Indossate la maglietta Epi-Suisse e contribuite così a una maggiore visibilità dell’epilessia nella sfera pubblica.

Che si tratti di escursioni, corsa o vita quotidiana, con la maglietta Epi-Suisse rendete visibile l’epilessia nella società e contribuite a sensibilizzare l’opinione pubblica.

In questo modo inviate un messaggio importante: le persone affette da epilessia sono parte integrante della nostra società. Indossando questa maglietta trasmettete fiducia e incoraggiamento alle persone colpite, in particolare a quelle che hanno appena ricevuto la diagnosi.

Vi ringraziamo di cuore per il vostro prezioso sostegno e il vostro impegno.

Potete ordinare la maglietta utilizzando il modulo sottostante. La maglietta è disponibile solo in tedesco.

Lydia Schwendener, quali sfide (emotive) affrontano i bambini che crescono con un fratello o una sorella gravemente malato o con disabilità?
I fratelli di bambini gravemente malati o con disabilità si trovano di fronte a numerose sfide emotive. Spesso il bambino sano non viene sufficientemente coinvolto dai genitori o dagli altri familiari nel percorso di cura. I piccoli avvertono che qualcosa non va, ma restano soli con le loro paure e le loro domande. Si preoccupano per i genitori, vedendoli emotivamente provati. Inoltre, possono sentirsi trattati in modo ingiusto quando il fratello malato riceve più attenzioni.

Quali ripercussioni ha il fatto che, spesso, il fratello ammalato sia al centro dell’attenzione?
I fratelli sviluppano molto spesso una grande sensibilità e si fanno carico di numerose responsabilità per alleggerire il carico dei genitori. Questo può avere effetti positivi sulle loro capacità di relazione: imparano presto a essere empatici e a immedesimarsi negli altri. Tuttavia, se assumono troppe responsabilità senza preoccuparsi dei propri bisogni, rischiano facilmente di sentirsi sopraffatti. Ciò accade proprio perché ci si concentra sul bambino malato e il disagio dei fratelli viene trascurato.

In che modo i genitori possono sostenere meglio i figli sani?
I genitori dovrebbero coinvolgere i figli sani nelle conversazioni e dedicare loro momenti, anche brevi, di attenzione esclusiva. È importante parlare con loro della malattia o della disabilità dell’altro figlio e lasciare spazio ai fratelli per esprimere i propri sentimenti. Inoltre, i bambini dovrebbero avere l’opportunità di svolgere attività che non abbiano nulla a che vedere con la patologia del fratello, in modo che, anche nei momenti difficili, la loro infanzia rimanga almeno in parte spensierata.

Quali strategie di coping sono utili per i fratelli?
Una rete sociale è essenziale. Lo scambio con altri fratelli in situazioni simili può essere di grande sollievo. Anche parlare con professionisti del settore può aiutare, quando il carico diventa eccessivo. È importante che i fratelli imparino a riconoscere i propri bisogni e a comunicarli.

Lei fa parte del consiglio direttivo dell’associazione «Spazio per i Fratelli» (VRG). Di preciso, cosa fa questa associazione?
Il VRG si impegna su diversi fronti per i bisogni dei fratelli e delle sorelle di bambini malati o con disabilità. Offriamo attività per fratelli in età scolare, per fratelli adulti, per professionisti e per genitori. Tra queste vi sono gruppi di sostegno, workshop e incontri tematici. Per noi è essenziale fornire un supporto ai fratelli attraverso lo scambio e la ricerca. Per esempio, abbiamo commissionato uno studio che esamina in modo sistematico la situazione di vita di questi bambini.

C’è qualche iniziativa a cui tiene particolarmente?
Il gruppo di fratelli per bambini in età scolare, creato nella regione nord della Svizzera, ha un posto speciale nel mio cuore. Sono felice di constatare i feedback positivi di genitori e bambini. Inoltre, sono orgogliosa dello studio sui fratelli: esso offre preziose informazioni sul carico psicologico che grava sui fratelli di bambini malati o con disabilità.

