L’épilepsie dans la famille: défis et moyens d’y faire face

Martina Studer, psychologue spécialisée en neuropsychologie, parle des défis émotionnels et pratiques auxquels sont confrontés les proches d’enfants atteints d’épilepsie. Elle offre des perspectives et des conseils précieux sur la façon dont les familles peuvent faire face au diagnostic et sur les possibilités de soutien disponibles. 

Interview: Carole Bolliger

Martina Studer, après un diagnostic d’épilepsie, pour les proches aussi, tout peut changer. De quoi ont-ils particulièrement besoin dans une première phase?

Lorsque les parents sont témoins pour la première fois d’une crise d’épilepsie chez leur propre enfant, ils sont souvent sous le choc – certains parlent d’une expérience traumatisante. Il arrive que les parents ne sachent rien sur l’épilepsie jusqu’à ce moment-là ou qu’ils en aient une idée fausse. C’est pourquoi il est important que les parents reçoivent des informations complètes et compréhensibles durant cette phase. Ils doivent savoir ce que signifie l’épilepsie et comment réagir lors de la prochaine crise. Malheureusement, en raison de diverses circonstances (manque de temps, absence de traitement initial par un spécialiste, etc.), les informations fournies dans la phase aiguë sont encore trop peu détaillées à mon avis. Lorsque les parents viennent à la consultation neuropsychologique, la phase aiguë est généralement passée. En fournissant des informations adéquates et adaptées aux parents directement après une première crise d’épilepsie, les soignants peuvent dissiper de nombreuses inquiétudes ou offrir une autre perspective. Des organisations comme Epi-Suisse peuvent apporter un soutien précieux à cet égard.

Comment l’épilepsie d’un membre de la famille affecte-t-elle la vie quotidienne des proches?

Cela dépend beaucoup du type et de la gravité de l’épilepsie. En général, les proches d’enfants atteints d’épilepsie sont plus stressés émotionnellement et sont plus souvent inquiets, car les crises épileptiques sont imprévisibles. Cette imprévisibilité peut conduire à un sentiment de perte de contrôle et augmenter le risque de dépression chez les proches. Cela peut aussi conduire à un certain isolement social, car les activités ne peuvent plus toutes être menées comme avant. De plus, les nombreux rendez-vous médicaux sont également stressants, les parents doivent souvent s’absenter de leur travail et il y a peut-être aussi des frères et sœurs qui doivent être pris en charge. Il est important de tenir compte également de ces frères et sœurs en termes d’attention et de soins.

Les proches essaient de donner du courage aux personnes touchées. Mais ils luttent eux-mêmes contre les inquiétudes et les peurs. Comment les proches peuvent-ils se protéger et préserver leur propre santé mentale face à l’épilepsie d’un membre de la famille?

Il est très important que les proches prennent soin de leur propre santé dès le début. Être parent est en soi une tâche difficile. Les parents d’enfants atteints d’épilepsie ou d’autres maladies chroniques ont des défis supplémentaires qui rendent la tâche nettement plus ardue. La santé des parents et la relation de couple sont essentielles. Les parents devraient prendre régulièrement du temps pour eux afin de recharger leurs batteries. Les professionnels devraient également être attentifs aux parents et les orienter si nécessaire vers de bons services sociaux ou des organisations comme Epi-Suisse, qui proposent d’excellentes offres.

Quels sont les principaux problèmes des proches?

La plus grande préoccupation des parents est le développement futur de leur enfant. Ils se demandent comment les choses vont évoluer et si leur enfant pourra poursuivre son développement. Comme tous les enseignants ne sont pas aussi bien informés, leur information et le soutien de l’école peuvent également être un souci. De plus, il faut assister à de nombreux rendez-vous, ce qui représente une charge supplémentaire, surtout s’il y a des frères et sœurs.

Quels défis financiers les proches de personnes atteintes d’épilepsie peuvent-ils rencontrer en raison de la maladie?

Les frais médicaux sont généralement couverts par l’assurance-invalidité (AI). Cependant, il y a beaucoup d’autres coûts, par exemple pour les rendez-vous, les absences au travail ou les tickets de parking, qui peuvent s’accumuler.

De quoi les proches ont-ils le plus besoin selon vous?

Lors d’un nouveau diagnostic, il est important que les proches soient informés de façon adéquate. Ils doivent savoir qu’ils ne sont pas coupables et comment réagir lors de la prochaine crise. De plus, ils devraient bénéficier rapidement d’un soutien psychothérapeutique si nécessaire. Malheureusement, de nombreux psychothérapeutes n’ont plus de disponibilités et l’offre devrait être renforcée.

Quelles sont les possibilités de soutien disponibles pour les proches de personnes atteintes d’épilepsie?

Epi-Suisse joue un rôle de pionnier avec les Epi-Coaches et propose de bonnes brochures d’information et des offres, également pour les enfants. Des événements comme «Famoses» sont spécialement conçus pour les parents et les enfants et offrent des informations précieuses et des possibilités d’échange.

Quel rôle joue l’entourage des proches, comme les amis et la famille, dans la gestion des défis liés à l’épilepsie?

L’entourage joue un rôle important. Les amis et la famille peuvent apporter un soutien émotionnel, soulager et faire preuve de compréhension. Ils peuvent permettre aux parents de prendre du temps pour eux en s’occupant de l’enfant. Mais il est également important qu’ils soient bien informés.

Dans quelle mesure les offres et ressources actuellement disponibles pour soutenir les proches de personnes atteintes d’épilepsie sont-elles efficaces? Quels sont les domaines où des améliorations seraient nécessaires?

Il existe d’excellentes offres de soutien, mais elles doivent aussi parvenir aux personnes concernées. Les premiers intervenants ont la responsabilité de faire le lien et de transmettre les informations. La sensibilisation de la population générale pourrait être encore accrue, notamment en ce qui concerne les maladies neurologiques et psychiatriques. La stigmatisation est également un sujet qui doit être abordé. Il existe encore des mythes et des préjugés, en particulier concernant les maladies neurologiques ou psychiatriques. Des campagnes d’information peuvent aider à dissiper ces mythes. Les réseaux sociaux peuvent également être utilisés pour fournir des informations.

Qu’attendez-vous de la politique?

Je souhaite que la politique renforce la médecine pour enfants et adolescents et s’attaque aux pénuries de soins connues. Pour les enfants et les adolescents atteints de maladies neurologiques comme l’épilepsie, il devrait y avoir suffisamment d’offres thérapeutiques, non seulement pour les personnes touchées, mais aussi pour les proches, car ils sont également très importants.

Cet article est paru pour la première fois dans Epi-Suisse Magazine 2024