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Organisateur de l’exploitation ferroviaire ou, comme on l’appelle aujourd’hui, chef du trafic ferroviaire. Cela a toujoursété le métier de ses rêves. Et Daniel Lustenberger a pu l’exercer – jusqu’à ce que l’épilepsie vienne perturber ses projets. Aujourd’hui, cet homme de 47 ans dirige le groupe d’entraide zurichois d’Epi-Suisse.
Texte: Carole Bolliger
Photo: Markus Hässig
Daniel Lustenberger est un homme positif et plein d’entrain. Il est satisfait de sa vie. À 47 ans, il vit dans un petit appartement au cœur du Niederdorf zurichois. Il aime faire du vélo, des excursions et une fois par semaine, il distribue du courrier publicitaire dans les boîtes aux lettres pour ajouter un complément financier à sa rente AI. «Et pour avoir quelque chose à faire», ajoutet-il. Nous sommes assis à la terrasse d’un restaurant, juste au coin de sa rue. Mais avant que Daniel Lustenberger ne reçoive la rente AI à laquelle il a droit, le chemin a été long et laborieux.
J’ai demandé une rente AI pour la première fois en 2010. Il a fallu sept ans pour obtenir une décision définitive.
raconte-t-il. Il ne souhaite pas s’étendre davantage sur le sujet. Il est heureux que tout soit désormais clair et qu’il puisse vivre de sa rente. «Je ne suis pas riche, mais ça me convient.»
Profession de rêve perdue
Depuis son enfance, Daniel Lustenberger voulait devenir agent d’exploitation ferroviaire. «Aujourd’hui, cela s’appelle chef du trafic ferroviaire», dit-il en buvant une gorgée de son verre. Aujourd’hui encore, ce serait le métier de ses rêves. Mais malheureusement, il ne peut plus l’exercer en raison de son épilepsie. Ayant grandi à Horw, dans le canton de Lucerne, il est venu à Zurich en 1998 pour le travail. Cela faisait déjà six ans que le jeune homme avait eu sa première crise à l’armée: des absences. Il ne s’en souvient pas lui-même.
La cause n’a jamais été clairement établie, mais il suppose que la privation chronique de sommeil à l’armée n’était pas innocente. Le jeune homme a rapidement été diagnostiqué. La maladie a été maîtrisée en peu de temps grâce à des médicaments et les crises sont devenues plus rares. Aujourd’hui encore, Daniel Lustenberger a des absences. Environ une fois par mois, suppose-t-il. «Je ne sais pas, parce que je suis absent», dit-il avec un clin d’œil. Il a parfois des picotements dans la main. Cela pourrait être un signe avant-coureur d’une crise. Il n’est pas fatigué ou épuisé après. C’est pourquoi ce ne sont que des suppositions.
Direction du groupe d’entraide
Ce qu’il sait en revanche, c’est que la maladie l’a privé du métier de ses rêves. Après le diagnostic, il n’a plus pu travailler comme organisateur de l’exploitation ferroviaire. «C’était vraiment dur, j’adorais mon travail», dit-il, et l’on voit bien que cela lui fait encore mal aujourd’hui. En interne, il a pu changer et travailler dans la restauration ferroviaire. «Ce n’était évidemment plus la même chose, mais j’étais reconnaissant de pouvoir encore faire quelque chose.» En 2010, il a malheureusement aussi perdu ce poste. Officiellement, ce n’est pas à cause de son problème de santé. Mais Daniel Lustenberger est certain que l’épilepsie a également joué un rôle dans cette décision. «Cela a été un grand et mauvais tournant dans ma vie. Tout à coup, on n’avait plus besoin de moi, ce n’était pas un sentiment agréable.» Mais grâce à son bon entourage privé, il est sorti de ce trou assez rapidement et s’est résigné à son sort.
Dans sa famille et son cercle d’amis, on a toujours abordé l’épilepsie de manière ouverte. «J’ai la chance d’avoir un entourage qui me comprend et vers lequel je peux me tourner à tout moment.» La maladie fait partie de lui. «Mais elle ne me définit pas.»
En 2020, pendant la pandémie de Corona, Daniel Lustenberger a entendu parler d’Epi-Suisse par une voisine de sa sœur. Plus précisément du groupe d’entraide zurichois d’Epi-Suisse. Il s’est immédiatement rendu au groupe.
C’est génial de rencontrer de nouvelles personnes. Des gens qui ont une histoire identique ou similaire à la mienne. qui ont le même problème et qui me comprennent.
dit-il. Il apprécie beaucoup l’échange avec d’autres personnes concernées. À tel point que l’hiver dernier, il a pris la direction du groupe d’entraide. Le responsable de l’époque lui a demandé s’il voulait prendre la relève. «Je n’ai pas eu à réfléchir longtemps. Le groupe m’a tellement aidé et continue de le faire aujourd’hui, je voudrais permettre à d’autres personnes concernées d’en bénéficier aussi.» Il souhaite transmettre quelque chose et créer avec son groupe d’entraide un lieu sûr où l’on peut s’écouter, se donner des conseils et échanger des informations. «Un lieu vers lequel les personnes concernées peuvent se tourner et où elles sont comprises.»
Les groupes d’entraide – aussi bien pour les personnes concernées que pour leurs proches – offrent un espace protégé pour se confronter à l’épilepsie et à ses conséquences sur son propre quotidien, au-delà de la stigmatisation sociale et des termes médicaux spécialisés.