Quando Josias aveva solo quattro mesi, un giorno, durante l’allattamento, di colpo ha smesso di respirare. Un episodio anomalo per un neonato. Dopo altri due episodi, dall’ospedale pediatrico è arrivata la diagnosi: epilessia. «Un vero shock», racconta oggi la madre. Josias era il suo quarto figlio e la maggiore aveva solo otto anni. «Non c’era tempo per riflettere. Dovevamo semplicemente riorganizzarci e andare avanti». Le crisi erano quotidiane: brevi assenze, talvolta convulsioni.

Per quattro anni, grazie ai farmaci, Josias non ha avuto crisi. Poi, a cinque anni, gli episodi sono ricomparsi. «Eravamo punto e a capo, ma questa volta sapevamo cosa aspettarci». Dopo anni di tentativi con farmaci e terapie, alla fine, quando Josias aveva undici anni, è arrivata la decisione di sottoporlo a un intervento cerebrale. «Volevamo offrirgli la possibilità di avere una vita normale», spiega Tirza. Nonostante la giovane età, Josias stesso è stato coinvolto nella decisione. L’operazione è stata un successo dal punto di vista medico, ma non altrettanto sul piano psicologico. Josias è caduto in depressione, si è isolato e ha dovuto cambiare scuola. Il periodo post operatorio è diventato la vera prova: «La malattia di per sé, le crisi, erano gestibili. Ma tutto ciò che riguardava la sfera psicologica è stato quasi più impegnativo».

Reazioni molto diverse fra fratelli e sorelle
Tirza Ramseier parla con passione di coesione familiare: «Mia cognata e i nonni hanno spesso accudito i bambini. Mio marito è la mia roccia e le amiche mi sono state vicine. Per crescere un bambino, ci vuole un villaggio – e per un bambino come Josias, ancor di più». Ogni figlio di Tirza ha reagito in modo diverso: uno si è dimostrato particolarmente premuroso verso il fratellino; un altro si è isolato per proteggersi; il terzo ha manifestato il proprio disagio con accessi d’ira o disturbi psicosomatici. «Volevamo essere giusti con tutti, ma non sempre è possibile bilanciare ogni esigenza». Ciononostante il legame familiare ha resistito. Dopo l’operazione, gli sforzi di tutti sono stati premiati dall’arrivo di un cane, Joy.

Tra cura dell’altro e cura di sé
Tirza Ramseier ha vissuto periodi molto difficili. A 42 anni ha avuto un esaurimento nervoso, ha iniziato una psicoterapia e ancora oggi assume psicofarmaci. «Potrei farcela anche senza, ma so che devo preservarmi». Oggi lavora con persone con disabilità cognitiva – una professione che dà un senso alla sua vita e forza.

Josias ora ha 20 anni: vive ancora con i genitori ed è apprendista montatore in automazione. Grazie a una buona rete di supporto, tutto funziona abbastanza bene. Non può ancora guidare: le crisi siano ormai rare, ma non sono del tutto scomparse. Josias spesso rifiuta la malattia: «Reprime molto e non vuole parlarne di sua iniziativa. Credo che abbia bisogno ancora di tempo per fare pace con la sua storia», spiega la mamma. Anche se è ormai adulto, ha ancora bisogno dei genitori forse più di altri coetanei: «Sopportare questa dipendenza è faticoso per lui e per me». Tirza non nasconde nulla: «Mi esercito a lasciare andare da molti anni».

Tirza spera che Josias trovi un lavoro che lo appassioni, che realizzi i suoi sogni e magari che possa fare davvero pace con sé stesso e con il suo passato». E lei? «Io ho accettato questa situazione da molto tempo. Certo, ci sono ancora momenti difficili, ma abbiamo una bella vita. Una famiglia unita: non è per niente scontato».

