«Assistere alla prima crisi epilettica della propria figlia è un’esperienza sconvolgente.»

Testo: Carole Bolliger
Foto: Markus Hässig

Heidy Gallati è seduta sulla sua terrazza a Glarona e mostra foto del passato, quando le sue figlie erano ancora bambine. Oggi Sandra, la figlia maggiore, ha 47 anni. È affetta da epilessia, ma grazie ai farmaci la malattia è ben controllata. Sandra Gallati vive ancora con la madre e da 28 anni lavora ogni giorno in un laboratorio protetto a Glarona, dove si trova molto bene. Heidy Gallati (oggi 69 anni) ricorda quando sua figlia, che all’epoca aveva appena un anno, ebbe la sua prima crisi epilettica: «La prima crisi epilettica della propria figlia è un’esperienza sconvolgente. Non avevamo idea di cosa fosse», ricorda Heidy Gallati. Da bambina, Sandra non era mai stanca e non dormiva mai. «Eravamo in cucina e volevo darle la sua pappa. Ha cominciato ad avere convulsioni, a roteare gli occhi e tutto il suo corpo si è completamente irrigidito».

La madre, spaventata, ha chiamato il medico e la bambina è stata ricoverata immediatamente all’ospedale pediatrico di Zurigo. Diversi esami hanno rivelato che Sandra era affetta da epilessia. «Ovviamente è stato uno shock, ma io e mio marito abbiamo accettato subito la situazione, decidendo di educarla come una bambina sana, nella misura in cui la malattia lo avrebbe permessoe», prosegue Heidy Gallati. Mentre lei e suo marito sono riusciti ad accettare rapidamente la diagnosi, la maggior parte delle persone che frequentavano vedevano la situazione in modo diverso. Molti hanno reagito negativamente. «Avere una bambina disabile», così mi si sono rivolte due persone molto vicine, afferma Heidy Gallati e la sua delusione e la frustrazione si percepiscono ancora oggi quando ne parla.

Ci è voluto del tempo prima che Sandra ottenesse i farmaci giusti. Fino a quel momento, faceva due o tre crisi violente alla settimana, a cui si aggiungevano diverse piccole crisi, oltre alle crisi di assenza». Di tutto e di più, insomma. Anche dopo aver individuato i farmaci giusti e il dosaggio corretto, soffriva di diverse crisi di assenza al giorno. «All’inizio non volevano che frequentasse l’asilo», ricorda Heidy Gallati. Ma la madre si è battuta per la figlia che così ha potuto frequentare la convenzionale scuola dell’infanzia di Glarona. Con l’inizio della scuola, i genitori hanno deciso di mandarla in una scuola speciale. «Appena Sandra era troppo stressata, diventava nervosa ed esplodeva rapidamente. E le crisi sono aumentate. Volevamo risparmiarle questo».

Affrontare apertamente la malattia

Nel frattempo, Sandra aveva ricevuto una sorellina di quattro anni più giovane e ancora oggi le due sorelle vanno molto d’accordo. Naturalmente Sibyll, la più giovane, sarebbe passata spesso in secondo piano, «ma abbiamo cercato di trattarle entrambe allo stesso modo, non volevamo mettere Sandra sotto una campana di vetro». Siamo sempre stati aperti sulla sua malattia e nella maggior parte delle situazioni è stato l’atteggiamento migliore che abbiamo potuto adottare». Quando Sandra aveva 10 anni, da un giorno all’altro si è rifiutata di prendere i suoi farmaci. «Non li prendo», ha detto, nonostante le spiegazioni dei genitori. «Cosa avremmo dovuto fare?», si chiede Heidy Gallati. «Le abbiamo permesso di fare questa esperienza. E dopo un violento attacco, ha ripreso ad assumerli senza brontolare».

Ha già dovuto cambiare i farmaci e riadeguare i dosaggi otto o nove volte. Ma quando si trovano i giusti farmaci e il dosaggio corretto, riesce a convivere molto bene con la sua malattia. L’ultima crisi epilettica di Sandra Gallati risale a due anni fa, ma ogni tanto ha ancora delle crisi di assenza. Ha bisogno di routine nella sua vita quotidiana. Tutto ciò che è nuovo e sconosciuto non le piace e la scombussola. «Se la cava abbastanza bene, ma senza aiuto non va», spiega Heidy Gallati. La 69enne è in pensione e si diverte ad accudire i due nipotini che vivono proprio nella casa accanto. Quattordici anni fa ha dovuto affrontare la morte del marito. Era ammalato. Nonostante i numerosi colpi del destino, Heidy Gallati è una persona molto positiva e ottimista: «Si tratta di situazioni che non si possono cambiare. Cerchiamo di fare del nostro meglio», conclude. Questo è ed è sempre stato il suo motto.

Fondazione del gruppo regionale

40 anni fa Heidy Gallati ha fondato a Glarona un gruppo di auto-aiuto per genitori di bambini affetti da epilessia. «Un’altra madre con un bambino affetto da questa patologia mi ha contattata proponendomi di fondare un gruppo del genere», ricorda. Heidy Gallati all’inizio non voleva, ma poi ha accettato. «Abbiamo preparato e organizzato tutto, poi l’altra madre non se l’è più sentita di procedere».

Heidy Gallati non si è data per vinta e ha fondato il gruppo da sola. «Si tratta di informare, educare e avere uno scambio di idee», illustra. Mentre alla prima riunione di 40 anni fa erano presenti solo tre persone, compresa Heidy Gallati, oggi il gruppo conta ufficialmente 18 socie e soci. Quando vanno in gita, invece, capita che siano presenti dalle 30 alle 40 persone. Il gruppo è aperto a tutti. È nato come gruppo per genitori di bambini affetti da epilessia e si sono uniti altri parenti, ma anche persone colpite in prima persona da questa patologia. «Il nostro gruppo è aperto a tutti, dai bambini agli anziani», sostiene Heidy Gallati che lo gestisce tuttora con molta gioia e passione.

Sarebbe stata felice se ci fosse stato un posto simile per lei, più di 46 anni fa, quando a sua figlia Sandra fu diagnosticata l’epilessia. «Ritengo che le persone siano diventate più aperte, la soglia di inibizione oggi è più bassa». Tuttavia, ancora oggi desidera una maggiore accettazione nella società e meno pregiudizi. Lavora per questo ogni giorno da 40 anni. «Per me è importante dare il mio contributo».

Non solo gestisce il gruppo regionale di Glarona, ma visita anche scuole, dove tiene conferenze o risponde a domande. 13 anni fa, ha organizzato colonie di vacanza per i bambini colpiti. Una ventina di bambini trascorre insieme alcune giornate fantastiche, emozionanti e variegate, mentre i genitori si concedono un po’ di tempo libero. Il gruppo è presente con uno stand in vari mercati. I bambini vendono regali che loro stessi hanno confezionato e il ricavato confluisce nella cassa del gruppo e sarà usato per un’attività comune.

L’articolo è stato pubblicato per la prima volta sulla rivista Epi-Suisse Magazine 02/2022. Da allora Heidy Galatti ha ceduto la guida del gruppo di auto-aiuto.