hanno iniziato a considerarlo “strano”. Anche gli insegnanti, non essendo in grado di gestire la situazione, hanno evitato di affrontarla. Per loro, Lars Reinfried era solo uno scolaro pigro, con poca voglia di studiare. “È stato un periodo dannatamente duro e difficile per me”, racconta il ragazzo e il dolore provato allora si nota ancora nelle sue parole. Sempre più spesso veniva emarginato dai compagni di classe. “Ho combattuto con tutte le mie forze, non volevo avere questa malattia. Ero furioso con gli altri, con me stesso, con la malattia, con il mondo intero”. Il ragazzino, oggi 23enne, si sentiva solo. “Nessun altro l’aveva, io per gli altri ero semplicemente ‘quello strano’”.

UN NUOVO INIZIO IN INGHILTERRA
Per compensare questo sforzo psichico quotidiano Lars, ormai alla scuola secondaria, voleva dedicarsi all’alpinismo e all’arrampicata. I medici però glielo sconsigliarono. “Mi sentivo incompreso da tutti.” I suoi genitori però sono sempre stati al suo fianco e suo fratello maggiore, con il quale aveva sempre avuto un buon rapporto, è diventato il suo grande sostegno e il suo confidente. “Nonostante ciò mi sentivo completamente perso”, spiega Lars Reinfried. Una volta poi, alla scuola secondaria, ha avuto una crisi epilettica in classe. “Dopo ero completamente a terra, nessuno voleva più avere niente a che fare con me”, ricorda. Il ragazzo, socievole di carattere, è così diventato involontariamente un lupo solitario. “Mi sentivo come un errore che doveva essere corretto.”
Dopo i difficili anni della scuola secondaria, Lars ha iniziato un apprendistato come cuoco, nonostante le sue crisi epilettiche e sebbene i medici non fossero entusiasti della sua scelta. Ma Lars non voleva che la malattia gli portasse via tutto. Così ha portato a termine la sua formazione e ha frequentato con piacere la scuola professionale dove, per la prima volta, ha avuto un insegnante che lo ha incoraggiato e sostenuto, sapendo comprendere le sue esigenze. Dopo la formazione è andato in Inghilterra per tre mesi per un soggiorno linguistico. “Per me è stato un nuovo inizio, lì nessuno conosceva me e il mio passato, sono veramente rinato”, racconta. L’esperienza gli è piaciuta così tanto e alla scuola di lingue ha fatto così tanti progressi che ha subito deciso di rimanere per altri tre mesi. Dopo il corso non voleva ancora tornare a casa. “Per la prima volta in vita mia, mi sentivo davvero libero e avevo ritrovato il piacere di vivere”, spiega raggiante. Così ha cercato e trovato un lavoro come cuoco di sushi ed è rimasto in Inghilterra in totale per un anno e mezzo. Nel frattempo ha iniziato un intenso esercizio fisico, allenandosi da quattro a cinque volte a settimana con un personal trainer.