Dove vede ancora lacune nel sostegno ai fratelli?
C’è ancora molto da fare, in particolare per sensibilizzare i professionisti di ambito sanitario, pedagogico terapeutico e pedagogico sociale. Molti centri di consulenza non offrono ancora attività specifiche per i fratelli. Anche in ambito politico manca un impegno mirato a sostenere questi bambini. Servono più opportunità di sollievo per le famiglie e strutture di assistenza a lungo termine rivolte alle famiglie coinvolte.

Il ruolo dei fratelli è sufficientemente riconosciuto dalla società?
La visibilità sociale è migliorata negli ultimi anni, soprattutto per quanto riguarda i figli di persone affette da disturbi psichici. Tuttavia, i fratelli restano spesso invisibili. Ciò richiede ancora un grande sforzo.

Quali misure politiche sarebbero necessarie per un migliore supporto ai fratelli?
In particolare i fratelli appartenenti a famiglie economicamente più fragili raccontano di carichi più pesanti e problemi psicologici maggiori. È essenziale che la politica finanzi opportunità di sollievo e strutture di assistenza a lungo termine. Tutto ciò che giova alle persone con disabilità alla fine avvantaggia anche le loro famiglie e, dunque, i fratelli.

Cosa si augura per il futuro?
Maggiore visibilità della situazione dei fratelli, più dialogo e più sostegno. È importante che questi bambini non rimangano più invisibili e che i loro bisogni vengano riconosciuti.

Lei è al contempo sorella di una persona con disabilità e psicologa. In che modo la sua esperienza personale influenza il suo lavoro?
La mia esperienza personale mi ha da subito offerto una profonda comprensione delle dinamiche familiari e dei bisogni dei fratelli. In qualità di psicoterapeuta sistemica, considero sempre le persone nel contesto della loro famiglia e della loro storia di vita. Nella mia attività incontro spesso adulti la cui esistenza è stata profondamente segnata dal loro ruolo di fratello o sorella.

Come ha vissuto il suo ruolo di sorella?
Sono la seconda di cinque figli e la mia sorella maggiore è gravemente disabile. Per me era del tutto normale che lei avesse bisogno di assistenza costante giorno e notte. Con il tempo ho capito che la nostra famiglia era diversa dalle altre. Ma ho imparato anche che si può fare del proprio meglio, anche quando la situazione è triste e ingiusta.

Cosa avrebbe desiderato di più da bambina?
Credo che avrei voluto avere più spazio per i miei sentimenti. Una domanda aperta da parte dei genitori, che mi chiedesse sinceramente come stessi, mi avrebbe aiutata. Avrei desiderato che la mia prospettiva di sorella fosse più ascoltata.

Cosa direbbe ad altri fratelli e sorelle che si trovano in una situazione simile?
Parlatene, non siete soli. Difendete i vostri bisogni e non esitate a chiedere aiuto. I vostri sentimenti sono importanti e non c’è nulla di sbagliato nel cercare sostegno.

Intervista : Carole Bolliger

Questo articolo è apparso per la prima volta sulla rivista Epi-Suisse 2025

Fino al 2018, Meggie aveva regolarmente crisi epilettiche. Dopo l’operazione, invece, non ha più avuto crisi e non dipende più dall’orologio che prevede le crisi epilettiche e dà l’allarme. Nonostante ciò, si sente di consigliare questo pratico mezzo ausiliario a qualsiasi persona affetta da epilessia. “Dato che non avevo segnali premonitori, portavo l’orologio da polso 24 ore su 24. L’orologio rilevava che stavo avendo una crisi e avvisava immediatamente le mie persone di contatto. Grazie all’orologio, mio marito spesso arrivava prima dell’ambulanza”, racconta. Inoltre, l’orologio registra tutti i dati, che possono essere molto utili al medico curante. “Naturalmente sono contenta di non avere più bisogno dell’orologio, ma ha sicuramente semplificato la mia vita e quella della mia famiglia.”

