“L’epilessia non è praticamente mai una ragione per rinunciare ad avere dei figli”

Di fronte alla gravidanza e alla maternità, i timori delle donne affette da epilessia sono spesso maggiori dei rischi. Ci sono tuttavia alcuni punti di cui esse dovrebbero essere consapevoli se desiderano rimanere incinte. La Dr.ssa Silke Biethahn, neurologa FMH, ci spiega quali sono e ci illustra ciò di cui le madri affette da epilessia hanno particolarmente bisogno dopo il parto.

Intervista: Carole Bolliger

Quali sono le più grandi sfide che una donna affetta da epilessia deve affrontare quando desidera rimanere incinta?

Le gravidanze sono meno frequenti nelle donne affette da epilessia rispetto alle altre. Questo è dovuto a varie ragioni: da una parte, il timore di non poter svolgere il loro ruolo di madri a causa dell’epilessia; dall’altra, numerose pazienti temono che i farmaci assunti durante la gravidanza possano nuocere al loro bambino oppure che quest’ultimo possa ereditare l’epilessia. Inoltre, alcuni antiepilettici possono ridurre il desiderio sessuale. In generale, secondo alcuni studi recenti, la fertilità non ne è affatto influenzata. Tuttavia, alcuni farmaci possono causare dei cambiamenti che la riducono.

A cosa deve prestare attenzione una donna affetta da epilessia che desidera rimanere incinta? Cosa è importante?

Deve discuterne il prima possibile con il suo neurologo. Nell’impostazione del trattamento farmacologico occorre tenere in considerazione il desiderio di maternità. In effetti, alcuni farmaci presentano un rischio nettamente superiore di nuocere al bambino, in particolare il principio attivo valproato, ma altri aumentano di pochissimo il rischio di malformazioni. Allo stesso tempo, il trattamento deve essere il più efficace possibile, perché soprattutto le crisi generalizzate possono mettere a rischio sia la madre che il bambino durante la gravidanza. Quando una donna pianifica di rimanere incinta, dovrebbe anche iniziare ad assumere un supplemento di acido folico a titolo preventivo per ridurre ulteriormente il rischio di malformazioni durante la gravidanza.

L’epilessia è una ragione per rinunciare ad avere dei figli?

L’epilessia non è praticamente mai una ragione per rinunciare ad avere dei figli.

Quali sono le difficoltà e i fattori di rischio durante la gravidanza?

Il trattamento farmacologico deve essere seguito ancora più scrupolosamente del solito durante la gravidanza. L’obiettivo è adattarlo in modo da limitare il più possibile il rischio per il nascituro evitando al contempo le crisi epilettiche. Occorre precisare che durante la gravidanza la concentrazione plasmatica di numerosi farmaci si modifica e questo complica la situazione.

Il rischio di crisi aumenta durante la gravidanza?

Il 70% delle donne incinte affette da epilessia non avverte alcun cambiamento, il 15% circa nota un miglioramento e il restante 15%, un peggioramento. Per ridurre il rischio di aggravamento, è importante verificare regolarmente la concentrazione di farmaci nel sangue.

Quali sono i rischi per il bambino quando la madre è affetta da epilessia?

Le crisi epilettiche possono portare a una carenza di ossigeno (anossia) che può nuocere sia alla madre che al bambino, probabilmente più dei farmaci antiepilettici. Esiste inoltre un rischio di emorragia fetale, di aborto spontaneo oppure di dare alla luce un bambino morto. Le cadute indotte dalle convulsioni possono causare gravi lesioni uterine, emorragia o distacco prematuro della placenta. Sarebbe quindi un grave errore interrompere bruscamente il trattamento durante la gravidanza per timore dell’effetto indesiderato dei farmaci.

I farmaci possono avere effetti sul nascituro, nuocergli?

Sì, gli antiepilettici possono causare malformazioni e aumentano leggermente il rischio di aborto spontaneo. Complessivamente, circa il 95% dei bambini nati da madri affette da epilessia nascono in buona salute rispetto al 98% circa dei bambini nati da madri che non lo sono. In generale, il rischio di malformazioni deve essere ridotto adottando alcune misure: per quanto possibile bisogna limitare l’assunzione di principi attivi di diverso tipo. La quantità di ogni principio attivo dovrebbe essere la più piccola possibile: è meglio assumere una piccola dose due o tre volte al giorno anziché una quantità corrispondente una sola volta al giorno. Se possibile, è meglio evitare il trattamento con valproato. Infine, oltre a un’alimentazione equilibrata, dovrebbe essere assunta una dose più elevata di acido folico, soprattutto durante il primo trimestre di gravidanza.

