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Parler ouvertement de l’épilepsie ou la taire? C’est une question qui revient régulièrement au cours de la vie des personnes atteintes d’épilepsie. Les épilepsies font partie des maladies les plus taboues et beaucoup de personnes affectées rapportent qu’il arrive régulièrement que des connaissances s’éloignent ou aient peur du contact après l’annonce de leur épilepsie. Ces réactions parfois blessantes sont en partie dues à la panique, mais aussi à des préjugés et à la méconnaissance de la maladie.
Faut-il mentionner la maladie dans sa candidature? Ou seulement lors de l’entretien? Est-il même nécessaire d’en parler? Le plus souvent, il n’y a pas de réponse précise à ces questions. Mais les réflexions suivantes peuvent aider à élaborer une bonne stratégie:
Si la réponse est oui, il est important d’informer clairement votre employeur, pour votre propre sécurité et celle de vos collègues. Si des mesures de sécurité peuvent contribuer à réduire le risque, il n’est pas inutile de présenter ces solutions en même temps que vous expliquez votre maladie.
Si les crises ne surviennent que la nuit, les conséquences sur le travail sont tout autres que si elles surviennent le jour.
La réponse à cette question dépend de la gravité de l’épilepsie et des troubles qu’elle provoque. Cependant, dans bien des cas, une information orale, en face à face, est préférable. Cela permet de répondre directement aux éventuelles questions de l’employeur, ou de les anticiper. L’important est d’informer de façon objective, sans minimiser ni dramatiser la maladie.
Beaucoup de personnes atteintes se demandent si elles doivent informer leur employeur et leurs collègues de leur épilepsie, qu’elle soit nouvelle ou présente depuis longtemps. La peur de perdre son emploi, de ne pas être recruté ou d’être subitement traité différemment par ses collègues est le principal motif de préoccupation.
D’une manière générale, la réflexion à avoir est la même que dans la procédure de candidature décrite ci-dessus: si l’épilepsie est bien maîtrisée et que la personne n’a plus de crises, il n’est pas indispensable d’en parler. Il n’y a que dans les déclarations auprès de la caisse de pension et lors des consultations avec le médecin-conseil qu’il est nécessaire de parler ouvertement de l’épilepsie.
En revanche, si la personne a encore des crises, il est conseillé, selon le type de crises et de travail, de mettre ses supérieurs et ses proches collègues dans la confidence. Ceci évite de mettre en danger les autres et soi-même. Une totale transparence favorise une meilleure intégration et réduit le stress de l’entourage.
Les collègues doivent être informés des principales mesures d’urgence, de la fréquence et du moment des crises. Le soutien d’une conseillère sociale peut être bénéfique afin de trouver les bons termes pour expliquer la situation sur le lieu de travail.
Il revient à chaque personne de décider dans quelle mesure elle souhaite informer ses amis et connaissances de sa maladie. Cette décision dépend notamment des éventuelles restrictions visibles que les crises imposent dans le quotidien (telles que la régularité du rythme quotidien, l’interdiction de consommer de l’alcool), ou de la probabilité que des crises surviennent, afin que les proches et connaissances sachent comment réagir en cas de crise. Ici aussi, il est important d’informer de façon objective et de réagir clairement et posément face aux préjugés.
Souvent, il s’avère utile de décrire ses propres crises afin de préparer ses amis à cette éventualité, mais aussi de vaincre les préjugés. On peut aussi communiquer à ses amis des informations complémentaires qui peuvent aider.
Selon leur âge, les enfants peuvent avoir conscience de la maladie de leur parent. Assister à une crise peut susciter des questionnements chez un enfant, mais aussi des peurs. Il est donc essentiel de parler de l’épilepsie en famille. Pour ce faire, on peut s’aider de livres illustrés ou de brochures et d’une rencontre avec le neurologue qui se tient aussi à disposition pour expliquer l’épilepsie aux enfants.
Il arrive parfois que les enfants doivent apprendre à gérer les urgences. Que faire si un parent a une crise et qu’aucun autre adulte n’est présent ? Il faut procéder avec précaution et bien respecter les limites de l’enfant. Certains sont capables très tôt de prendre des responsabilités et réagissent adéquatement, alors que d’autres sont dépassés. Il n’y a pas là de bon ou de mauvais comportement: il convient d’évaluer correctement ce que l’enfant peut porter et ce que l’on peut raisonnablement attendre de lui.
On n’a pas toujours le choix de parler de son épilepsie. Pour conclure des assurances ou demander un permis d’élève conducteur, les personnes atteintes d’épilepsie ont l’obligation de déclarer leur maladie. L’omission de la maladie peut entraîner l’exclusion des assurances ainsi que de graves problèmes de responsabilité.
Quelles sont les professions que les personnes atteintes d’épilepsie peuvent ou ne peuvent pas exercer ?
Un lieu d’accueil et de partage pour toutes les personnes atteintes d’épilepsie ou en contact avec un proche atteint.
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