L’orologio che dà l’allarme è solo uno dei vari mezzi ausiliari in grado di semplificare la vita quotidiana delle persone affette da epilessia e dei loro parenti attraverso il monitoraggio, per una maggiore sicurezza, come protezione o come pratici aiuti nella vita quotidiana. La lista è lunga, ecco qui una panoramica non esaustiva:

Mezzi ausiliari per la casa e la vita quotidiana

Serratura del bagno:
invece di chiudere la porta a chiave, è consigliabile una serratura chiudibile dall’interno ma che, in caso di necessità, possa essere aperta dall’esterno.

Cuscini per la testa:
i cuscini antisoffocamento possono essere utili in caso di crisi durante il sonno. (www.afevi.eu)

Termostato per la doccia:
come protezione da eventuali ustioni in caso di crisi nella doccia, è consigliabile un termostato per l’acqua calda con blocco di sicurezza.

Giubbotti e collari di salvataggio:
per nuotare e, in determinati casi, anche per fare il bagno, è consigliabile indossare un giubbotto di salvataggio, il quale può essere integrato con un collare.

Occhiali da sole:
occhiali polarizzati in caso di fotosensibilità.

Pratici aiuti

Tracciatore GPS:
molti sistemi di emergenza sono dotati di un tracciatore GPS integrato. Se si desidera solo un tracciatore GPS, esistono diversi prodotti alcuni dei quali della grandezza di un pulsante da mettere in tasca.

Ciondoli portapillole:
piccoli contenitori portapillole sotto forma di ciondoli da attaccare a una catenina o come portachiavi, sono detti anche capsule di emergenza. Particolarmente adatti per il medicamento di emergenza.

Tessera o carta di emergenza:
contengono importanti informazioni per i primi soccorsi in caso di crisi in pubblico e consentono eventualmente di evitare che venga chiamata inutilmente l’ambulanza. Esistono diverse varianti di questi documenti di emergenza, tra le quali anche la tessera di emergenza di Epi-Suisse.

Caschi:
per proteggere dalle cadute durante le crisi. Esistono fasce, caschi in cuoio, caschi con mentoniera, berretti con funzione protettiva. Caschi poco appariscenti nell’uso quotidiano sono disponibili sul sito www.ribcap.com, caschi su misura sul sito www.sanitaetshaus-rosenhaeger.de.

Monitoraggio delle crisi e sicurezza

Calendario delle crisi:
importante come documentazione e per l’assistenza medica. Il calendario delle crisi di Epi-Suisse e della Lega Svizzera contro l’Epilessia può essere ordinato online. Inoltre, ci sono diverse app con la stessa funzione.

Monitoraggio delle crisi:
per il monitoraggio delle crisi, Epi-Suisse consiglia principalmente tre mezzi ausiliari: Empatica Embrace 2, un braccialetto medico in grado di riconoscere le crisi e informare immediatamente i curanti. Nightwatch, un bracciale wireless che misura con precisione la frequenza cardiaca e i movimenti di chi lo indossa, mentre la persona è distesa a letto. Non appena rileva una grave crisi epilettica, il bracciale invia un segnale Wi-Fi alla persona di fiducia nella stanza adiacente. Epi-Care 3000, un apparecchio dotato di un sensore collegato via cavo e che si fissa su un lato del materasso. In caso di crisi, la persona di riferimento viene avvisata tramite un messaggio sul cercapersone.

Sensori e segnalatori di caduta:
riconoscono i movimenti tipici di una caduta e avvisano automaticamente le persone di contatto o la centrale di emergenza.

Chi sostiene i costi?

Gran parte dei mezzi ausiliari non sono contenuti nel relativo elenco e la cassa malati o l’AI non se ne assumono i costi. Tuttavia, possono essere assunti i costi di alcuni mezzi ausiliari per persone con meno di 20 anni beneficiarie di misure mediche della AI. Per le persone non beneficiarie di misure mediche della AI o che abbiano compiuto i 20 anni, l’assunzione dei costi è più complessa. Eventualmente, parte dei costi possono essere coperti da assicurazioni complementari, mentre le fondazioni possono intervenire in caso di difficoltà finanziarie. Gli interessati possono rivolgersi a Epi-Suisse per i rispettivi contatti.