Le donne affette da epilessia possono partorire normalmente o è consigliato un cesareo?

La maggior parte può partorire normalmente. Il cesareo è raccomandato solo alle donne con frequenti crisi convulsive, soprattutto se generalizzate. In ogni caso, sconsiglio fortemente alle donne affette da epilessia di partorire in casa.

L’epilessia è ereditaria? Qual è il rischio di trasmissione?

 Le forme di epilessia ereditaria sono rare, di norma non c’è un evidente carattere ereditario. In generale, il rischio che un bambino nato da una donna affetta da epilessia ne sviluppi una è di circa il 2-5% rispetto all’1% circa dei bambini nati da madri che non ne sono affette.

In quanto medico, a quali donne affette da epilessia sconsiglierebbe chiaramente di avere un figlio?

Finora non ho mai sconsigliato a una paziente di avere un figlio a causa della sua epilessia.

Cosa consiglierebbe a una coppia che desideri ardentemente avere un figlio anche contro ogni parere medico?

Le situazioni in cui bisogna assolutamente sconsigliare a una coppia di avere un figlio sono estremamente rare. Per contro, ci sono casi in cui la gravidanza deve essere soggetta a stretto controllo neurologico e ginecologico. Questo vale soprattutto per le donne che hanno crisi frequenti e che assumono trattamenti complessi, composti da più farmaci, di cui alcuni ad alto dosaggio. Soprattutto a loro consiglio di farsi seguire in una clinica ostetrica dove sia possibile, per esempio, rilevare eventuali malformazioni cardiache prima della nascita per mezzo di un’ecocardiografia. In questo modo, le diverse opzioni terapeutiche possono essere stabilite con largo anticipo. I genitori possono decidere di prendere in considerazione un’interruzione di gravidanza o, in caso contrario, pianificare per il futuro un monitoraggio ottimale del bambino. Consiglio inoltre a queste donne di partorire in un centro dove, se necessario, sia possibile assicurare delle cure intensive al neonato, ovvero in un ospedale che disponga di una clinica pediatrica con un reparto di neonatologia.

Dopo la nascita del bambino, le notti in bianco sono frequenti. Sappiamo che le persone affette da epilessia hanno bisogno di dormire regolarmente per evitare le crisi. Cosa consiglia? A cosa bisogna prestare attenzione?

In linea di massima, è molto importante che in queste situazioni il padre del bambino collabori. L’ideale è che la mamma si estragga il latte con il tiralatte e il papà dia il biberon al neonato in modo che lei possa dormire ininterrottamente per qualche ora.

A seconda dei farmaci, a volte consiglio anche di mantenere un dosaggio leggermente più alto nei primi mesi dopo il parto per ridurre il rischio di crisi. Successivamente, bisogna tenere conto di aspetti più pragmatici: in funzione del tipo di crisi, una donna affetta da epilessia non dovrebbe mai cambiare da sola il suo bambino su un fasciatoio alto, ma piuttosto sul pavimento. Infatti, in caso di crisi epilettica, il bambino incustodito corre un enorme rischio di cadere dal fasciatoio. Si consiglia inoltre di portare il bambino in un marsupio per evitare che possa cadere dalle braccia durante una crisi. Sono una buona idea anche i freni di sicurezza, che devono essere premuti per far avanzare il passeggino (che si ferma quando i freni vengono rilasciati).

È più difficile per una coppia avere un bambino se è l’uomo ad essere affetto da epilessia?

Negli uomini, a seconda dei farmaci assunti, si osserva effettivamente un’incidenza un po’ maggiore della diminuzione del desiderio sessuale e della virilità, oppure una fertilità leggermente ridotta. Ma, in generale, si ritiene che per quanto riguarda gli uomini affetti da epilessia non ci siano controindicazioni alla prescrizione di farmaci che favoriscono l’erezione, come il sildenafil (Viagra®), o di preparati analoghi. Non ci sono chiare indicazioni che questo possa comportare un aumento delle crisi.