IL SOGNO DELL’ALPINISMO NON LO ABBANDONAVA.
A un certo punto Lars è dovuto rientrare in Svizzera e tornare a casa gli ha fatto piacere. “Ho avuto la possibilità di ripartire da zero, una bella sensazione.” Poi ha lavorato per un breve periodo come macellaio, rendendosi però ben presto conto che non era la professione giusta per lui. Così ha preso il diploma alla scuola commerciale ed è passato a un lavoro d’ufficio. Ma il suo grande sogno dell’alpinismo continuava a non abbandonarlo. Nel maggio 2019, dopo aver vissuto per molti mesi senza crisi e stando bene più che mai, lo ha finalmente realizzato. L’inizio non è stato lento e progressivo, anzi è stato subito in salita, fino a un’altezza di 4000 metri… A giugno, appena un mese dopo aver deciso che non avrebbe permesso a niente e nessuno di portargli via il suo sogno, nemmeno all’epilessia, Lars ha scalato l’Allalinhorn per la prima volta. “La sensazione di essere lassù in cima è stata incredibile, indescrivibile. Mi sono sentito realmente vivo”, racconta. Quella sensazione non l’ha più lasciato, portandolo a volere sempre di più e a porsi obiettivi sempre più alti e difficili. Così, già dopo poco tempo, ha conquistato altre dieci cime di 4000 metri in un cosiddetto “Spaghetti Tour” di cinque giorni. “Durante quel tour vedevo ogni giorno il Cervino, ben sapendo che quello sarebbe stato il prossimo obiettivo”, spiega Lars, che ora ha trasformato la sua passione anche in una professione e lavora in un negozio di articoli sportivi specializzato in alpinismo e arrampicata. Detto, fatto: insieme alla sua guida ha scalato anche quella montagna, raggiungendo la vetta nonostante un ginocchio infortunato. “Stare lì in piedi, da solo, su quella cima leggendaria, è una sensazione fantastica”, racconta e i suoi occhi brillano come quelli di un bambino a Natale.
Al Cervino hanno fatto seguito altre montagne e vette, sia in Svizzera che nei paesi vicini. In realtà avrebbe voluto recarsi anche in Kirghizistan l’estate scorsa, per dare l’assalto a diverse vette, e poi in Nepal in autunno per l’Himlung Himal alto 7126 metri. Purtroppo però, entrambi i viaggi sono stati resi impossibili dall’arrivo della pandemia. Ma Lars non si lascia fermare, né dal coronavirus, né dall’epilessia: “In aprile cercherò di scalare il Monte Elbrus di 5642 metri, la montagna più alta d’Europa e una delle ‘Seven Summits’, e a novembre partirò per il Nepal, dove mi piacerebbe scalare il Chulu Far East (6038 m)”, spiega Lars, raccontando i suoi prossimi progetti. Un suo grande sogno è certamente anche quello di scalare l’Everest e l’obiettivo massimo sarebbe la parete nord dell’Eiger. Il ventitreenne svizzero ha già scalato innumerevoli montagne, vincendo quella che probabilmente è la battaglia più importante: accettare la sua malattia come parte di sé. Da quasi un anno e mezzo, con l’aiuto di farmaci, non ha più avuto crisi. “Se posso conquistare le montagne più alte di questo mondo, posso anche sconfiggere questa malattia”, lui ne è convinto e noi sicuramente glielo auguriamo.

Lars Reinfried svolge anche l’attività di Epi-Coach (vedi box), ruolo nel quale si confronta individualmente con altre persone affette dalla stessa malattia. Un impegno che ritiene molto importante: “Voglio incoraggiare gli altri e mostrare loro che bisogna aggrapparsi ai propri sogni e non arrendersi mai”.

testo Carole Bolliger · foto: Reto Schlatter

Dieser Beitrag erschien erstmals im Epi-Suisse Magazin 01/2021

Il suo primo attacco, a dieci anni, senza alcun segno premonitore, ha completamente rivoluzionato la sua vita e quella dei suoi cari, imponendole limitazioni che a una bambina pesavano almeno quanto la malattia.

Momenti difficili
Malgrado le difficoltà, Neira non si è mai persa d’animo, comunicando apertamente i propri desideri e stati d’animo. Così ha imparato a convivere con la malattia e con la disinformazione in materia di epilessia. È per questo che ora, come insegnante, s’impegna per offrire ai bambini con epilessia il supporto che a lei è mancato.

Sempre accompagnata
Al primo attacco purtroppo ne seguirono altri. Per questo Neira doveva sempre essere accompagnata ovunque, una misura di sicurezza che per un’adolescente poteva essere fonte di frustrazione. Poi una cura farmacologica ha scongiurato le crisi per un anno. Un sollievo, ma solo temporaneo.

La passione per i cavalli
I cavalli sono sempre stati una costante nella vita di Neira e l’hanno aiutata anche nella malattia, in particolare il suo amato pony Lucco. Ora Neira sta bene e sa gestire i suoi farmaci e gli effetti collaterali. Insegna con passione, ha una vita attiva, va in palestra e, con la patente di guida, si sente libera e soddisfatta della sua vita.

Impegno per Epi-Suisse
Le esperienze hanno segnato Neira Heim e la motivano a impegnarsi per le altre persone con epilessia. Lavora come Epi-Coach per Epi-Suisse, partecipando come testimonial alle conferenze nell’ambito di eventi di Epi-Suisse e il prossimo anno si candiderà come membro del Consiglio di amministrazione di Epi-Suisse. «Voglio dare voce e fornire il mio sostegno alle persone con epilessia, soprattutto ai bambini.» In particolare è impegnata sul fronte educativo e informativo. «Noi epilettici siamo come gli altri, abbiamo solo sfide diverse.» L’epilessia va compresa e non stigmatizzata e per questo bisogna parlarne apertamente.