La Federazione svizzera di consulenza sui mezzi ausiliari per persone andicappate e anziane (FSCMA) (www.sahb.ch) è un servizio specializzato indipendente per una vita autonoma e senza barriere il quale offre, tra l’altro, una consulenza personalizzata.

La dott.ssa Martina Studer, psicologa specializzata in neuropsicologia, parla delle sfide emotive e pratiche che i familiari di bambini affetti da epilessia devono affrontare. Fornisce preziose intuizioni e consigli su come le famiglie possono gestire la diagnosi e quali opzioni di supporto sono disponibili.

Intervista: Carole Bolliger

Martina Studer, dopo la diagnosi di epilessia, tutto può cambiare anche per i familiari. Di cosa hanno particolarmente bisogno i familiari nella fase iniziale?

Quando i genitori assistono per la prima volta a una crisi epilettica del proprio figlio, spesso sono scioccati – alcuni riferiscono di un’esperienza traumatica. Può accadere che fino a quel momento i genitori non sapessero nulla dell’epilessia o ne avessero idee sbagliate. In questa fase per i genitori è importante ricevere informazioni complete e comprensibili. Devono sapere cosa significa l’epilessia e come reagire alla prossima crisi. A causa di varie circostanze (poco tempo, nessun trattamento iniziale da parte di uno specialista, ecc.), secondo me, purtroppo, nella fase acuta le informazioni fornite sono ancora troppo poco dettagliate. Quando i genitori vengono alla consulenza neuropsicologica, la fase acuta è solitamente già passata. Fornendo informazioni esaurienti e adatte ai genitori subito dopo una prima crisi epilettica, i medici possono fugare molte preoccupazioni dei genitori o dare loro una prospet­tiva diversa. Organizzazioni come Epi-Suisse possono offrire un prezioso supporto in questo senso.

Come influisce l’epilessia di un membro della famiglia sulla vita quotidiana dei familiari?

Dipende molto dal tipo e dalla gravità dell’epilessia. In generale, i familiari di bambini affetti da epilessia sono emotivamente più stressati e hanno più frequentemente preoccupazioni, poiché le crisi epilettiche sono imprevedibili. Questa imprevedibilità può portare a un senso di mancanza di controllo e aumentare il rischio di disturbi depressivi nei familiari. Può anche portare all’isolamento sociale, poiché non tutte le attività possono essere svolte come prima. Inoltre, i numerosi appuntamenti medici sono anch’essi stressanti, i genitori devono spesso assentarsi dal lavoro e forse ci sono anche fratelli che devono essere accuditi. È importante che anche a loro vengano dedicate cura e attenzione.

I familiari cercano di incoraggiare i pazienti. Tuttavia, loro stessi lottano con preoccupazioni e paure. Come possono proteggersi i familiari e pre­servare la propria salute mentale nell’affrontare l’epilessia di un membro della famiglia?

È molto importante che i familiari si prendano cura della propria salute fin dall’inizio. Essere genitori è di per sé un compito impegnativo. I genitori di bambini con epilessia o altre malattie croniche devono affrontare sfide aggiuntive che rendono il compito molto più difficile. La salute dei genitori e la relazione di coppia sono fondamentali. I genitori dovrebbero prendersi regolarmente delle pause per ricaricare le batterie. I professionisti dovrebbero anche prestare attenzione ai genitori e, se necessario, indirizzarli a buoni servizi sociali o organizzazioni come Epi-Suisse, che offrono ottimi servizi.

Quali sono i principali problemi dei familiari?

