Ma vie ne se résume pas à l’épilepsie

Vlora Sahiti a des crises d’épilepsie nocturnes fréquentes depuis l’âge de 10 ans. En 2016, à 30 ans, elle se fait opérer avec succès. Toutefois, trois ans plus tard, les crises reprennent. Malgré cela, Vlora continue à voir le positif et à élaborer de nouveaux projets.

Lorsqu’elle intervient en public au CHUV, à l’occasion de la journée nationale de l’épilepsie, Vlora a un ton à la fois déterminé et serein. Désormais, elle souhaite que son parcours serve aux autres et les encourage. À l’âge de 9 ans, Vlora fait sa première crise, à laquelle assiste l’une de ses grandes sœurs. Les crises seront nombreuses, plusieurs par semaine. Opérée en 2016 du foyer identifié comme le principal responsable de son épilepsie, elle vit ensuite trois années sans crises. Les médecins proposent un arrêt des traitements médicamenteux. Mais les crises reprennent en été 2019. «Je dois réapprendre à vivre avec. Toutefois, ma vie ne se résume pas à l’épilepsie.»

Vlora a des ambitions, des objectifs professionnels et privés. Et si elle a toujours été prête à adapter ses projets en fonction de son état de santé, elle ne les a jamais abandonnés et a toujours fait preuve d’une grande ténacité.

«Avec toutes ces épreuves, l’épilepsie est devenue ma meilleure ennemie: elle m’a rendue plus courageuse et me permet d’apprécier chaque moment de la vie.» Car les épreuves ont été nombreuses. D’abord, des traitements lourds et vains: les médecins lui avaient initialement diagnostiqué un cancer. Puis, le diagnostic de l’épilepsie est posé et les traitements démarrent. Toutefois, les crises persistent, hebdomadaires voire quotidiennes. Vlora est pharmaco-résistante. Mais le plus difficile pour elle est l’impossibilité de vivre les mêmes choses que les autres. «J’aurais tellement voulu participer aux camps à l’école ou aller dormir chez une copine. Ça m’a beaucoup touchée de ne pas pouvoir faire comme les autres. Je me suis sentie mise à l’écart.» Prendre la parole, pour Vlora, c’est une façon de militer pour l’inclusion, à l’école, dans les loisirs. Avec son parcours, elle sait mieux que quiconque l’importance pour les personnes atteintes d’épilepsie d’avoir les mêmes accès que les autres aux activités. Elle remercie sa famille, sa maman en particulier, de ne l’avoir jamais empêchée de faire ce qu’elle souhaitait. Elle aimerait dire aux parents l’importance de laisser à leur enfant sa part d’autonomie, sans surprotection. «C’est très important pour pouvoir grandir en confiance, qu’on ne nous considère pas seulement comme atteint d’épilepsie.»

Il en est de même dans la vie privée et au travail: la mise à l’écart en raison de la maladie est plus difficile à vivre que l’épilepsie elle-même. Dans son emploi actuel, Vlora a pu parler ouvertement de ses crises à ses collègues et à son responsable. Elle espère que les personnes voient les compétences des individus plutôt que l’épilepsie. Elle a longtemps souhaité être éducatrice. «Lors de ses hospitalisations, il y avait toujours tous les autres enfants autour d’elle: elle leur faisait la lecture, s’inquiétait pour eux, avait mal au cœur de les voir souffrir», explique Shqipe, sa sœur. En recherche de place pour débuter une formation en 2019, Vlora s’est présentée personnellement dans une trentaine de crèches, sans succès. Loin de baisser les bras, Vlora s’entraîne actuellement quatre fois par semaine pour son prochain défi professionnel qui exige de réussir des tests d’aptitude physique.

L’épilepsie a également rassemblé ses proches. Ses cinq sœurs, son frère, sa maman: tous ont déjà dormi à l’hôpital auprès de Vlora. «Ma famille s’est toujours relayée à mes côtés. C’est encore le cas aujourd’hui.» Lorsqu’on lui demande de parler de ses hospitalisations, Vlora raconte en souriant plein d’anecdotes qui mettent en avant la gentillesse du personnel, son soutien de tout instant, sa disponibilité. En évoquant l’unité d’épileptologie des HUG, elle parle d’une équipe merveilleuse. Elle raconte les fous rires avec sa famille, avec les équipes soignantes. Et les belles rencontres qu’elle y a faites: «Discuter avec les autres permet aussi de nuancer ce que je vis.» À n’en pas douter, la joie de vivre, l’humour à toute épreuve et le courage de Vlora créent autour d’elle une atmosphère chaleureuse, lumineuse et rassembleuse. Son appartement, où elle me reçoit, est d’ailleurs à son image. Et lorsque Shqipe, émue, la regarde dire «J’ai toujours eu envie de me battre pour ma famille», on mesure l’importance de la solidarité dans les moments d’épreuve. 2020 démarre, et Vlora émet un souhait: qu’elle puisse à nouveau bénéficier d’une neurochirurgie et que les portes fermées puissent s’ouvrir pour concrétiser ses projets.

Text: Mélanie Volluz · Foto: Sylvain Chabloz

Cet article a été publié pour la première fois dans le magazine Epi-Suisse n° 01/2021