Il suo atteggiamento positivo e il suo instancabile impegno per gli altri la rendono un modello. Il percorso di Neira Heim è un esempio ispiratore di come si possano realizzare i propri sogni con coraggio e determinazione, mentre si dà voce agli altri. «È importante credere in sé stessi e non arrendersi mai.»

Testo: Carole Bolliger
Foto: Markus Hässig

Questo articolo è apparso per la prima volta sulla rivista Epi-Suisse 2024

Quando Josias aveva solo quattro mesi, un giorno, durante l’allattamento, di colpo ha smesso di respirare. Un episodio anomalo per un neonato. Dopo altri due episodi, dall’ospedale pediatrico è arrivata la diagnosi: epilessia. «Un vero shock», racconta oggi la madre. Josias era il suo quarto figlio e la maggiore aveva solo otto anni. «Non c’era tempo per riflettere. Dovevamo semplicemente riorganizzarci e andare avanti». Le crisi erano quotidiane: brevi assenze, talvolta convulsioni.

Per quattro anni, grazie ai farmaci, Josias non ha avuto crisi. Poi, a cinque anni, gli episodi sono ricomparsi. «Eravamo punto e a capo, ma questa volta sapevamo cosa aspettarci». Dopo anni di tentativi con farmaci e terapie, alla fine, quando Josias aveva undici anni, è arrivata la decisione di sottoporlo a un intervento cerebrale. «Volevamo offrirgli la possibilità di avere una vita normale», spiega Tirza. Nonostante la giovane età, Josias stesso è stato coinvolto nella decisione. L’operazione è stata un successo dal punto di vista medico, ma non altrettanto sul piano psicologico. Josias è caduto in depressione, si è isolato e ha dovuto cambiare scuola. Il periodo post operatorio è diventato la vera prova: «La malattia di per sé, le crisi, erano gestibili. Ma tutto ciò che riguardava la sfera psicologica è stato quasi più impegnativo».

Reazioni molto diverse fra fratelli e sorelle
Tirza Ramseier parla con passione di coesione familiare: «Mia cognata e i nonni hanno spesso accudito i bambini. Mio marito è la mia roccia e le amiche mi sono state vicine. Per crescere un bambino, ci vuole un villaggio – e per un bambino come Josias, ancor di più». Ogni figlio di Tirza ha reagito in modo diverso: uno si è dimostrato particolarmente premuroso verso il fratellino; un altro si è isolato per proteggersi; il terzo ha manifestato il proprio disagio con accessi d’ira o disturbi psicosomatici. «Volevamo essere giusti con tutti, ma non sempre è possibile bilanciare ogni esigenza». Ciononostante il legame familiare ha resistito. Dopo l’operazione, gli sforzi di tutti sono stati premiati dall’arrivo di un cane, Joy.

Tra cura dell’altro e cura di sé
Tirza Ramseier ha vissuto periodi molto difficili. A 42 anni ha avuto un esaurimento nervoso, ha iniziato una psicoterapia e ancora oggi assume psicofarmaci. «Potrei farcela anche senza, ma so che devo preservarmi». Oggi lavora con persone con disabilità cognitiva – una professione che dà un senso alla sua vita e forza.

Josias ora ha 20 anni: vive ancora con i genitori ed è apprendista montatore in automazione. Grazie a una buona rete di supporto, tutto funziona abbastanza bene. Non può ancora guidare: le crisi siano ormai rare, ma non sono del tutto scomparse. Josias spesso rifiuta la malattia: «Reprime molto e non vuole parlarne di sua iniziativa. Credo che abbia bisogno ancora di tempo per fare pace con la sua storia», spiega la mamma. Anche se è ormai adulto, ha ancora bisogno dei genitori forse più di altri coetanei: «Sopportare questa dipendenza è faticoso per lui e per me». Tirza non nasconde nulla: «Mi esercito a lasciare andare da molti anni».

Tirza spera che Josias trovi un lavoro che lo appassioni, che realizzi i suoi sogni e magari che possa fare davvero pace con sé stesso e con il suo passato». E lei? «Io ho accettato questa situazione da molto tempo. Certo, ci sono ancora momenti difficili, ma abbiamo una bella vita. Una famiglia unita: non è per niente scontato».

