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Pouvoir profiter de son temps libre est synonyme de qualité de vie. Pratiquer du sport, voyager, assister à des concerts et passer du temps avec sa famille et ses amis. Tout cela est important pour le bien-être.
Par honte ou par peur de ne pas être comprises, les personnes atteintes d’une maladie chronique courent souvent le risque de s’isoler socialement par ou à cause de la maladie. Mais ce n’est pas une fatalité.
De nombreuses personnes atteintes ne connaissent guère de restrictions dans leur vie quotidienne à cause de leur maladie. D’autres sont plus fortement touchées. Avec les bonnes connaissances et une bonne préparation, il y a beaucoup de choses que les personnes atteintes d’épilepsie peuvent faire malgré la maladie.
Ensemble c’est mieux
Les activités sociales doivent également être prises en considération. Les rencontres avec des amis, les sorties en famille ou la participation à des activités de groupe enrichissent la vie sociale et renforcent le sentiment d’appartenance.
Il est utile d’informer les personnes de son entourage sur l’épilepsie afin qu’elles sachent comment réagir correctement en cas de crise.
→ Plus d’informations sous Premiers secours
En société, on boit volontiers un verre de vin ou de bière. L’usage modéré de l’alcool, bien connu, s’applique également aux personnes atteintes d’épilepsie. Il faut en outre tenir compte du fait que l’alcool peut exercer une influence sur les médicaments. Chaque personne réagit différemment à l’alcool et aux interactions possibles avec les médicaments. Il est conseillé de se demander si vous souhaitez boire des boissons alcoolisées ou non, quelle est l’importance de boire des boissons alcoolisées pour vous et pourquoi vous souhaitez en boire. Vous trouverez de plus amples informations dans la brochure de notre organisation partenaire, la Ligue Suisse contre l’épilepsie.
Le sport a un effet positif sur la santé et influence généralement le bien-être.
De plus, les activités sportives permettent de nouer des contacts sociaux, surtout si l’on s’engage dans un club. Elles favorisent le sentiment d’appartenance et l’estime de soi.
Toutefois, tous les sports ne conviennent pas à tout le monde de la même manière. Les activités qui peuvent mettre en danger autrui ou soi-même sont à éviter (par exemple l’escalade à plus de 2 mètres de hauteur).
La natation ou la baignade sont des activités de loisirs très appréciées. Pour les personnes atteintes d’épilepsie, cela ne signifie pas y renoncer de manière générale. Il faut plutôt réfléchir au moment de la journée où les crises d’épilepsie se produisent principalement et aux facteurs déclencheurs connus. Ces facteurs peuvent être pris en compte lors de la visite de la piscine couverte. Des accompagnateurs expérimentés ainsi que des aides à la natation (p. ex. collier de natation) sont également utiles. Il convient de renoncer à la natation en eaux libres en raison des conditions de sauvetage plus difficiles. Vous trouverez de plus amples informations sur le thème du sport dans la brochure de notre organisation partenaire, la Ligue Suisse contre l’épilepsie.
La mobilité joue un rôle important dans les loisirs. Les personnes qui ont besoin d’être accompagnées pour utiliser les transports publics peuvent demander aux CFF la carte de légitimation pour voyageurs avec un handicap (carte d’accompagnement). Vous trouverez plus d’informations à ce sujet sur le site Internet des CFF ou au guichet de la gare.
Outre l’utilisation des transports publics, la voiture est également un moyen de transport très utilisé. Il existe des directives à ce sujet pour les personnes atteintes d’épilepsie.
→ Informations sur les directives Conduire avec une épilepsie (Ligue suisse contre l’épilepsie)
→ Dépliant « Epilepsie et conduite » (Ligue suisse contre l’épilepsie)
Les vacances font aussi partie de la vie des personnes atteintes d’épilepsie. Pour la plupart des personnes concernées, l’épilepsie n’est pas un obstacle aux voyages. Cela implique toutefois de réfléchir suffisamment tôt aux éventuels déclencheurs de crises. Ainsi, un voyage en avion peut exercer une influence sur le rythme veille-sommeil. De plus, il faut tenir compte du fait que le climat est différent à destination. Il est important d’emporter suffisamment de médicaments, y compris des médicaments de réserve.
En cas de voyage en avion, les consignes diffèrent selon la compagnie aérienne pour les voyageurs souffrant de crises d’épilepsie. Dans tous les cas, il est recommandé de se munir d’un certificat médical rédigé en plusieurs langues.
Vous trouverez de plus amples informations sur le thème de l’épilepsie et des voyages sur notre page « Epilepsie et médicaments lors de voyages lointains ».
La qualité du sommeil a généralement un effet positif sur notre qualité de vie et notre santé. Chez les personnes atteintes d’épilepsie, la durée et le rythme du sommeil ont en outre une grande influence sur les crises d’épilepsie et la privation de sommeil est considérée comme un facteur déclenchant des crises. Vous ne devez pas nécessairement renoncer à des activités tard le soir. Il est toutefois avantageux de connaître ses propres habitudes de sommeil et d’être conscient que le manque de sommeil peut provoquer une crise.
Nous vous conseillons volontiers personnellement.
Il est parfois utile d’échanger des informations avec d’autres personnes concernées.