Consigli per altri genitori
Tirza ha capito quanto sia importante parlare apertamente della malattia: a scuola, in famiglia, in seno alla società. Il suo consiglio ai genitori: accettare l’aiuto, non vergognarsi, costruire una rete di sostegno e sfruttare le strutture disponibili. Epi Suisse, che lei e Josias hanno frequentato nei loro primi passi, è stata per loro un riferimento fondamentale. Oggi esprime soprattutto gratitudine: verso chi è rimasto al loro fianco, per il coraggio di andare avanti – e per quelle piccole e grandi gioie che arricchiscono il quotidiano.

Testo: Carole Bolliger
Foto: Markus Hässig

Questo articolo è apparso per la prima volta sulla rivista Epi-Suisse 2025

Maëva ha solo quattro mesi quando ha la sua prima crisi epilettica. La diagnosi, sindrome di Sturge-Weber, sconvolge la vita della famiglia. 

Testo: Carole Bolliger
Foto: Reto Schlatter

«Mentre la cambiavo, ho notato un leggero spasmo delle labbra e di un piede e che i suoi occhi erano fissi in una direzione», racconta Johanna Aurisset. La madre non si è resa subito conto che la figlia di quattro mesi stava avendo la sua prima crisi epilettica. «Piangeva più del solito e dormiva molto meno di suo fratello alla stessa età, ma non me ne sono preoccupata troppo». Al suo arrivo a casa, il marito invece riconosce immediatamente i sintomi. Dopo tutto, anche lui era stato epilettico da bambino. All’ospedale ci vogliono circa 25 minuti per metter fine a questa prima crisi. La famiglia viene indirizzata all’Ospedale pediatrico di Zurigo, dove Maëva e la madre rimangono per dieci giorni. La bambina ha almeno 15 crisi al giorno, ognuna di oltre tre minuti.

Per la famigliola inizia un periodo segnato dalla paura e dall’apprensione. Il padre rimane forte. «All’inizio pensavo che non fosse così grave. Anch’io ho avuto l’epilessia da bambino e oggi sono libero da crisi e non devo più prendere farmaci», dice Grègory Aurisset. Ma quando vede nell’immagine della risonanza magnetica che metà del cervello di sua figlia è semplicemente nera e gravemente danneggiata, si sente mancare la terra sotto i piedi. È furioso per questa ingiustizia. «Un paio di volte me la sono presa con il sacco da boxe che ho in garage». La diagnosi: un difetto genetico, la sindrome di Sturge-Weber*. Mille domande si affollano nella mente dei genitori: «Nostra figlia sarà mai in grado di vivere in modo indipendente? Quali saranno le limitazioni? Riuscirà un giorno a tornare completamente sana?» I medici dicono a Johanna e Grègory Aurisset che non possono esprimere alcuna prognosi per Maëva. «Da un lato questo significava che potevamo ancora sperare, dall’altro che non potevamo prepararci a nulla», racconta la madre. Questo responso non ha certo reso la situazione più facile. «Sapevamo con certezza che la nostra vita, il nostro mondo, d’ora in poi sarebbe stato diverso, ma nessuno poteva dirci quanto diverso», aggiunge Grègory Aurisset. 

Il fratello maggiore ha paura per la sorella

Al rientro a casa, la famiglia deve trovare la strada verso una nuova quotidianità. La paura di dover affrontare la situazione da soli è sempre presente. Per non dare troppo peso a questa paura, cercano di trovare stabilità nelle proprie abitudini quotidiane e nella natura e di lasciare sempre più spazio alla gioia. Ciononostante Grègory decide di lasciare il lavoro, iniziato solo pochi mesi prima, senza pensarci troppo. «Volevo esserci incondizionatamente per la mia famiglia, per sostenere Johanna ed essere presente per i miei figli». Johanna Aurisset aggiunge: «Inoltre io non volevo essere l’unica persona in famiglia a dover riconoscere le crisi o i sintomi, talvolta molto difficili da identificare». 

