Norah – ne pas se sentir seul face à la maladie

Norah n’avait que douze ans lorsqu’elle a eu sa première crise d’épilepsie. Aujourd’hui, elle parle ouvertement de son expérience et souhaite contribuer à mieux faire connaître l’épilepsie. Avec sa mère, elle évoque ses craintes, ses espoirs et son parcours vers le retour à une vie quotidienne sereine.

Joanne Pernet, elle-même atteinte d’épilepsie, a demandé à d’autres personnes concernées de lui raconter leur histoire personnelle – et en a fait un livre. C’est avec ce message que Joanne Pernet a invité les personnes atteintes d’épilepsie à raconter leur histoire. Nous publions ici, avec l’aimable autorisation de l’auteure, ces témoignages personnels sur les défis, les espoirs et le quotidien avec cette maladie.

Nora raconte

Texte: Joanne Pernet
Photo : collection personnelle / mise à disposition

C’est un après-midi d’avril que je rencontre Norah accompagné de son petit frère et de sa maman Tamara. Norah ne voit pas la maladie de l’épilepsie comme une épreuve ou comme une tare qui la handicaperait. Elle a une force de vivre, une joie et une innocence qui surpassent tout. Malgré son jeune âge, elle fait déjà preuve de sagesse et de grande résilience. Elle est une enfant joyeuse et bien entourée.

Elle me raconte son envie et son besoin que les gens en sachent plus par rapport à la maladie de l’épilepsie. Elle me narre comment ses absences (épilepsie dites « petit mal ») sont apparues : « C’était le jour de mon anniversaire, nous étions au parc d’attraction, je conduisais une voiture dans un manège. J’ai foncé contre le mur, maman m’a remise droite et après je n’appuyais plus sur la pédale. Ma maman tapait dans ses mains pour me faire réagir mais je ne réagissais pas, elle m’a installée près d’un arbre, elle m’a mise en position latérale de sécurité et elle a appelé l’ambulance. J’ai fait une absence qui a duré plus de cinq minutes. J’en ai encore fait une en classe et une en me promenant au bord du lac. Je ne sentais pas que je faisais des absences, ce sont mes parents qui s’en sont rendu compte. Je n’entends plus rien, je n’arrive plus à marcher, je vois flou et mes muscles ne répondent plus. »

Norah n’arrive pas à verbaliser ses sensations. Elle me dit que c’est difficile à vivre mais elle espère aller vers le mieux car elle change de traitement.

A l’école, des choses ont été mises en place pour expliquer la maladie de Norah, notamment avec une intervenante de l’association Epi Suisse qui est venue en classe expliquer ce qu’était l’épilepsie. Le regard des autres enfants envers elle est bienveillant. Les professeurs, quant à eux, sont attentifs à elle et sont tous au courant du trouble duquel est atteinte Norah. « Je peux vivre normalement aujourd’hui mais avant je ne pouvais pas prendre le bus seule et aller dans des endroits en hauteur. »

Tamara (maman de Norah) : « Au tout début de la nouvelle prise en charge médicamenteuse, Norah avait des interdictions mais avec la nouvelle médication, cela se passe bien et elle peut vivre normalement. »

Norah me parle des occupations qui l’anime notamment les claquettes et le chant. Elle fait partie d’une chorale. Les représentations qui peuvent amener du stress n’ont pas d’impact sur l’épilepsie. Après avoir vécu trois ans avec cette maladie, aujourd’hui, Norah ne fait plus d’absences. Elle n’a aujourd’hui plus beaucoup de contraintes de vie.

Son besoin d’en parler permet de briser le tabou autour de cette étrange maladie. Sa maman me demande si elle peut rajouter quelques mots à ce témoignage et partager son ressenti.

Elle s’est sentie démunie au départ des premiers symptômes de la maladie. Norah faisait des absences qui duraient longtemps, puis après elles ne duraient que quelques secondes. « J’en ai parlé avec mon mari et on pensait simplement qu’elle était dans la lune ! »

C’était une maladie à laquelle elle n’avait jamais été confrontée, cela semblait nouveau et étrange à cerner et à comprendre. Elle a essayé d’apprivoiser la maladie de sa fille et a observé que la faim et la fatigue déclenchaient les absences.

« Il y avait beaucoup d’inconnus dans l’équation et j’avais beaucoup de stress lié à la rentrée scolaire, comment est-ce-que cela allait se passer pour ma fille ? »

Finalement, elle m’explique, soulagée, que Norah a été vite prise en charge au niveau médical. Elle faisait en août sa première crise de petit mal et une médication s’ensuivait en septembre.

Hormis la médication qui a beaucoup aidé Norah, ses enseignants ont la juste attitude, notamment sa maîtresse de 3H qui n’a pas du tout paniqué lorsqu’elle l’a vu faire une absence. Elle a eu une réaction adéquate, est restée calme et posée ce qui a surpris sa maman lorsqu’elle a reçu le téléphone de la maîtresse pour l’avertir.

Aujourd’hui les médecins sont optimistes quant à l’évolution de l’épilepsie de Norah. Ils pensent qu’il s’agit peut-être d’une phase et que le cerveau évolue sans l’épilepsie, cela peut être une petite période de vie. Ce qui est sûre c’est que Norah est une petite fille créative, qui aime, comme moi à son âge, écrire et inventer des histoires et adore les animaux.

Pour sa maman, cet évènement reste et restera toujours marquant. L’arrivée de cette bombe dans leurs vies n’a pas été facile, il a été compliqué de savoir ce que c’était. Les parents ne se sont pas sentis accompagnés comme ils en auraient eu besoin au niveau du ressenti, n’ont pas perçu d’empathie des médecins. Selon eux il fallait traiter Norah et on verrait après.

Il y a encore selon eux peu de couverture médiatique pour les associations liées à l’épilepsie. Notamment chez sa pédiatre ou à l’hôpital, les informations ne sont pas visibles. Elle a dû trouver les informations par elle-même. De fil en aiguille, elle a trouvé des informations auprès de l’association Epi-Suisse, qui a su lui donner des outils tels que des vidéos et/ou des livres. Tamara me raconte une rencontre qu’elle a eu avec d’autres parents qui ont des enfants atteints de ce trouble. Il n’y a malheureusement pas assez de familles inscrites, et lors de cette rencontre les enfants sont en retrait et ont de la difficulté à partager sur cette maladie.

Aujourd’hui, la famille de Norah ne sait pas d’où vient son épilepsie. Cela est certainement génétique mais personne n’est atteint de cette maladie dans leur famille. Cela reste à ce jour un mystère mais cela ne change en rien la petite Norah et sa curiosité, son envie de partager sur le sujet. Ce livre faisant parti d’un projet Epi Suisse, Norah aime participer aux activités que propose l’association.

« Un mot de fin à ce témoignage », demandai-je à Norah et à sa maman ? Tamara : « Il faut une meilleure visibilité pour les familles et avoir plus d’informations afin d’éviter ce sentiment de solitude, cette sensation de se sentir seule comme au milieu du désert sans savoir où aller. Après deux ans à côtoyer cette maladie, rien n’a été mis en place pour les parents. J’ai le sentiment d’être isolée. Il faut dédramatiser cette maladie, rassurer la population et l’encourager à partager ses craintes et son ressenti. L’épilepsie n’est pas un frein à la vie. »