Krystel – la transparence assure la stabilité

L’épilepsie a marqué la vie de Krystel à bien des égards – en tant que femme, mère et professionnelle. Elle parle ouvertement de ses sentiments de culpabilité, des décisions difficiles et des moments éprouvants, mais aussi des personnes qui l’ont soutenue tout au long de son parcours. Un témoignage saisissant qui montre à quel point l’ouverture d’esprit, la confiance et un entourage bienveillant sont essentiels.

Joanne Pernet, elle-même atteinte d’épilepsie, a demandé à d’autres personnes concernées de lui raconter leur histoire personnelle – et en a fait un livre. C’est avec ce message que Joanne Pernet a invité les personnes atteintes d’épilepsie à raconter leur histoire. Nous publions ici, avec l’aimable autorisation de l’auteure, ces témoignages personnels sur les défis, les espoirs et le quotidien avec cette maladie.

Krystel raconte

Texte: Joanne Pernet
Photo: privée / mis à disposition

Je m’assieds avec Krystel dans sa magnifique cuisine en bois. Nous nous asseyons sur des chaises de bar en cuir brun que son mari a dénichées à la déchetterie. « C’est un sacré bricoleur », me dit-elle. Elle me raconte, me décrit tout ce qu’il a refait dans leur ferme du 18ème siècle.

Elle me parle de son travail, de ces derniers hobbys, de ses enfants et de sa vie avec son mari. Ils se connaissent depuis leurs quinze ans et ensemble ont eu deux enfants, un garçon et une fille. Krystel me raconte qu’elle ne s’était pas assez renseignée sur les démarches à suivre avant de tomber enceinte en étant atteinte d’épilepsie. Elle avait entamé un sevrage médicamenteux avant sa première grossesse, mais pas assez longtemps à l’avance selon elle.

Elle a découvert qu’elle était enceinte au troisième mois de grossesse, elle n’a donc pas pu bénéficier d’un sevrage de longue durée afin d’adapter sa médication. Son neurologue a fait de son mieux pour baisser le traitement, doucement, sans les exposer, elle et son bébé. Elle n’a cependant pas stoppé le médicament qui, pour elle, est à l’origine de beaucoup de problèmes dont souffrent ses enfants aujourd’hui. Elle me confie avoir ressenti une grande culpabilité envers ses deux enfants. Son garçon est atteint d’une totale surdité au niveau de l’oreille gauche, son nerf auditif ne s’étant pas développé du tout. Sa fille souffre de dyslexie et de trouble de l’attention.

Elle me raconte qu’elle a pu s’adresser à d’autres mamans souffrant d’épilepsie et qui ont eu des enfants sous le même traitement. Elle reconnaît des similarités entre ces enfants et sa propre fille. Elle me dit : « Mais à quoi bon savoir si c’est de ma faute ou pas ? Je n’avais pas le choix, je faisais confiance à mon médecin ! Lui n’y pouvait rien, car il n’avait pas les données qu’on a aujourd’hui sur ce traitement ! ».

Krystel me dit avoir fait beaucoup de travail sur elle-même pour apprendre à lâcher prise et accepter ce qui est aujourd’hui. Elle m’explique s’être remise en question des milliers de fois, et travaille encore sur le fait de ne plus se sentir coupable de ce qui arrive à ses enfants. Krystel me confie qu’elle n’a pas pu avoir d’accouchement par voie basse. Voyant mon air surpris et décontenancé, elle me sourit et est interloquée de voir que je ne savais pas que les personnes atteintes d’épilepsie peuvent ne pas pouvoir accoucher par voie normale. Cela a été un deuil pour elle à faire car elle n’a pas eu le sentiment d’avoir vraiment eu le choix. Sa gynécologue, qui a été très présente pour elle, en a parlé avec elle avant son neurologue, et lui a expliqué les risques qu’un accouchement par voie basse engendrerait. Les crises d’épilepsie tonico-cloniques (appelé aussi « grand mal ») de Krystel sont déclenchées par des chocs émotionnels ou des émotions trop fortes ; la gynécologue en a conclu que l’émotion de mettre au monde un enfant, ainsi que la douleur qui émane d’un accouchement favorisait des crises et lui a donc conseillé une césarienne.