Maëva deve prendere quattro diversi farmaci tre volte al giorno. Ogni volta è una lotta. Man mano che cresce, la sua malattia cambia. Le crisi rimangono, diventano più frequenti, ma in compenso sono più brevi. La bambina cresce e impara a camminare nonostante l’emiparesi (paralisi di un lato del corpo). «Nostra figlia è una bambina allegra ed equilibrata», dice Grègory Aurisset. Rimangono alcune limitazioni motorie: ad esempio non può alzarsi in piedi o gattonare da sola, né usare il braccio e la mano destra. Anche il fratello maggiore la segue bene. «Certo, a volte si arrabbia e si infastidisce, perché Maëva ha bisogno di più attenzioni», dice Johanna Aurisset. I genitori coinvolgono il piccolo di 6 anni fin da subito, cercano di comunicargli la situazione in modo giocoso e a misura di bambino. Un terapeuta sostiene la famiglia fin dall’inizio. «Ci aiuta ad affrontare meglio tutte le sfide». Quando Maëva è in ospedale per la prima volta, Tian ha molta paura per la sorella. «Ci ha chiesto se sarebbe morta», ricorda Grègory Aurisset.

Johanna Aurisset deve e vuole riprendere a lavorare. I genitori possono contare sul supporto degli amici e dei datori di lavoro; tuttavia, non ci sono familiari nelle vicinanze che possano aiutarli, per cui Maëva deve andare alla scuola materna. La neurologa di Maëva consiglia ai genitori di rivolgersi per un aiuto a Epi-Suisse. «È stato tutto molto semplice. Abbiamo illustrato la nostra situazione e la responsabile di Epi-Suisse si è offerta di venire alla scuola materna e istruire le collaboratrici e i collaboratori nella gestione della bambina, comprese le misure da adottare nel caso di una crisi epilettica», spiega Johanna Aurisset. È stato un grande aiuto. La piccola va volentieri alla scuola materna, si sente a proprio agio e gioca con gli altri bambini. Solo una volta ha avuto una crisi epilettica mentre era all’asilo. Le ultime settimane e mesi sono state molto pesanti per la famiglia. A risentirne è stata soprattutto la mamma. «Sono arrivata al punto che non ce la facevo più», ammette. Anche in questo frangente Epi-Suisse è venuta in aiuto. L’organizzazione ha preso accordi affinché Maëva potesse passare mezza giornata in più alla scuola materna. «Quando l’ho saputo, ho pianto», confida la madre. È stato un sollievo e, per la prima volta dalla nascita di Maëva, Johanna Aurisst ha finalmente un po’ di tempo per sé, per fare il pieno di forze e di energia e per continuare la lotta per sua figlia con ottimismo.

Operazione promettente

Maëva sta crescendo abbastanza bene, ma i medici non riescono a stabilire una terapia farmacologica adeguata, per cui la bambina continua ad avere convulsioni. I medici suggeriscono ai genitori un’operazione al cervello. La parte sinistra del cervello danneggiata dovrebbe essere separata dalla metà sana, in modo da non danneggiarla. Dopo molti esami, discussioni e considerazioni, Johanna e Grègory Aurisset decidono di sottoporre la bambina all’operazione. «Più è giovane, maggiori sono le possibilità di successo», spiega la madre. La prognosi è molto buona, con l’80 % di probabilità che la bambina di un anno e mezzo possa vivere senza crisi epilettiche e senza farmaci. «Senza l’intervento, nostra figlia avrebbe gravi limitazioni per tutta la vita. Con l’operazione avrà la possibilità di condurre una vita indipendente e sana, vogliamo offrirle questa chance», afferma Johanna Aurisset. E il marito aggiunge: «Gli ultimi 1,5 anni non sono stati facili, ma siamo felici ogni giorno di avere Maëva con noi. Tutto questo ci ha unito come coppia e come famiglia. Non c’è più niente che ci possa abbattere».

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 23/01

Caroline Salhi ha 38 anni, due figlie ed energia da vendere, sebbene debba lottare quotidianamente con l’epilessia. La talentosa disegnatrice sta lavorando al progetto di un manga destinato ai giovani. Affinché non perdano mai la speranza.