Consigli per altri genitori
Tirza ha capito quanto sia importante parlare apertamente della malattia: a scuola, in famiglia, in seno alla società. Il suo consiglio ai genitori: accettare l’aiuto, non vergognarsi, costruire una rete di sostegno e sfruttare le strutture disponibili. Epi Suisse, che lei e Josias hanno frequentato nei loro primi passi, è stata per loro un riferimento fondamentale. Oggi esprime soprattutto gratitudine: verso chi è rimasto al loro fianco, per il coraggio di andare avanti – e per quelle piccole e grandi gioie che arricchiscono il quotidiano.

Testo: Carole Bolliger
Foto: Markus Hässig

Questo articolo è apparso per la prima volta sulla rivista Epi-Suisse 2025

Maëva ha solo quattro mesi quando ha la sua prima crisi epilettica. La diagnosi, sindrome di Sturge-Weber, sconvolge la vita della famiglia. 

Testo: Carole Bolliger
Foto: Reto Schlatter

«Mentre la cambiavo, ho notato un leggero spasmo delle labbra e di un piede e che i suoi occhi erano fissi in una direzione», racconta Johanna Aurisset. La madre non si è resa subito conto che la figlia di quattro mesi stava avendo la sua prima crisi epilettica. «Piangeva più del solito e dormiva molto meno di suo fratello alla stessa età, ma non me ne sono preoccupata troppo». Al suo arrivo a casa, il marito invece riconosce immediatamente i sintomi. Dopo tutto, anche lui era stato epilettico da bambino. All’ospedale ci vogliono circa 25 minuti per metter fine a questa prima crisi. La famiglia viene indirizzata all’Ospedale pediatrico di Zurigo, dove Maëva e la madre rimangono per dieci giorni. La bambina ha almeno 15 crisi al giorno, ognuna di oltre tre minuti.

Per la famigliola inizia un periodo segnato dalla paura e dall’apprensione. Il padre rimane forte. «All’inizio pensavo che non fosse così grave. Anch’io ho avuto l’epilessia da bambino e oggi sono libero da crisi e non devo più prendere farmaci», dice Grègory Aurisset. Ma quando vede nell’immagine della risonanza magnetica che metà del cervello di sua figlia è semplicemente nera e gravemente danneggiata, si sente mancare la terra sotto i piedi. È furioso per questa ingiustizia. «Un paio di volte me la sono presa con il sacco da boxe che ho in garage». La diagnosi: un difetto genetico, la sindrome di Sturge-Weber*. Mille domande si affollano nella mente dei genitori: «Nostra figlia sarà mai in grado di vivere in modo indipendente? Quali saranno le limitazioni? Riuscirà un giorno a tornare completamente sana?» I medici dicono a Johanna e Grègory Aurisset che non possono esprimere alcuna prognosi per Maëva. «Da un lato questo significava che potevamo ancora sperare, dall’altro che non potevamo prepararci a nulla», racconta la madre. Questo responso non ha certo reso la situazione più facile. «Sapevamo con certezza che la nostra vita, il nostro mondo, d’ora in poi sarebbe stato diverso, ma nessuno poteva dirci quanto diverso», aggiunge Grègory Aurisset. 

Il fratello maggiore ha paura per la sorella

Al rientro a casa, la famiglia deve trovare la strada verso una nuova quotidianità. La paura di dover affrontare la situazione da soli è sempre presente. Per non dare troppo peso a questa paura, cercano di trovare stabilità nelle proprie abitudini quotidiane e nella natura e di lasciare sempre più spazio alla gioia. Ciononostante Grègory decide di lasciare il lavoro, iniziato solo pochi mesi prima, senza pensarci troppo. «Volevo esserci incondizionatamente per la mia famiglia, per sostenere Johanna ed essere presente per i miei figli». Johanna Aurisset aggiunge: «Inoltre io non volevo essere l’unica persona in famiglia a dover riconoscere le crisi o i sintomi, talvolta molto difficili da identificare». 

Maëva deve prendere quattro diversi farmaci tre volte al giorno. Ogni volta è una lotta. Man mano che cresce, la sua malattia cambia. Le crisi rimangono, diventano più frequenti, ma in compenso sono più brevi. La bambina cresce e impara a camminare nonostante l’emiparesi (paralisi di un lato del corpo). «Nostra figlia è una bambina allegra ed equilibrata», dice Grègory Aurisset. Rimangono alcune limitazioni motorie: ad esempio non può alzarsi in piedi o gattonare da sola, né usare il braccio e la mano destra. Anche il fratello maggiore la segue bene. «Certo, a volte si arrabbia e si infastidisce, perché Maëva ha bisogno di più attenzioni», dice Johanna Aurisset. I genitori coinvolgono il piccolo di 6 anni fin da subito, cercano di comunicargli la situazione in modo giocoso e a misura di bambino. Un terapeuta sostiene la famiglia fin dall’inizio. «Ci aiuta ad affrontare meglio tutte le sfide». Quando Maëva è in ospedale per la prima volta, Tian ha molta paura per la sorella. «Ci ha chiesto se sarebbe morta», ricorda Grègory Aurisset.