La preoccupazione più grande dei genitori è il futuro sviluppo del proprio figlio. Si chiedono cosa accadrà dopo e se il figlio potrà continuare il percorso di sviluppo intrapreso finora. Poiché non tutti gli insegnanti sono ugualmente ben informati, anche la loro informazione e il supporto da parte della scuola possono essere una preoccupazione. Inoltre, ci sono molti appuntamenti da rispettare, il che rappresenta un ulteriore onere, soprattutto se ci sono fratelli.

Quali oneri finanziari si trovano ad affrontare i familiari di persone affette da epilessia a causa della malattia?

I costi medici sono generalmente coperti dall’assicurazione invalidità (AI). Tuttavia, ci sono molti altri costi, come quelli per gli appuntamenti, le assenze dal lavoro o i costi del parcheggio, che possono sommarsi.

Di cosa hanno più bisogno i familiari secondo lei?

Nel caso di una prima diagnosi, è importante che i familiari siano informati esaurientemente e in modo adeguato. Dovrebbero sapere che non hanno colpe e come reagire alla prossima crisi. Inoltre, se necessario, dovrebbero ricevere tempestivamente un supporto psicoterapeutico. Purtroppo, molti psicoterapeuti sono al completo e l’offerta dovrebbe essere potenziata.

Quali opzioni di supporto sono disponibili per i familiari di persone affette da epilessia?

Epi-Suisse, con gli Epi-Coach, svolge un ruolo pionieristico e offre buoni opuscoli informativi e servizi, anche per i bambini. Eventi come «Famoses» sono specificamente rivolti a genitori e bambini e offrono preziose informazioni e opportunità di scambio.

Che ruolo svolgono l’ambiente familiare, gli amici e i parenti, nell’affrontare le sfide legate all’epilessia?

L’ambiente gioca un ruolo importante. Amici e parenti possono fornire supporto emotivo, alleviare lo stress e mostrare comprensione. Possono permettere ai genitori di prendersi delle pause, subentrando loro nella cura del bambino. Tuttavia, è importante che anche loro siano bene informati.

Quanto sono efficaci le offerte e le risorse attualmente disponibili per supportare i familiari di persone affette da epilessia? Ci sono aree in cui sono necessari miglioramenti?

I servizi di supporto ci sono e sono ottimi, ma devono anche raggiungere le persone. I caregiver primari hanno la responsabilità di creare un ponte e trasmettere informazioni. La consapevolezza nella popolazione generale potrebbe essere ulteriormente aumentata, soprattutto per quanto riguarda le malattie neurologiche e psichiatriche. Anche la stigmatizzazione è ancora un problema da affrontare. Ci sono ancora miti e pregiudizi, soprattutto per le malattie neurologiche o psichiatriche. Le campagne informative possono aiutare a sfatare questi miti. I social network possono anche essere utilizzati a scopo educativo.

Cosa si augura dalla politica?

Mi auguro che la politica potenzi il settore della medicina pediatrica e adolescenziale e affronti le note carenze assistenziali. Dovrebbero esserci sufficienti offerte terapeutiche per bambini e adolescenti con malattie neurologiche come l’epilessia, che non siano limitate ai pazienti, ma si estendano anche ai familiari, poiché anche loro sono molto importanti.

Questo articolo è apparso per la prima volta sulla rivista Epi-Suisse 2024

Chi è affetto da una malattia cronica non ha bisogno solo dell’aiuto farmacologico. Sono proprio gli aspetti sociali e psicosociali che possono causare disagio alle persone. Questo è un tema frequente e importante nella consulenza di Epi-Suisse.

Intervista: Christine Walder

L’esperienza dell’epilessia non è uguale per tutti. Una volta ottenuto un trattamento farmacologico efficace, che consenta di prevenire o ridurre le crisi epilettiche, le persone colpite di solito vivono a lungo attingendo alle proprie risorse psicofisiche per compensare le limitazioni che man mano si presentano.

Il modo in cui la malattia cronica influisce sulle diverse aree della vita spesso diventa evidente solo con il tempo. Il problema più frequentemente sollevato dalle persone epilettiche nella consulenza sociale di Epi-Suisse è la scarsa resistenza sia fisica che psichica. Manca l’energia, diminuisce la capacità di concentrazione, il «multitasking» diventa difficile, la fragilità emotiva e l’aggressività possono aumentare. I contatti sociali diventano faticosi, le fasi di recupero si allungano e questo può portare al ritiro sociale.