Testo: Mélanie Volluz
Foto: Sylvain Chabloz

La prima cosa che Caroline mi racconta quando la incontro, è la sua infanzia felice e il sostegno incondizionato dei suoi genitori e della sua famiglia. Poi mi parla delle sue due figlie, di suo marito e di quanto sia fortunata ad aver creato a sua volta una famiglia solidale e amorevole. I suoi amici sono importanti: una cerchia piccola ma selezionata di persone fidate. Questo bel quadretto è completato dalla sua passione per il disegno, che ha da sempre e a cui si dedica con gioia pressoché ogni giorno. E l’epilessia? Caroline sorride. È vero, soffre di crisi di tipo assenza, ma non si è fatta mai fermare dalle difficoltà. Al contrario, ha saputo trasformarle in molteplici punti di forza.


Quando le è stata diagnosticata l’epilessia all’età di 8 anni, l’ha semplicemente accettata. Il trattamento viene avviato e si raggiunge una stabilità provvisoria. Per due anni Caroline non ha crisi. All’età di 10 anni, la situazione peggiora e i numerosi tentativi di trattamento falliscono: è farmacoresistente e ha diverse crisi al giorno, che si manifestano con assenza, un comportamento bizzarro o anche con visioni. Il percorso di accettazione prosegue senza problemi per Caroline e la sua famiglia: «L’epilessia c’è, tanto vale affrontarla!» Tuttavia, ammette che non è stato proprio facile. Ad esempio, quando aveva le visioni dei mostri durante le crisi, nella sua infanzia, era davvero terrorizzata. 


Il suo percorso scolastico si svolge normalmente. O quasi… Infatti le sue crisi non passano inosservate e le reazioni del suo ambiente scolastico non sono d’aiuto. Caroline racconta di molti episodi di denigrazione e di umiliazione, unicamente legati alla sua epilessia. Eppure ha avuto il coraggio di parlare apertamente delle sue crisi, davanti ai suoi insegnanti e ai suoi compagni di classe. Ha spiegato loro come si manifestavano nel suo caso e cosa bisognava fare. Purtroppo non ha sortito alcun effetto: in un periodo in cui le crisi la portavano a urlare, l’insegnante era il primo a scoppiare a ridere, seguito da tutti gli alunni. «Avrei voluto sprofondare sottoterra dalla vergogna.» Altre volte, i compagni l’hanno accusata di recitare o l’hanno derisa senza ritegno. Ma lei ha sempre mantenuto la testa alta e ripreso coraggio e forza dalla sua famiglia. 


Nel 1997, ha trascorso due settimane all’Ospedale universitario di Ginevra, al fine di esaminare l’eventuale operabilità della sua epilessia. Il verdetto: le sue crisi non hanno origine da aree cerebrali specifiche, quindi non c’è possibilità d’intervento chirurgico. Successivamente, attraverso accertamenti ed indagini complementari, si è riusciti a scoprire la causa della sua epilessia: un’anomalia genetica su un cromosoma.  Probleme fort:

Una volta finita la scuola, ha assolto una formazione per impiegata di commercio nel settore della gioielleria. Purtroppo la storia si ripete: le vengono affidati solo compiti secondari, il suo capo la tratta in modo denigratorio. Lei stringe i denti, impara a guadagnarsi la benevolenza dell’assistente di direzione e persevera fino a completare la formazione. Consegue il suo AFC malgrado una crisi nel bel mezzo di uno degli esami orali. La sua epilessia continua a manifestarsi quotidianamente, con una, due o tre assenze al giorno da 20 a 40 minuti ciascuna. Ciononostante, inizia una formazione in una scuola per stilisti, senza conseguire il diploma. Le viene riconosciuta una rendita AI.

