« Les frères et sœurs ont besoin de plus de visibilité »

Lydia Schwendener, quels défis (émotionnels) rencontrent les enfants qui grandissent avec un frère ou une sœur gravement malade ou porteur ou porteuse de handicap?
Les frères et sœurs d’enfants gravement malades ou porteurs de handicap font face à de nombreux défis émotionnels. Souvent, l’enfant en bonne santé n’est pas suffisamment impliqué dans le processus par les parents ou d’autres membres de la famille. Les enfants ressentent quand quelque chose ne va pas et restent seuls avec leurs peurs et leurs questions. Ils s’inquiètent pour leurs parents lorsque ceuxci sont émotionnellement affectés. De plus, ils peuvent se sentir traités injustement lorsque le frère ou la sœur malade reçoit plus d’attention.

Quelles sont les conséquences du fait que l’enfant malade soit souvent au centre de l’attention?
Les frères et sœurs développent souvent une grande sensibilité et assument fréquemment des responsabilités pour soulager leurs parents. Cela peut avoir des effets positifs sur leurs compétences sociales. Ils apprennent tôt à être empathiques et peuvent bien se mettre à la place des autres. Mais s’ils assument trop de responsabilités sans prendre conscience de leurs propres besoins, ils peuvent facilement être dépassés. Cela se produit souvent parce que l’attention est portée sur l’enfant malade et que la charge des frères et sœurs est négligée.

Comment les parents peuvent-ils mieux soutenir leurs enfants en bonne santé?
Les parents devraient régulièrement inclure leurs enfants en bonne santé dans les discussions et leur accorder une attention exclusive, même si ce n’est que pour de courts moments. Il est important de parler de la maladie ou du handicap de l’autre enfant et de donner aux frères et sœurs l’espace pour exprimer leurs propres sentiments. Les enfants devraient également avoir la possibilité de faire des activités qui ne sont pas liées à la maladie de leur frère ou sœur. Ainsi, leur vie reste en partie insouciante, même en période difficile.

Quelles stratégies d’adaptation sont utiles pour les frères et sœurs?
Un réseau social est important. L’échange avec d’autres frères et sœurs dans des situations similaires peut être très soulageant. Mais des discussions avec des professionnels peuvent également aider lorsque les charges sont trop lourdes. Il est important que les frères et sœurs apprennent à reconnaître et à communiquer leurs propres besoins.

Vous êtes membre du comité de l’association «Raum für Geschwister» (VRG). Que fait exactement cette association?
Elle s’engage à différents niveaux pour les préoccupations des frères et sœurs d’enfants malades ou porteurs de handicap. Nous proposons des offres pour les frères et sœurs, les adultes, les professionnels et les parents. Cela inclut des groupes, des ateliers et des événements professionnels. Nous attachons une importance particulière au soutien des frères et sœurs par l’échange et la recherche. Par exemple, nous avons commandé une étude sur les frères et sœurs qui examine pour la première fois de manière systématique la situation de vie de ces enfants.

Y a-t-il une offre qui vous tient particulièrement à cœur?
Le groupe de frères et sœurs pour les enfants d’âge scolaire que nous avons lancé dans la région Nord me tient particulièrement à cœur. Je suis heureuse de voir les retours positifs des parents et des enfants. De plus, je suis fière de l’étude sur les frères et sœurs qui fournit des informations précieuses sur la charge psychologique des frères et sœurs d’enfants malades ou porteurs de handicap.

Où voyez-vous encore des lacunes dans le soutien à la fratrie?
Il reste beaucoup à faire, notamment en sensibilisant les professionnels des soins, de la pédagogie spécialisée et de la pédagogie sociale. De nombreuses structures de conseil n’offrent pas encore de services spécifiques pour les frères et sœurs. Il manque également des mesures politiques ciblées pour soutenir ces enfants. Nous avons besoin de plus d’offres de soulagement et de places de soins à long terme pour les familles concernées.

Le rôle de la fratrie est-il suffisamment pris en compte dans la société?
La perception sociétale s’est améliorée ces dernières années, notamment en ce qui concerne le soutien aux enfants de personnes atteintes de maladies mentales. Cependant, les frères et sœurs restent souvent invisibles. Il y a encore un grand besoin d’action ici.

Quelles mesures politiques seraient nécessaires pour mieux soutenir la fratrie?
Les frères et sœurs issus de familles financièrement plus faibles rapportent des charges plus importantes et des problèmes psychologiques. Il est important que la politique soutienne le financement des offres de soulagement et des places de soins à long terme. Tout ce que la politique fait pour les personnes porteuses de handicap profite également à leurs familles, et donc aux frères et sœurs.

Que souhaitez-vous pour l’avenir?
Plus de visibilité pour la situation des frères et sœurs, plus de discussions et plus de soutien. Il est important que ces enfants ne restent pas invisibles et que leurs besoins soient reconnus.

Vous êtes à la fois une sœur concernée et une psychologue. Comment votre propre expérience influence-t-elle votre travail?
Mon expérience personnelle m’a très tôt donné une forte compréhension des dynamiques familiales et des besoins de la fratrie. En tant que psychothérapeute systémique, je vois toujours les gens dans le contexte de leur famille et de leur histoire de vie. Dans mon travail, je rencontre régulièrement des adultes dont la vie a été profondément marquée par leur rôle de frère ou de sœur.

Comment avez-vous perçu votre rôle de sœur?
Je suis l’avant-dernière de cinq enfants et ma sœur aînée a de lourds handicaps. Pour moi, il était tout à fait normal qu’elle ait besoin d’une assistance 24 heures sur 24. Avec le temps, j’ai pris conscience que notre famille était différente des autres. Mais j’ai appris que nous pouvions toujours tirer le meilleur parti de la situation, même si c’était parfois triste et injuste.

Qu’auriez-vous souhaité de plus en tant qu’enfant?
Je pense que j’aurais parfois souhaité plus d’espace pour mes propres sentiments. Une question ouverte de la part de mes parents sur comment je me sentais vraiment m’aurait aidée. J’aurais également souhaité que ma perspective en tant que sœur soit davantage entendue.

Que diriez-vous aux autres frères et sœurs concernés?
Parlezen, vous n’êtes pas seuls. Affirmez vos besoins et n’hésitez pas à chercher du soutien. Vos sentiments sont importants, et il est normal de demander de l’aide.

Interview : Carole Bolliger

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 2025