Théo – je suis bien plus que mon diagnostic

Théo souhaite avant tout une chose : que les personnes atteintes d’épilepsie ne soient pas réduites à leur diagnostic. Dans son témoignage, il évoque son parcours avec l’épilepsie et l’autisme, le harcèlement, ses rêves professionnels brisés et son souhait d’être simplement considéré comme un être humain. Son histoire met en évidence l’importance de la compréhension, de l’égalité des chances et d’une véritable participation.

Joanne Pernet, elle-même atteinte d’épilepsie, a demandé à d’autres personnes atteintes de lui raconter leur histoire personnelle – et en a fait un livre. C’est avec ce message que Joanne Pernet a invité les personnes atteintes d’épilepsie à raconter leur histoire. Nous publions ici, avec l’aimable autorisation de l’auteure, ces témoignages personnels sur les défis, les espoirs et le quotidien avec cette maladie.

Théo raconte

Texte: Joanne Pernet
Photo: privée / mis à disposition

J’ai mis beaucoup de temps à retranscrire ce témoignage. Oui, trop de temps même. Je n’arrivais pas à savoir par où commencer et comment faire entendre la voix de ce jeune homme. Comment, vous qui me lisez, pouvez-vous entendre le son, la tonalité de sa voix, le rythme particulier qu’il utilise pour me témoigner avec tant de sincérité de sa peine et de son parcours sur cette terre jusqu’à présent ? Comment pourrais-je vous marquer l’esprit ?

Soudainement, je me suis rendu compte que la voix de Théo n’était pas seulement la sienne, mais qu’il incarne en lui-même ma voix aussi et celles de tant d’autres ! Ce n’est pas un garçon avec seulement un trouble de l’épilepsie atteint d’autisme ! Non ! Je le crie haut et fort, il est bien plus que ça ! Ce jeune homme témoigne de sa résilience face à la vie et face à un système de santé qui n’entend pas toujours la souffrance de ceux qui vivent avec cette maladie.

Il témoigne de son courage en me confiant ce qu’il a vécu quand il était enfant, comment il a découvert que son épilepsie avait un impact sur sa vie. Il me l’a si bien dit « Ma vie me semblait normale jusqu’à ce que je sois diagnostiqué d’un TSA à dix ans. Cela n’était rien de particulier pour moi, je vivais mon enfance normalement. C’est d’ailleurs mes parents qui se sont rendus compte que je faisais des absences et j’ai été diagnostiqué épileptique à l’âge de quatorze ans. Ce n’était rien de particulier pour moi, je l’acceptais, je ne voyais pas l’impact négatif sur ma vie. »

Lorsque je lui demande s’il ne faisait que des absences, il me répond par la négative toujours avec un ton calme et serein. Il me raconte ses crises d’épilepsie tonique-cloniques, qu’il faisait seulement au moment de dormir contrairement à ses absences qui venaient gentiment l’embêter dans son quotidien. Il me raconte s’être rendu compte du poids de ses absences seulement à quinze ans.

« Je ne fais plus de crises d’épilepsie depuis une année. C’est-à-dire depuis mon opération et depuis mon changement de traitement. » Je suis très touchée par son parcours et ai ressenti le besoin de lui dire tout simplement « Bravo ! Tu reviens de loin ! » Théo me répond, surpris, d’un ton poli : « Ben oui ! »

Il me parle de ses hobbys, de ses passions, notamment la nature. Lorsqu’il me parle de ses activités, Théo prend le temps de choisir ses mots, laisse même des silences entre nous, mais ceux-ci ne sont jamais lourds. Théo pèse ses mots et exprime avec beaucoup de douceur son mal-être et cette sensation de n’être pas à sa place. Il ne me parle pas de ses douleurs d’enfance, je le respecte et lui demande s’il est bien entouré. « Oui, j’ai ma famille mais aussi une psychologue. Je ne me sens pas écoutée et je suis en train d’en chercher un ou une autre. J’ai vécu des moments difficiles dans ma vie, spécialement ces derniers temps. Je ne suis pas diagnostiqué à ce jour mais j’ai les symptômes d’une dépression. »

Je demande à Théo quelles sont ses attentes par rapport à ce témoignage et que lui apporte aujourd’hui le fait de prendre la parole.

Je suis touché par l’épilepsie et j’aimerais être entendu ! J’aimerais par exemple que le système scolaire mette en place des choses pour les enfants qui sont atteints de ce trouble ! Et surtout qu’ils arrêtent de nous prendre pour des gens lambda sans problèmes. On a besoin d’avoir un environnement, un aménagement soutenant et sécurisant. On a besoin qu’on adapte les cours en fonction de nos besoins. Ce qui était dur pour moi, c’était lorsque je faisais beaucoup d’absences pendant les tests à l’école. Je ne me souvenais plus rien du tout à cause des absences à répétition, je perdais du temps et j’échouais aux examens. Cela me décourageait et me frustrait. Je travaillais des heures mais sans résultats. Mon rêve était de devenir laborantin depuis mes onze ans. Je me suis toujours beaucoup intéressé aux sciences, j’ai fait le collège avec un système de stage en parallèle. J’ai fait cinq fois les examens pour devenir apprenti-laborantin. Je me suis investi pour y arriver, et lors de l’entretien je recevais une réponse négative.

J’ai eu l’impression que je recevais un non à chaque fois à cause de mon autisme ou de mon épilepsie. Personne ne l’a verbalisé mais je l’ai ressenti au plus profond de moi. Il y a beaucoup de monde qui aimerait faire ce métier, pour moi c’est un monde élitiste et je ne convenais pas. J’ai abandonné l’idée de devenir laborantin. Je n’y pense plus aujourd’hui. Je vais commencer un apprentissage en géomatique cette année, grâce à l’AI qui me permet de me réinsérer professionnellement. »

Je demande à Théo d’aller voir dans ses émotions et de me raconter son ressenti par rapport à cette nouvelle étape de vie.

« J’ai l’impression de ne pas avoir beaucoup de sentiments vis-à-vis de ça. Je suis le plus jeune, je suis décalé. Je ne me sens pas exclu, au contraire ! Cependant, ce sont tous des gens qui ont connu le monde du travail, qui ont déjà une vie de famille, une vie active, contrairement à moi qui débute. Je n’ai pas grand-chose à leur raconter. »

« Et alors Théo, qu’as-tu envie de me dire par rapport à ce trouble de l’épilepsie ? Qu’est-ce que les lecteurs doivent retenir ? »

« Et bien pour commencer, ce n’est pas parce que quelqu’un souffre comme moi de l’épilepsie qu’il est différent ! On est des gens normaux, on reste avant tout des humains. Cela ne veut pas dire qu’on ne peut pas vivre une vie ordinaire, qu’on ne peut pas travailler, avoir une vie de famille. Notre vie doit être adaptée avec bienveillance et sans jugement ! »

Il m’explique combien il est important d’être bien accompagné et combien la solitude peut atteindre quelqu’un qui est atteint d’un trouble ou d’une maladie. Il aimerait avoir des solutions pour se sentir mieux intégré en société, notamment dans le travail, il ressent le besoin de se sentir au même niveau que les autres et exprime son souhait d’être reconnu comme il est, avec ses qualités, ses défauts et ses spécificités. Il me confie qu’il est responsable chez les scouts avec des enfants de sept à onze ans ; il peut enseigner ses valeurs à des enfants et eux le prennent en considération, il ne se sent pas différent, les enfants ne le jugent pas avec sa maladie et se sent compris.

Théo reste pour moi un jeune homme empli de résilience avec une grande intelligence de coeur.