La sua epilessia non frena i suoi desideri né le sue idee. Oggi, con le sue due figlie e suo marito al fianco, ha l’energia per un nuovo progetto: un fumetto. La sua adolescenza è stata segnata dal rifiuto da parte dei suoi compagni e i suoi insegnanti. Per questo vuole mandare un messaggio ai giovani affetti da epilessia: bisogna credere in se stessi e fare ciò che si desidera; l’epilessia non impedisce di vivere i propri sogni! «L’adolescenza non è un periodo facile. Spero che il mio fumetto aiuti ad abbattere i pregiudizi e a infondere fiducia.» E per rivolgersi agli adolescenti, ha scelto il manga. Sebbene non abbia alcuna esperienza con questo particolare stile di fumetto giapponese, riesce a farlo quasi a occhi chiusi. Marjorie Mourey, una cara amica, l’accompagna in questo progetto e mette nella giusta forma i testi che le due donne hanno redatto. Insieme creano uno storyboard, abbozzano un progetto, ne parlano a Epi-Suisse. Naturalmente, è con enorme entusiasmo e interesse che scopriamo il talento di Caroline, la forza della sua storia basata sul suo vissuto e i suoi disegni di grande qualità.

Caroline sta dando ancora gli ultimi ritocchi al suo manga, che presto sarà pubblicato da Epi-Suisse. Spera che i giovani affetti da epilessia trovino conforto nel leggerlo. E che i loro compagni, comprendendo meglio questa malattia, potranno dare prova di solidarietà e di incoraggiamento. 

Testo: Carole Bolliger
Foto: Markus Hässig

Heidy Gallati è seduta sulla sua terrazza a Glarona e mostra foto del passato, quando le sue figlie erano ancora bambine. Oggi Sandra, la figlia maggiore, ha 47 anni. È affetta da epilessia, ma grazie ai farmaci la malattia è ben controllata. Sandra Gallati vive ancora con la madre e da 28 anni lavora ogni giorno in un laboratorio protetto a Glarona, dove si trova molto bene. Heidy Gallati (oggi 69 anni) ricorda quando sua figlia, che all’epoca aveva appena un anno, ebbe la sua prima crisi epilettica: «La prima crisi epilettica della propria figlia è un’esperienza sconvolgente. Non avevamo idea di cosa fosse», ricorda Heidy Gallati. Da bambina, Sandra non era mai stanca e non dormiva mai. «Eravamo in cucina e volevo darle la sua pappa. Ha cominciato ad avere convulsioni, a roteare gli occhi e tutto il suo corpo si è completamente irrigidito».

La madre, spaventata, ha chiamato il medico e la bambina è stata ricoverata immediatamente all’ospedale pediatrico di Zurigo. Diversi esami hanno rivelato che Sandra era affetta da epilessia. «Ovviamente è stato uno shock, ma io e mio marito abbiamo accettato subito la situazione, decidendo di educarla come una bambina sana, nella misura in cui la malattia lo avrebbe permessoe», prosegue Heidy Gallati. Mentre lei e suo marito sono riusciti ad accettare rapidamente la diagnosi, la maggior parte delle persone che frequentavano vedevano la situazione in modo diverso. Molti hanno reagito negativamente. «Avere una bambina disabile», così mi si sono rivolte due persone molto vicine, afferma Heidy Gallati e la sua delusione e la frustrazione si percepiscono ancora oggi quando ne parla.

Ci è voluto del tempo prima che Sandra ottenesse i farmaci giusti. Fino a quel momento, faceva due o tre crisi violente alla settimana, a cui si aggiungevano diverse piccole crisi, oltre alle crisi di assenza». Di tutto e di più, insomma. Anche dopo aver individuato i farmaci giusti e il dosaggio corretto, soffriva di diverse crisi di assenza al giorno. «All’inizio non volevano che frequentasse l’asilo», ricorda Heidy Gallati. Ma la madre si è battuta per la figlia che così ha potuto frequentare la convenzionale scuola dell’infanzia di Glarona. Con l’inizio della scuola, i genitori hanno deciso di mandarla in una scuola speciale. «Appena Sandra era troppo stressata, diventava nervosa ed esplodeva rapidamente. E le crisi sono aumentate. Volevamo risparmiarle questo».