Prendere sul serio i problemi e affrontarli

Questi cambiamenti sono inquietanti e stressanti. E sono segnali che devono essere ascoltati: è importante che le persone affette dalla malattia imparino a osservarsi e ad «ascoltarsi» attentamente. Le persone vicine al paziente possono sostenerlo, segnalando eventuali cambiamenti di comportamento: ha cancellato spesso appuntamenti, li ha dimenticati, appare stanco, aggressivo o poco concentrato? Questa discussione potrebbe fornire informazioni preziose su come prendersi più cura di sé e sulla necessità di eventuali misure.

Una valutazione neuropsicologica può essere utile per identificare limitazioni altrimenti difficili da cogliere. Non sempre si tratta di un disturbo patologico: le prestazioni mentali sono normali, ma la persona in questione, a fronte della crescente pressione sociale, sta forse pretendendo troppo da se stessa e si sta quindi sovraccaricando. Nel migliore dei casi, una valutazione porta a una maggiore chiarezza, può recare sollievo e consentire di elabo rare strategie. (Per maggiori informazioni in merito, v. intervista al Prof. Dr. Kurthen).

La gestione delle possibili limitazioni causate dalla malattia cronica varia da persona a persona. Tuttavia, per evitare ulteriori gravi conseguenze a lungo termine, vale la pena di ottenere sostegno e buone informazioni fin dall’inizio. Ci si può rivolgere a uno specialista, a gruppi di auto-aiuto o richiedere un supporto psicologico. La psicoterapia può essere utile in caso di crisi. Tuttavia, è importante che il terapeuta conosca le malattie croniche e le loro conseguenze. Ora la psicoterapia può essere prescritta dal medico di famiglia ed è finanziata dall’assicurazione di base, se il terapeuta è riconosciuto.

Prevenire il più possibile gli svantaggi sociali nella vita lavorativa

Se le persone epilettiche ricevono una buona terapia e sono «libere da crisi», sono classificate come idonee al lavoro al 100 %. Questo può diventare un problema se, per esempio, non possono più svolgere la loro professione per motivi di sicurezza e non riescono a trovare un lavoro idoneo o devono riqualificarsi. Con una malattia cronica si è chiaramente svantaggiati sul mercato del lavoro. Il tema del lavoro è quindi uno dei principali argomenti che vengono affrontati nella consulenza sociale di «Epi-Suisse».

«Se le persone epilettiche hanno problemi di salute, è molto importante che non riducano il proprio grado di occupazione, senza aver prima consultato un neurologo», sottolinea l’assistente sociale Caterina Ruch. Una riduzione del grado di occupazione incide sempre sulla sicurezza finanziaria. Inoltre, in presenza di una malattia cronica, le eventuali disdette comportano sempre un rischio maggiore che l’assicurazione di indennità giornaliera di malattia o la cassa pensione avanzino delle riserve. Le situazioni professionali complesse individuali dovrebbero essere discusse con un consulente per evitare conseguenze finanziarie a lungo termine e un inutile stress aggiuntivo.

Prendersi cura di sé e della propria vita sociale

Le malattie croniche hanno un impatto sull’intero stile di vita. Le conseguenze a lungo termine possono manifestarsi con depressione, comportamenti di ritiro o persino instabilità emotiva e mettere a dura prova le relazioni e la vita familiare. La consulenza sociale affronta anche questioni come la gestione dell’epilessia in una relazione e l’organizzazione del tempo libero. «È importante informare le persone all’interno della propria cerchia familiare e di conoscenze: come si manifestano l’epilessia e le limitazioni ad essa associate? Quando una persona epilettica si sente stressata, oberata e sovraccaricata? In questo modo, anche i caregiver si sentono meno impotenti e possono reagire tempestivamente e fornire supporto.»