«Nous savions que notre vie serait différente, mais personne ne pouvait nous prédire à quel point»

Maëva n’a que quatre mois lorsqu’elle fait sa première crise d’épilepsie. Le diagnostic, le syndrome de Sturge-Weber, bouleverse la vie de cette famille de quatre personnes.

Texte: Carole Bolliger
Photo: Reto Schlatter

«Je voulais la changer et j’ai remarqué un léger tressaillement de ses lèvres et d’un de ses pieds, et ses yeux regardaient dans une seule direction», raconte Johanna Aurisset. La mère ne réalise pas tout de suite que sa fille, alors âgée de quatre mois, fait sa première crise d’épilepsie. «Elle pleurait plus que d’habitude et dormait aussi beaucoup moins que son grand frère au même âge, mais je n’y ai pas trop pensé.» Lorsque son mari la rejoint, il reconnaît immédiatement les symptômes. Il a lui-même souffert d’épilepsie dans son enfance. Environ 25 minutes s’écoulent avant que la première crise puisse être stoppée à l’hôpital. La famille est envoyée à l’hôpital pour enfants de Zurich, où Maëva et sa mère restent dix jours. Le bébé a au moins 15 crises par jour, chacune d’entre elles dure plus de trois minutes.

Une période d’angoisse et de peur commence pour la petite famille. Le père reste fort. «Au début, je pensais que ce n’était pas si grave. J’ai moi-même souffert d’épilepsie quand j’étais enfant et aujourd’hui, je n’ai plus de crises et je ne dois plus prendre de médicaments», raconte Grègory Aurisset. Mais lorsqu’il voit sur l’IRM que l’un des hémisphères cérébraux de sa petite fille est tout simplement noir et gravement endommagé, le sol se dérobe sous ses pieds. Il se met en colère contre cette injustice. «Mon sac de boxe dans le garage a servi à plusieurs reprises.» Le diagnostic: un défaut génétique, le syndrome de Sturge-Weber*. Mille questions se bousculent dans la tête des parents. «Notre fille pourra-t-elle un jour vivre de manière autonome? Quelles seront les restrictions? Pourra-t-elle un jour retrouver sa santé?» Les médecins disent à Johanna et Grègory Aurisset qu’ils ne peuvent faire aucun pronostic pour Maëva. «D’un côté, cela nous permettait encore d’espérer, mais d’un autre côté, nous ne pouvions nous attendre à rien», raconte la mère. Cela n’a pas rendu la situation plus facile. «Nous savions que notre vie, notre monde serait certainement différent à partir de ce moment-là, mais personne ne pouvait nous prédire à quel point», ajoute Grégory Aurisset.

Le frère aîné a peur pour sa sœur

De retour à la maison, la famille doit trouver un nouvel équilibre. La peur de devoir désormais gérer cette situation seule est toujours présente. Pour ne pas donner trop de poids à cette peur, ils ont essayé de trouver une stabilité dans leurs habitudes quotidiennes et dans la nature, afin de laisser à nouveau place à la joie. Malgré tout, Grègory quitte son travail, commencé quelques mois auparavant seulement, sans trop réfléchir. «Je voulais être inconditionnellement présent pour ma famille, soutenir Johanna, être là pour mes enfants.» 

Johanna Aurisset ajoute: «de plus, je n’ai jamais voulu être la seule personne de la famille à reconnaître les crises ou les symptômes, parfois très subtils». Maëva doit prendre trois fois par jour quatre médicaments différents. À chaque fois, c’est un combat. Au fur et à mesure de son développement, sa maladie évolue également. Les crises demeurent, mais elles deviennent plus fréquentes et plus courtes. La petite fille se développe, apprend à marcher malgré son hémiparésie (paralysie d’un côté). «Notre fille est une enfant épanouie, joyeuse et équilibrée», déclare Grègory Aurisset. Certaines limitations motrices subsistent, elle ne peut par exemple pas se lever seule, ni ramper, ni utiliser son bras droit et sa main. Le grand frère suit également bien le mouvement. «Bien sûr, il lui arrive de se fâcher et de s’énerver parce que Maëva a besoin de plus d’attention», explique Johanna Aurisset. Les parents font participer le petit garçon, aujourd’hui âgé de six ans, l’impliquent et essaient de lui faire comprendre la situation de manière ludique et adaptée à son âge. Une thérapeute soutient la famille dès le début. Lorsque Maëva se rend pour la première fois à l’hôpital, Tian a très peur pour sa sœur. «Il nous a demandé si elle allait mourir», se souvient Grègory Aurisset. 

Johanna Aurisset doit et veut reprendre le travail. Les parents reçoivent beaucoup de soutien de la part de leurs amis et de leurs employeurs, mais il n’y a guère de soutien familial à proximité, ce qui oblige Maëva à aller à la crèche. La neurologue de Maëva recommande aux parents de s’adresser à Epi-Suisse pour obtenir un soutien. «Tout s’est passé très simplement. Nous avons décrit notre situation et la directrice d’Epi-Suisse a proposé de venir à la crèche et de former les collaborateurs sur la manière de gérer Maëva et de réagir correctement en cas de crise éventuelle», explique Johanna Aurisset. Cela a été d’une grande aide. La petite fille aime aller à la crèche, elle s’y sent bien et joue avec d’autres enfants. Une seule fois, elle a fait une crise à la garderie. Les dernières semaines et les derniers mois ont été difficiles pour la famille. C’est en particulier la mère des deux enfants qui est à bout. «À un moment donné, j’étais tout simplement dépassée», avoue-t-elle. Epi-Suisse vient à nouveau à la rescousse. L’organisation de patients s’arrange pour que Maëva puisse aller une demi-journée de plus à la crèche. «J’ai pleuré quand j’ai appris cela», dit la mère. Cela la soulage et, pour la première fois depuis la naissance de Maëva, Johanna Aurisset a un peu de temps pour elle. Pour faire le plein de force et d’énergie et poursuivre avec optimisme le combat pour sa fille.

Une opération prometteuse

Maëva se développe plutôt bien, mais les médecins ne parviennent pas à l’équilibrer correctement sur le plan médicamenteux. Elle fait régulièrement des convulsions. Les médecins proposent aux parents une opération du cerveau. La partie gauche du cerveau, endommagée, doit être séparée de l’hémisphère sain, afin que l’hémisphère malade ne puisse pas également endommager l’hémisphère sain. Après de nombreuses clarifications, discussions et réflexions, Johanna et Grègory Aurisset se décident pour l’intervention. «Plus elle est jeune, plus les chances de succès sont élevées», explique la mère. Avec 80%, le pronostic est très bon: la fillette, aujourd’hui âgée d’un an et demi, pourra plus tard vivre sans crises et sans médicaments. «Sans opération, notre fille sera fortement handicapée toute sa vie. Avec l’opération, elle a une chance de mener une vie indépendante et saine, nous voulons lui donner cette chance», déclare Johanna Aurisset. Et son mari d’ajouter: «La dernière année et demie n’a pas été facile, mais nous sommes heureux chaque jour d’avoir Maëva avec nous. Tout cela nous a soudés en tant que couple et aussi en tant que famille. Rien ne peut plus nous abattre.»

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 23/01