Affrontare apertamente la malattia

Nel frattempo, Sandra aveva ricevuto una sorellina di quattro anni più giovane e ancora oggi le due sorelle vanno molto d’accordo. Naturalmente Sibyll, la più giovane, sarebbe passata spesso in secondo piano, «ma abbiamo cercato di trattarle entrambe allo stesso modo, non volevamo mettere Sandra sotto una campana di vetro». Siamo sempre stati aperti sulla sua malattia e nella maggior parte delle situazioni è stato l’atteggiamento migliore che abbiamo potuto adottare». Quando Sandra aveva 10 anni, da un giorno all’altro si è rifiutata di prendere i suoi farmaci. «Non li prendo», ha detto, nonostante le spiegazioni dei genitori. «Cosa avremmo dovuto fare?», si chiede Heidy Gallati. «Le abbiamo permesso di fare questa esperienza. E dopo un violento attacco, ha ripreso ad assumerli senza brontolare».

Ha già dovuto cambiare i farmaci e riadeguare i dosaggi otto o nove volte. Ma quando si trovano i giusti farmaci e il dosaggio corretto, riesce a convivere molto bene con la sua malattia. L’ultima crisi epilettica di Sandra Gallati risale a due anni fa, ma ogni tanto ha ancora delle crisi di assenza. Ha bisogno di routine nella sua vita quotidiana. Tutto ciò che è nuovo e sconosciuto non le piace e la scombussola. «Se la cava abbastanza bene, ma senza aiuto non va», spiega Heidy Gallati. La 69enne è in pensione e si diverte ad accudire i due nipotini che vivono proprio nella casa accanto. Quattordici anni fa ha dovuto affrontare la morte del marito. Era ammalato. Nonostante i numerosi colpi del destino, Heidy Gallati è una persona molto positiva e ottimista: «Si tratta di situazioni che non si possono cambiare. Cerchiamo di fare del nostro meglio», conclude. Questo è ed è sempre stato il suo motto.

Fondazione del gruppo regionale

40 anni fa Heidy Gallati ha fondato a Glarona un gruppo di auto-aiuto per genitori di bambini affetti da epilessia. «Un’altra madre con un bambino affetto da questa patologia mi ha contattata proponendomi di fondare un gruppo del genere», ricorda. Heidy Gallati all’inizio non voleva, ma poi ha accettato. «Abbiamo preparato e organizzato tutto, poi l’altra madre non se l’è più sentita di procedere».

Heidy Gallati non si è data per vinta e ha fondato il gruppo da sola. «Si tratta di informare, educare e avere uno scambio di idee», illustra. Mentre alla prima riunione di 40 anni fa erano presenti solo tre persone, compresa Heidy Gallati, oggi il gruppo conta ufficialmente 18 socie e soci. Quando vanno in gita, invece, capita che siano presenti dalle 30 alle 40 persone. Il gruppo è aperto a tutti. È nato come gruppo per genitori di bambini affetti da epilessia e si sono uniti altri parenti, ma anche persone colpite in prima persona da questa patologia. «Il nostro gruppo è aperto a tutti, dai bambini agli anziani», sostiene Heidy Gallati che lo gestisce tuttora con molta gioia e passione.

Sarebbe stata felice se ci fosse stato un posto simile per lei, più di 46 anni fa, quando a sua figlia Sandra fu diagnosticata l’epilessia. «Ritengo che le persone siano diventate più aperte, la soglia di inibizione oggi è più bassa». Tuttavia, ancora oggi desidera una maggiore accettazione nella società e meno pregiudizi. Lavora per questo ogni giorno da 40 anni. «Per me è importante dare il mio contributo».

Non solo gestisce il gruppo regionale di Glarona, ma visita anche scuole, dove tiene conferenze o risponde a domande. 13 anni fa, ha organizzato colonie di vacanza per i bambini colpiti. Una ventina di bambini trascorre insieme alcune giornate fantastiche, emozionanti e variegate, mentre i genitori si concedono un po’ di tempo libero. Il gruppo è presente con uno stand in vari mercati. I bambini vendono regali che loro stessi hanno confezionato e il ricavato confluisce nella cassa del gruppo e sarà usato per un’attività comune.

L’articolo è stato pubblicato per la prima volta sulla rivista Epi-Suisse Magazine 02/2022. Da allora Heidy Galatti ha ceduto la guida del gruppo di auto-aiuto.