La maladie ne m’arrête pas

Les autres restent encore. C’est l’été, la soirée est chaude, personne ne pense à aller se coucher. Zoé, si.

Non pas parce qu’elle est fatiguée. Mais parce qu’elle sait que dormir suffisamment est pour elle bien plus qu’une simple recommandation. Cela fait partie des règles qui régissent sa vie avec l’épilepsie. Des règles qui l’agacent parfois. Des règles dont elle discute avec ses parents. Et des règles dont elle sait qu’elles sont importantes. « Parfois, j’aimerais simplement être normale », dit la jeune fille de 16 ans.

Zoé est au lycée, joue au volley-ball et s’engage comme animatrice au sein des Cevi. Elle rit beaucoup, s’exprime ouvertement et semble sûre d’elle. On ne devinerait pas qu’elle vit avec une maladie chronique. C’est peut-être justement l’un des défis à relever. L’épilepsie est souvent invisible.

Elle a été diagnostiquée lorsqu’elle avait quatre ans. À la maternelle, on a remarqué qu’elle s’absentait régulièrement, qu’elle rêvassait et qu’elle ne réagissait pas. Pour Zoé elle-même, la maladie n’a longtemps guère joué de rôle. Elle prenait des médicaments et menait sa vie comme les autres enfants. Ce n’est que plus tard qu’elle a commencé à comprendre qu’elle n’avait pas tout à fait les mêmes conditions que ses amis.

Les années pendant lesquelles différents médicaments ont été testés ont été particulièrement difficiles. L’un d’entre eux a provoqué de graves effets secondaires psychologiques. Zoé n’avait alors que neuf ans. « J’avais des pensées suicidaires », raconte-t-elle. Pendant longtemps, personne ne savait d’où venaient ces sentiments. Ce n’est que plus tard qu’il s’est avéré qu’il s’agissait d’un effet secondaire des médicaments.

Aujourd’hui, elle en parle sereinement. À l’époque, ce fut une période éprouvante pour toute la famille. Mais le véritable tournant s’est produit à l’âge de douze ans. Jusque-là, Zoé avait certes reçu le diagnostic, mais n’avait jamais subi de crise grave. Puis cela s’est produit pour la première fois. «Tout à coup, j’ai compris ce que signifiait l’épilepsie», dit-elle.

D’un seul coup, des questions qui ne l’avaient jamais préoccupée auparavant ont surgi. Que se passera-t-il si j’ai une crise à l’école ? Comment les autres adolescents réagiront-ils ? Vais-je être mise à l’écart ? Faut-il faire attention à moi ? C’est surtout la peur d’être différente qui l’a longtemps tourmentée. « J’avais peur d’être celle que tout le monde doit surveiller et pour laquelle tout le monde doit toujours attendre. »

Cette crainte ne s’est pas concrétisée. Au contraire. Aujourd’hui, Zoé parle ouvertement de sa maladie avec ses amis proches. Elle y trouve de la compréhension, de l’intérêt et du soutien. Pourtant, il lui faut parfois encore faire un effort pour en parler. « La honte est en quelque sorte toujours là », avoue-t-elle avec franchise. Ce qu’elle trouve particulièrement difficile, c’est l’incertitude. Ne pas savoir comment les gens vont réagir. Si on va soudain la regarder différemment ou la cataloguer. Or, c’est justement ce qu’elle ne souhaite pas. Elle souhaite avant tout être une adolescente comme les autres.

Et en réalité, c’est exactement ce qu’elle est. Elle part en voyage, voit ses amis, s’investit dans ses loisirs et fait des projets pour l’avenir. Mais il y a tout de même des limites. L’alcool n’est pas une option pour elle. Les lumières stroboscopiques peuvent poser problème. Le manque de sommeil aussi. Alors que d’autres peuvent décider spontanément de rester ou de rentrer chez eux, Zoé doit parfois penser à elle-même plus tôt que prévu. « La maladie ne m’arrête pas », dit-elle. « Mais elle me ralentit parfois un peu. »

Cette phrase résume bien une grande partie de sa vie.

Plus lente, car elle a souvent besoin de plus de temps pour réviser ses examens. Parce qu’elle a dû développer ses propres stratégies. Parce qu’elle doit parfois trouver d’autres moyens pour atteindre le même objectif que les autres.

Cela la met parfois en colère. « J’ai dû sans cesse trouver de nouvelles stratégies. Je trouvais parfois cela injuste. » En même temps, cela lui a permis d’apprendre quelque chose qui est difficile pour beaucoup d’adolescents : s’affirmer. Aujourd’hui, elle sait mieux ce dont elle a besoin. Elle sait fixer des limites. Et elle a appris à accepter de l’aide.

Les personnes qui comprennent ce que signifie l’épilepsie sont particulièrement importantes pour elle. C’est pourquoi elle s’engage auprès d’Epi-Suisse pour créer un nouveau groupe de jeunes. Avec une autre personne atteinte de la même maladie, elle souhaite offrir aux jeunes de 15 à 21 ans un lieu où ils peuvent échanger. « Quand on peut parler à des gens qui vivent des expériences similaires, ça aide énormément. »

Elle pense aussi à son avenir. Avant, elle aurait pu s’imaginer travailler à la Rega ou dans les services de secours. Aujourd’hui, elle sait que certaines voies lui sont difficiles, voire impossibles. Ça lui fait parfois mal. Malgré tout, elle regarde vers l’avenir. Elle souhaite faire des études, voyager et trouver sa propre voie.

L’épilepsie jouera-t-elle toujours un rôle dans tout cela ? Probablement. Mais elle ne déterminera pas qui est Zoé. Si elle pouvait donner un conseil à d’autres jeunes qui viennent tout juste de recevoir un diagnostic, elle n’aurait pas besoin de réfléchir longtemps. « Tire le meilleur parti de la situation et garde les yeux rivés sur le positif, malgré tout ce que tu as. »

C’est une phrase qui sonne comme une sagesse de vie. Et qui surprend un peu venant d’une jeune fille de 16 ans. Zoé a dû apprendre très tôt ce que beaucoup de gens ne comprennent que bien plus tard : que la force ne signifie pas ne pas rencontrer d’obstacles. Mais continuer malgré tout à suivre son chemin.

Texte: Carole Bolliger