L’épilepsie – plus qu’une maladie

Les personnes touchées par une maladie chronique n’ont pas seulement besoin d’une aide médicamenteuse. Les aspects sociaux et psychosociaux peuvent donner du fil à retordre aux personnes concernées. Dans le cadre du conseil social d’Epi-Suisse, ces aspects sont un thème fréquent et important.

Texte: Christine Walder

Aucune épilepsie ne ressemble à une autre. Une fois que le traitement médicamenteux a été mis en place avec succès, de sorte que les crises peuvent être évitées ou réduites, les personnes concernées vivent généralement longtemps avec les ressources dont elles disposent pour surmonter les restrictions qui surviennent. L’influence de la maladie chronique sur différents domaines de la vie n’apparaît souvent qu’avec le temps. Les préoccupations les plus fréquemment abordées dans le cadre de la consultation sociale d’Epi-Suisse sont le fait que les personnes concernées ne se sentent plus aussi résistantes. Elles souffrent d’un manque de motivation, leur capacité de concentration diminue, le «multi-tâches» est difficile, la fragilité émotionnelle et l’agressivité peuvent augmenter. Les contacts sociaux sont plus difficiles, les phases de récupération durent plus longtemps, ce qui peut conduire à un retrait social.

Prendre les troubles au sérieux et en parler

De tels changements sont déstabilisants et stressants. Et ce sont des signes qui doivent être entendus: il est important que les patients apprennent à bien s’observer et à développer une perception fine d’eux-mêmes. Les proches peuvent soutenir la personne concernée en attirant son attention sur ses éventuels changements de comportement. La personne concernée a-t-elle souvent annulé ou oublié des rendez-vous, semble-t-elle fatiguée, agressive ou peu concentrée? Cet échange pourrait fournir de précieuses indications sur la manière de mieux prendre soin de soi et sur la nécessité de mettre en place des mesures.

Un bilan neuropsychologique peut s’avérer utile pour mettre en évidence des limitations difficiles à cerner. Il ne s’agit pas toujours d’un trouble pathologique. Les performances intellectuelles peuvent être normales, mais la personne concernée a des exigences trop élevées vis-à-vis d’elle-même en raison de la pression croissante de la société en matière de performances et se surmène. Dans le meilleur des cas, une clarification permet d’y voir plus clair, peut soulager et des stratégies peuvent être élaborées.

souligne l’assistante sociale Caterina Ruch. La manière de gérer les éventuelles restrictions dues à la maladie chronique varie d’une personne à l’autre. Mais pour éviter des conséquences graves à long terme, il vaut la peine de demander du soutien et de bien s’informer dès le début. Cela peut se faire chez un médecin spécialiste, dans des groupes d’entraide ou avec l’aide d’un soutien psychologique. En cas de crise, une psychothérapie peut s’avérer utile. Il est toutefois important que le thérapeute s’y connaisse en matière de maladies chroniques et de leurs conséquences. Désormais, la psychothérapie chez un thérapeute reconnu peut être prescrite par le médecin de famille et est financée par l’assurance de base.

Prévenir autant que possible les désavantages sociaux dans la vie professionnelle

Si les personnes atteintes d’épilepsie sont bien stabilisées par les médicaments et «sans crises», elles sont considérées comme aptes à travailler à 100 %. Cela peut devenir un problème lorsqu’elles ne peuvent plus exercer le métier qu’elles ont appris, notamment pour des raisons de sécurité, et qu’elles ne trouvent pas de travail adapté à leur situation ou qu’elles doivent se reconvertir. Avec une maladie chronique, le patient est clairement désavantagé sur le marché du travail. Le thème du travail fait partie des principaux sujets abordés dans le cadre de la consultation sociale d’Epi-Suisse.

Une réduction du temps de travail a toujours des répercussions sur la sécurité financière. Les licenciements avec une maladie chronique en arrière-plan entraînent en outre un risque accru de réserves auprès de l’assurance d’indemnités journalières en cas de maladie ou de la caisse de pension. Les situations professionnelles complexes et individuelles devraient être discutées avec un conseiller afin d’éviter des conséquences financières à long terme et un stress supplémentaire inutile.

Les maladies chroniques ont un impact sur l’ensemble de l’organisation de la vie. Les conséquences à long terme peuvent se traduire par des dépressions, des comportements de repli sur soi ou encore une instabilité émotionnelle et peser sur les relations et la vie familiale. Dans le cadre de la consultation sociale, des thèmes tels que la gestion de l’épilepsie dans le couple et l’organisation des loisirs sont également abordés.