L’eau et les épilepsies comportent de grands risques

L’eau, la baignade et les sports nautiques ne sont pas sans danger. Et les risques sont encore plus grands pour les personnes atteintes d’épilepsie. Quels sont-ils et que se passe-t-il en cas de crise dans l’eau? Interview d’Aribert Bauerfeind, spécialiste en neurologie.

LA NATATION ET LES AUTRES SPORTS NAUTIQUES PEUVENT COMPORTER DES RISQUES PARTICULIERS POUR LES PERSONNES ATTEINTES D’ÉPILEPSIE. POURQUOI SONT-ILS SI DANGEREUX?
Pour les personnes qui ont des crises, il y a bien sûr le risque «d’avaler de travers» (également appelé fausse route), c.-à-d. que l’eau pénètre dans les voies respiratoires, que ce soit en nageant, dans la baignoire, sous la douche ou même simplement lorsqu’une gorgée d’eau n’a pas encore été déglutie. Lors d’une baignade ou d’un bain non surveillé, l’issue la plus grave est la noyade en cas d’inconscience prolongée ou de capacité à réagir limitée.

LA NOYADE EST DE LOIN LA PREMIÈRE CAUSE DE MORTALITÉ ACCIDENTELLE CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES D’ÉPILEPSIE.
Tout d’abord, il faut reconnaître que les accidents de baignade et les noyades ne sont malheureusement pas rares au sein de la population en général et constituent l’une des causes les plus fréquentes de décès accidentels, surtout chez les enfants. C’est également le cas chez les personnes atteintes d’épilepsie. Environ 60% des accidents mortels de celles-ci se produisent dans l’eau. Dans une étude à grande échelle de 2008 (Neurology 8/2008), on a estimé sur la base de 200 000 années-patients que 4,7 personnes non épileptiques sur 100 000 décèdent par noyade. Chez les personnes atteintes d’épilepsie, et bien qu’elles ne représentent qu’un pour cent de la population, ce risque est 15 à 19 fois plus élevé. Curieusement, le risque est un peu moindre chez les enfants atteints d’épilepsie – probablement en raison d’une meilleure surveillance, selon les auteurs.

L’ENJEU N’EST-IL SOUVENT PAS PRIS SUFFISAMMENT AU SÉRIEUX OU LES PERSONNES CONCERNÉES, LES PROCHES ET LES SOIGNANTS SONT-ILS TROP PEU CONSCIENTS DU DANGER?
Oui, on rappelle sans cesse le risque, mais certaines circonstances – surtout après une longue période sans crises – conduisent à la négligence.

QUELLE CATÉGORIE DE PERSONNES ATTEINTES D’ÉPILEPSIE EST PARTICULIÈREMENT À RISQUE?
L’étude de 2008 susmentionnée a révélé qu’il s’agit des personnes vivant en institution et de celles atteintes de troubles cognitifs. Cela peut être lié à la relation d’encadrement, mais selon l’étude, les causes exactes ne peuvent être déterminées.

QUEL EST LE PROBLÈME DANS LE CAS DES PERSONNES QUI VIVENT EN INSTITUTION?
C’est difficile à dire. Le risque de crise y varie selon les personnes. Les soignants doivent toujours avoir à l’esprit que même les «bons nageurs» courent un risque plus élevé en cas de crises. Lorsque ces dernières sont rares, elles peuvent prendre le personnel par surprise. La relation entre les soignants et les personnes qu’ils encadrent joue certainement aussi un rôle et elle est souvent moins étroite dans les institutions qu’au sein d’une famille, par exemple.

À QUOI UNE PERSONNE ATTEINTE D’ÉPILEPSIE DOIT-ELLE ÊTRE PARTICULIÈREMENT ATTENTIVE?
Il existe quelques règles d’or: nager en eau libre est bien plus dangereux que dans une piscine. Cela tient aux possibilités de surveillance réduites et à la plus grande difficulté à atteindre la personne en cas de crise.

L’idéal est de ne pas nager seul et d’informer un maître-nageur ou un surveillant de baignade qu’un baigneur atteint d’épilepsie se trouve dans l’eau. Ces auxiliaires devraient connaître le type de crise, être capables d’en déceler les signes et savoir comment venir en aide au baigneur le cas échéant. Si quelqu’un est victime d’une crise dans l’eau, il est important que les secouristes lui soutiennent la tête et la maintiennent hors de l’eau. Il faut aider la personne à revenir à un endroit où elle a pied et la protéger du bord du bassin en cas de convulsions.

UNE CRISE SE DÉROULE-T-ELLE DIFFÉREMMENT DANS L’EAU?
On peut supposer qu’il n’y a pas de différence entre une crise dans et hors de l’eau, en dehors du danger que pose cette dernière, c.-à-d. la noyade en cas de conscience ou de capacité à réagir limitée. Le risque de noyade est commun à tous les types de crises et est dû à une perte de conscience ou à des altérations de la motricité.

LA BAIGNOIRE ET LA DOUCHE DU DOMICILE COMPORTENT ÉGALEMENT DES RISQUES. LESQUELS?
Le principal, outre la noyade qui peut se produire même dans un faible volume d’eau, est celui de se brûler avec l’eau chaude. La robinetterie de douche et de bain devrait donc se composer d’un mitigeur thermostatique avec limiteur de température, afin d’éviter les brûlures si la personne touche accidentellement au robinet et modifie la température de l’eau lors d’une crise. La douche est plus sûre que le bain; la porte ne doit pas être verrouillée de l’intérieur et si possible s’ouvrir vers l’extérieur. Le verre de sécurité est également recommandé dans la cabine de douche, parce que les crises entraînent souvent des chutes. Il évite que la personne ne se coupe sur des éclats de verre en tombant.

EN TANT QUE SPÉCIALISTE, DÉCONSEILLERIEZ- VOUS D’UNE MANIÈRE GÉNÉRALE LA NATATION ET LES SPORTS NAUTIQUES AUX PERSONNES ATTEINTES D’ÉPILEPSIE?
Déclarer de manière catégorique et générale qu’elles ne devraient pas nager ou se baigner est à mon avis une erreur. Certaines n’ont que peu ou pas de crises. Outre la fréquence, le type de crises joue également un rôle et influe sur les précautions à prendre. C’est pourquoi chaque personne atteinte d’épilepsie devrait être conseillée individuellement. Mais la règle fondamentale est qu’il faut toujours faire preuve d’une prudence particulière lors d’un bain, de la douche ou des sports nautiques.

Interview: Carole Bolliger
Cet article a été initialement publié dans le magazine Epi-Suisse 01/2020.