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Jusqu’à présent, peu d’attention a été accordée à l’entourage proche des personnes atteintes d’épilepsie. Or, les partenaires et les familles des personnes souffrant d’une maladie chronique sont également soumis à de fortes contraintes.
Lorsqu’un nouveau diagnostic est posé, la vie familiale est complètement bouleversée et doit être adaptée aux nouveaux besoins liés à la maladie. Compte tenu de l’ampleur de ces changements, il n’est pas surprenant que de nombreux proches se sentent dépassés et impuissants. De plus, même après plusieurs années, il peut être effrayant pour l’entourage proche d’assister à des crises et de devoir prendre des mesures médicales si nécessaire.
Partenariat et famille
Pour la plupart des personnes atteintes d’épilepsie, le partenariat, le mariage et les enfants sont tout aussi naturels que pour les personnes qui ne souffrent pas d’épilepsie. Mais l’épilepsie représente également un défi important pour l’environnement familial, qui doit accepter certaines restrictions (par exemple, les effets secondaires des médicaments, l’interdiction de conduire, etc.). Pour les partenaires, une charge supplémentaire peut entraîner un surmenage. Il est important que vous respectiez vos propres limites et que vous organisiez à temps votre soutien (p. ex. en vous créant des espaces de liberté, en acceptant l’aide de votre famille et de vos amis).
Sexualité et contraception
La plupart des personnes souffrant d’épilepsie bien traitée sont capables d’avoir une sexualité épanouie. Il est très rare que les rapports sexuels déclenchent des crises. Cependant, cela peut arriver pendant la phase de relaxation qui suit. Il peut donc être judicieux d’en informer son partenaire sexuel.
Certains médicaments anti-crises peuvent accélérer la dégradation des hormones et réduire ainsi l’efficacité de la pilule contraceptive. À l’inverse, la pilule contraceptive peut nuire à l’efficacité des médicaments anti-crises. Les méthodes de contraception possibles doivent être discutées avec le gynécologue et le neurologue.
Désir d’enfant
Les craintes d’une personne concernée face à la grossesse et à la maternité sont souvent plus importantes que les risques réels. Les épilepsies sont rarement héréditaires et ne constituent généralement pas une raison suffisante pour renoncer à fonder une famille. Cependant, certains médicaments étant contre-indiqués pour les femmes qui souhaitent avoir un enfant et les patientes devant être suivies de près par un médecin pendant leur grossesse, celle-ci doit être planifiée suffisamment tôt, environ deux ans à l’avance, avec le neurologue.
Certains médicaments anti-crises ont des effets néfastes sur le fœtus, c’est pourquoi il faut envisager de changer de traitement avant une grossesse.
Vous trouverez des informations plus détaillées dans notre article « L’épilepsie n’est pratiquement jamais une raison de renoncer à avoir des enfants ».
Les enfants atteints d’épilepsie et leurs frères et sœurs
Selon leur âge, les enfants peuvent être conscients de leur propre maladie ou de celle de leur parent. Assister à une crise suscite des questions et parfois des craintes chez les enfants. Il est donc très important de parler de l’épilepsie au sein de la famille.
Une maladie est un défi pour les enfants atteints d’épilepsie, mais ce n’est pas facile non plus pour leurs frères et sœurs. Comme le temps et les sujets de conversation tournent souvent autour de la maladie et de l’enfant concerné, il est important que les frères et sœurs aient un espace où la maladie n’est pas le seul sujet central. L’association « Raum für Geschwister » propose une offre complète autour du thème des frères et sœurs d’enfants, d’adolescents et d’adultes atteints d’une maladie ou d’un handicap.
Nous recommandons de parler de l’épilepsie aux enfants en fonction de leur âge afin de les aider à mieux gérer leur maladie. Il peut être utile d’expliquer la maladie à l’aide de livres d’images ou de brochures adaptés.
Sécurité en cas de crises d’épilepsie
À partir d’un certain âge, il est nécessaire d’apprendre aux enfants à gérer les situations d’urgence. Où peuvent-ils trouver rapidement de l’aide et qui faut-il prévenir en cas de crise ? Il est important de tenir compte du degré de responsabilité qu’un enfant est prêt à assumer et capable d’assumer. Cela varie d’un enfant à l’autre et il n’existe pas de recommandations générales.
Vous trouverez des informations détaillées, des brochures, des livres pour enfants et des outils dans notre boutique en ligne.
Vous trouverez des brochures sur des thèmes tels que le désir d’enfant, les femmes et l’épilepsie ainsi que les hommes et l’épilepsie sur le site internet de la Ligue Suisse contre l’épilepsie.
Dans le guide « Les droits de mon enfant » publié par Procap, les parents d’enfants en situation de handicap trouveront des informations sur le droit des assurances sociales