Menü
Search
Qu’on vive avec l’épilepsie depuis des années ou qu’il s’agisse d’un nouveau diagnostic, à bien des égards les personnes atteintes doivent trouver un nouvel équilibre face à la maladie.
Le processus vers l’acceptation varie d’un individu à l’autre. Il est essentiel pour les personnes atteintes et leurs proches d’avoir une bonne compréhension de la maladie pour pouvoir l’accepter. Outre les questions médicales, il convient aussi de réfléchir à l’impact qu’elle peut avoir sur les différentes facettes de sa vie. Comment l’épilepsie est-elle perçue ? Déstabilise-t-elle l’image de sa propre santé ? Quels sont ses effets sur les aspirations et les projets de vie ? Comment les proches vivent-ils la maladie ? Est-on confronté à des préjugés sur l’épilepsie, ou les transmet-on soi-même ? Comment faire face à la perte de contrôle du corps ? Comment accepter les soins de l’entourage durant une crise ?
Les personnes atteintes d’épilepsie font tout un chemin pour accueillir ces questions, ces doutes et font un travail remarquable pour y répondre et apprendre à vivre avec cette maladie. Pour y parvenir, ils ne doivent pas hésiter à faire appel à une aide psychologique. Beaucoup d’obstacles que l’on croit immuables dans le quotidien, le couple, le travail ou les loisirs viennent parfois d’une compréhension insuffisante ou encore inachevée de la maladie et des incertitudes que celle-ci engendre face à l’avenir.
Trouver le positif dans la vie quotidienne, avoir des projets et les accomplir, poursuivre ses rêves : une belle façon de faire face à la maladie et lui rappeler qu’elle doit rester en second plan. Les priorités évoluent selon les phases de la vie. Pour certains, le choix des études et de la profession sont les questions prioritaires du moment, pour d’autres, le sujet phare est de fonder une famille ou de choisir un métier.
Les questions qui se posent en lien avec les épilepsies sont très variables et les réponses s’adaptent au type d’épilepsie. Un soutien thématique spécifique peut alors s’avérer utile, sous la forme d’une consultation sociale ou d’un échange avec des personnes concernées vivant une situation similaire.
L’autocontrôle des crises est une possibilité offerte par la thérapie comportementale psychologique qui peut aider les personnes atteintes d’épilepsie à mieux faire face à leurs crises. Elle tient compte de facteurs physiques et psychologiques. L’objectif est de modifier son comportement et son vécu de façon à améliorer la situation en cas de crise. Dans le meilleur des cas, les personnes atteintes gagnent un peu plus de contrôle sur leur corps, donc sur leur vie.
Cette approche ne convient pas à toutes les personnes, de ce fait, ne fonctionne pas toujours. L’autocontrôle ne doit pas être vu comme un traitement alternatif, mais comme une approche qui intègre les facteurs physiques et psychiques et surtout favorise l’adaptation individuelle à la maladie.
Dans le cadre du conseil social d’Epi-Suisse, nous soutenons et accompagnons les personnes atteintes d’épilepsie et leurs proches dans les questions et problèmes liés à la maladie.
Outre diverses publications Epi-Suisse propose des cours et des formations au sujet des épilepsies. Tous ces cours visent à permettre aux personnes atteintes de devenir des experts de leur maladie afin de gagner en autonomie.
La vie des patients atteints d’épilepsie est fortement marquée par les préjugés qui provoquent isolement et marginalisation. Une réponse objective peut être donnée à presque toutes les questions.