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Cette montre était mon salut, grâce à elle je me sentais plus en sécurité.
Jusqu’en 2018, Meggie Kelmendi, 39 ans, était régulièrement victime de crises épileptiques. Elle n’en a plus eu depuis son opération et n’a plus non plus besoin de la montre d’appel d’urgence qui les détectait. Mais elle recommanderait ce moyen auxiliaire pratique à toute personne atteinte d’épilepsie. «Comme il n’y avait pas de signes annonciateurs, je portais le bracelet 24 heures sur 24. La montre décelait les crises et alertait immédiatement mes personnes de contact. Grâce à elle, mon mari était souvent là avant l’ambulance», relate-t-elle. Et d’ajouter que la montre enregistre toutes les données, ce qui peut être très utile pour le médecin traitant. «Je suis bien sûr ravie de ne plus avoir besoin de cette montre, mais elle nous a clairement simplifié la vie, à ma famille et moi.»
La montre d’appel d’urgence n’est que l’un des nombreux moyens auxiliaires susceptibles de simplifier le quotidien et la vie des personnes atteintes d’épilepsie et de leurs proches, que ce soit pour la surveillance, plus de sécurité et de protection ou simplement comme petites aides pratiques. La liste est longue, en voici un aperçu non exhaustif:
Ce ne sont que quelques-unes des multiples questions que se posent les personnes atteintes d’épilepsie et leurs proches. Pour leur simplifier la tâche, Epi-Suisse garde une vue d’ensemble des moyens auxiliaires pour le quotidien. Des listes pratiques sont disponibles auprès du secrétariat et publiées sur le site web. Nous vous conseillerons volontiers si vous avez besoin d’aide pour choisir le moyen auxiliaire qui vous convient.
Le conseil d’Epi-Suisse est gratuit et ouvert à tous.
Téléphone 021 729 16 86 ou info@epi-suisseromande.ch
Verrou de salle de bains:
au lieu de fermer la porte à clé, il est préférable d’utiliser un verrou à actionner de l’intérieur, mais qui peut être ouvert de l’extérieur en cas d’urgence.
Oreiller:
les oreillers anti-étouffement peuvent être utiles en cas de crises pendant le sommeil (www.afevi.eu).
Mitigeur thermostatique dans la douche:
pour éviter les brûlures en cas de crise sous la douche, un mitigeur thermostatique avec blocage de sécurité de l’eau chaude est recommandé.
Gilets de sauvetage et bouées cervicales:
un gilet de sauvetage est utile pour la natation, mais parfois aussi dans le bain. Il peut éventuellement être complété par une bouée cervicale.
Lunettes de soleil:
lunettes polarisantes en cas de photosensibilité.
Traceur GPS:
de nombreux systèmes d’urgence intègrent également une balise GPS. Si vous souhaitez un traceur à part, il existe différents produits, dont certains de la taille d’un bouton pour se glisser dans un sac ou une poche.
Pendentif pour médicament:
petits récipients pour médicaments sous forme de pendentif à accrocher à un collier ou un porte-clés, également appelés capsules SOS. Particulièrement adaptés au médicament d’urgence.
Carte d’urgence:
elle contient des informations importantes pour les premiers secours en cas de crise en public. Ces renseignements peuvent parfois éviter qu’une ambulance soit appelée inutilement. Ces documents d’urgence existent sous différentes formes, parmi lesquelles la carte d’urgence d’Epi-Suisse.
Casques:
pour protéger la tête en cas de chute pendant une crise. Il existe des bandeaux, des casques en cuir, des casques avec mentonnière, des casquettes et bonnets protecteurs. Des casques qui passent inaperçus sont disponibles sur www.ribcap.com, des casques sur mesure à l’adresse www.sanitaetshaus-rosenhager.de.
Calendrier des crises:
important pour la documentation et la prise en charge médicale. Le calendrier des crises d’Epi-Suisse et de la Ligue contre l’Épilepsie peut être commandé en ligne. Il existe par ailleurs différentes applications ayant la même fonction.
Surveillance des crises:
Epi-Suisse recommande principalement trois moyens auxiliaires pour la surveillance des crises: Empatica Embrace 2, un bracelet médical qui détecte les crises et informe immédiatement les soignants. Nightwatch, un brassard sans fil qui mesure avec précision le rythme cardiaque et les mouvements du porteur lorsqu’il est au lit. Dès qu’il suspecte une crise épileptique sévère, il transmet un signal d’alerte WiFi à la personne de confiance dans une autre pièce. Epi-Care 3000, un appareil relié par câble à un capteur qui se fixe sur le côté du matelas. En cas de crise, la personne de confiance est alertée par radio sur son portable.
Systèmes d’alerte et de détection de chutes:
détectent les mouvements typiques d’une chute et avertissent automatiquement les personnes de contact ou la centrale d’appels d’urgence.
La plupart de ces aides ne figurent pas sur la liste des moyens auxiliaires et ne sont pas prises en charge par la caisse-maladie ou l’AI. Toutefois certaines peuvent l’être lorsque les bénéficiaires sont des personnes de moins de 20 ans ayant droit à des mesures médicales de l’AI. La prise en charge des frais est plus compliquée chez les plus de 20 ans et les personnes qui n’ont pas droit à des mesures médicales. Il arrive que les assurances complémentaires en couvrent une partie. Les fondations peuvent également intervenir en cas de détresse financière. Les personnes intéressées peuvent s’adresser à Epi-Suisse pour obtenir les coordonnées de contact.
La Fédération suisse de consultation en moyens auxiliaires pour personnes handicapées et âgées (www.sahb.ch/fr) est une organisation indépendante pour un environnement sans obstacle afin de favoriser l’autonomie. Elle propose entre autres un conseil personnel.