Johanna Aurisset deve e vuole riprendere a lavorare. I genitori possono contare sul supporto degli amici e dei datori di lavoro; tuttavia, non ci sono familiari nelle vicinanze che possano aiutarli, per cui Maëva deve andare alla scuola materna. La neurologa di Maëva consiglia ai genitori di rivolgersi per un aiuto a Epi-Suisse. «È stato tutto molto semplice. Abbiamo illustrato la nostra situazione e la responsabile di Epi-Suisse si è offerta di venire alla scuola materna e istruire le collaboratrici e i collaboratori nella gestione della bambina, comprese le misure da adottare nel caso di una crisi epilettica», spiega Johanna Aurisset. È stato un grande aiuto. La piccola va volentieri alla scuola materna, si sente a proprio agio e gioca con gli altri bambini. Solo una volta ha avuto una crisi epilettica mentre era all’asilo. Le ultime settimane e mesi sono state molto pesanti per la famiglia. A risentirne è stata soprattutto la mamma. «Sono arrivata al punto che non ce la facevo più», ammette. Anche in questo frangente Epi-Suisse è venuta in aiuto. L’organizzazione ha preso accordi affinché Maëva potesse passare mezza giornata in più alla scuola materna. «Quando l’ho saputo, ho pianto», confida la madre. È stato un sollievo e, per la prima volta dalla nascita di Maëva, Johanna Aurisst ha finalmente un po’ di tempo per sé, per fare il pieno di forze e di energia e per continuare la lotta per sua figlia con ottimismo.

Operazione promettente

Maëva sta crescendo abbastanza bene, ma i medici non riescono a stabilire una terapia farmacologica adeguata, per cui la bambina continua ad avere convulsioni. I medici suggeriscono ai genitori un’operazione al cervello. La parte sinistra del cervello danneggiata dovrebbe essere separata dalla metà sana, in modo da non danneggiarla. Dopo molti esami, discussioni e considerazioni, Johanna e Grègory Aurisset decidono di sottoporre la bambina all’operazione. «Più è giovane, maggiori sono le possibilità di successo», spiega la madre. La prognosi è molto buona, con l’80 % di probabilità che la bambina di un anno e mezzo possa vivere senza crisi epilettiche e senza farmaci. «Senza l’intervento, nostra figlia avrebbe gravi limitazioni per tutta la vita. Con l’operazione avrà la possibilità di condurre una vita indipendente e sana, vogliamo offrirle questa chance», afferma Johanna Aurisset. E il marito aggiunge: «Gli ultimi 1,5 anni non sono stati facili, ma siamo felici ogni giorno di avere Maëva con noi. Tutto questo ci ha unito come coppia e come famiglia. Non c’è più niente che ci possa abbattere».

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 23/01

Caroline Salhi ha 38 anni, due figlie ed energia da vendere, sebbene debba lottare quotidianamente con l’epilessia. La talentosa disegnatrice sta lavorando al progetto di un manga destinato ai giovani. Affinché non perdano mai la speranza.

Testo: Mélanie Volluz
Foto: Sylvain Chabloz

La prima cosa che Caroline mi racconta quando la incontro, è la sua infanzia felice e il sostegno incondizionato dei suoi genitori e della sua famiglia. Poi mi parla delle sue due figlie, di suo marito e di quanto sia fortunata ad aver creato a sua volta una famiglia solidale e amorevole. I suoi amici sono importanti: una cerchia piccola ma selezionata di persone fidate. Questo bel quadretto è completato dalla sua passione per il disegno, che ha da sempre e a cui si dedica con gioia pressoché ogni giorno. E l’epilessia? Caroline sorride. È vero, soffre di crisi di tipo assenza, ma non si è fatta mai fermare dalle difficoltà. Al contrario, ha saputo trasformarle in molteplici punti di forza.


Quando le è stata diagnosticata l’epilessia all’età di 8 anni, l’ha semplicemente accettata. Il trattamento viene avviato e si raggiunge una stabilità provvisoria. Per due anni Caroline non ha crisi. All’età di 10 anni, la situazione peggiora e i numerosi tentativi di trattamento falliscono: è farmacoresistente e ha diverse crisi al giorno, che si manifestano con assenza, un comportamento bizzarro o anche con visioni. Il percorso di accettazione prosegue senza problemi per Caroline e la sua famiglia: «L’epilessia c’è, tanto vale affrontarla!» Tuttavia, ammette che non è stato proprio facile. Ad esempio, quando aveva le visioni dei mostri durante le crisi, nella sua infanzia, era davvero terrorizzata. 


Il suo percorso scolastico si svolge normalmente. O quasi… Infatti le sue crisi non passano inosservate e le reazioni del suo ambiente scolastico non sono d’aiuto. Caroline racconta di molti episodi di denigrazione e di umiliazione, unicamente legati alla sua epilessia. Eppure ha avuto il coraggio di parlare apertamente delle sue crisi, davanti ai suoi insegnanti e ai suoi compagni di classe. Ha spiegato loro come si manifestavano nel suo caso e cosa bisognava fare. Purtroppo non ha sortito alcun effetto: in un periodo in cui le crisi la portavano a urlare, l’insegnante era il primo a scoppiare a ridere, seguito da tutti gli alunni. «Avrei voluto sprofondare sottoterra dalla vergogna.» Altre volte, i compagni l’hanno accusata di recitare o l’hanno derisa senza ritegno. Ma lei ha sempre mantenuto la testa alta e ripreso coraggio e forza dalla sua famiglia. 


Nel 1997, ha trascorso due settimane all’Ospedale universitario di Ginevra, al fine di esaminare l’eventuale operabilità della sua epilessia. Il verdetto: le sue crisi non hanno origine da aree cerebrali specifiche, quindi non c’è possibilità d’intervento chirurgico. Successivamente, attraverso accertamenti ed indagini complementari, si è riusciti a scoprire la causa della sua epilessia: un’anomalia genetica su un cromosoma.  Probleme fort:

Una volta finita la scuola, ha assolto una formazione per impiegata di commercio nel settore della gioielleria. Purtroppo la storia si ripete: le vengono affidati solo compiti secondari, il suo capo la tratta in modo denigratorio. Lei stringe i denti, impara a guadagnarsi la benevolenza dell’assistente di direzione e persevera fino a completare la formazione. Consegue il suo AFC malgrado una crisi nel bel mezzo di uno degli esami orali. La sua epilessia continua a manifestarsi quotidianamente, con una, due o tre assenze al giorno da 20 a 40 minuti ciascuna. Ciononostante, inizia una formazione in una scuola per stilisti, senza conseguire il diploma. Le viene riconosciuta una rendita AI.

La sua epilessia non frena i suoi desideri né le sue idee. Oggi, con le sue due figlie e suo marito al fianco, ha l’energia per un nuovo progetto: un fumetto. La sua adolescenza è stata segnata dal rifiuto da parte dei suoi compagni e i suoi insegnanti. Per questo vuole mandare un messaggio ai giovani affetti da epilessia: bisogna credere in se stessi e fare ciò che si desidera; l’epilessia non impedisce di vivere i propri sogni! «L’adolescenza non è un periodo facile. Spero che il mio fumetto aiuti ad abbattere i pregiudizi e a infondere fiducia.» E per rivolgersi agli adolescenti, ha scelto il manga. Sebbene non abbia alcuna esperienza con questo particolare stile di fumetto giapponese, riesce a farlo quasi a occhi chiusi. Marjorie Mourey, una cara amica, l’accompagna in questo progetto e mette nella giusta forma i testi che le due donne hanno redatto. Insieme creano uno storyboard, abbozzano un progetto, ne parlano a Epi-Suisse. Naturalmente, è con enorme entusiasmo e interesse che scopriamo il talento di Caroline, la forza della sua storia basata sul suo vissuto e i suoi disegni di grande qualità.

Caroline sta dando ancora gli ultimi ritocchi al suo manga, che presto sarà pubblicato da Epi-Suisse. Spera che i giovani affetti da epilessia trovino conforto nel leggerlo. E che i loro compagni, comprendendo meglio questa malattia, potranno dare prova di solidarietà e di incoraggiamento.