Krystel me raconte cet épisode de sa vie avec beaucoup d’émotion. Elle me raconte que deux jours après la naissance de son garçon, elle a fait une rechute. Elle était seule dans sa chambre avec son bébé dans les bras ; elle avait peu dormi et n’avait pas ses médicaments avec elle. Elle me précise qu’elle n’avait pas pris son traitement le soir avant et qu’elle avait appelé sa maman pour qu’elle le lui amène le matin suivant. L’hôpital où avait accouché Krystel n’avait pas ce médicament en stock et était dans l’incapacité de le lui fournir sur le moment.

Elle me raconte précisément comment sa maman est entrée dans sa chambre le matin, et que celle-ci avait pu rattraper son petit-fils qui allait tomber par terre. Krystel faisait à ce moment-là une crise d’épilepsie. Elle se réveilla ensuite aux soins intensifs complétement perdue, choquée, sans son bébé qui n’avait que quelques jours de vie. Elle prend un moment avant de continuer son récit et me dit qu’elle pense qu’il y a eu un manque de suivi pour elle lors de ce premier accouchement. Les soignants à cette époque n’avaient pas les ressources et connaissances pour accompagner une maman épileptique.

Krystel me parle de son fils qui dormait très peu par la suite : « Il a ressenti la séparation », me déclare-t-elle. Elle me dit s’être sentie très affectée de cette situation et a fait beaucoup d’angoisses et de tachycardie qui ont engendré d’autres crises.

Je la questionne sur son second accouchement et contre toute attente, elle me raconte que le suivi a été parfait ! Elle précise que ses médecins ont fait un dossier solide et a été très bien accompagnée. Les soignants ne l’ont jamais laissée seule. Ils surveillaient qu’elle aille bien et lui proposaient de s’occuper du bébé, de lui donner le biberon lorsqu’ils voyaient qu’elle était trop fatiguée.

Cependant, même si cela s’est mieux passé pour son deuxième enfant, elle insiste sur l’importance de se renseigner lorsqu’une femme qui souffre d’épilepsie aimerait avoir un bébé. La vie est faite d’imprévus, et une grossesse n’est pas toujours prévisible, elle peut arriver au moment où on l’attend le moins ! Avoir des connaissances sur le sujet à tout âge lorsqu’on est une femme est important. Elle me raconte avoir fait une crise d’épilepsie alors qu’elle était à sept mois de grossesse. Je lui demande innocemment : « Tu ne travaillais pas à ce moment-là n’est-ce pas ? » Elle me répondit d’un rire jaune. « Bien sûr que si ! » s’exclama-t-elle.

Elle a eu son garçon en 2009, et même si cela ne semble pas si loin de l’année 2024, les choses ont évolué ! Aujourd’hui cela semblerait inconcevable de travailler jusqu’au terme en souffrant d’une maladie neurologique. Elle m’explique qu’elle ne connaissait pas ses droits au niveau du travail en tant que femme enceinte atteinte d’épilepsie. Son chef d’équipe est venue l’informer de ses droits lors de sa deuxième grossesse, notamment les temps de récupérations dont elle a droit. Elle me dit avoir été très soutenue par son chef et son équipe. Elle me narre la fois où elle est restée endormie durant sa pause et que son chef ne l’a pas réveillée. Il a respecté son besoin de repos. Il a été attentif à son état de santé. « Il a même crée un horaire pour moi ! Je m’en rappelle car c’était l’horaire F ! Je disais que c’était l’horaire femme enceinte », explique-t-elle en plaisantant. Son employeur a aménagé un environnement adapté à ses besoins. Etant aide-soignante en psychogériatrie, l’employeur s’arrangeait pour qu’elle puisse s’occuper des personnes ne nécessitant pas d’efforts physiques, et la préservait des situations qui auraient pu être violentes. Il y a eu une totale transparence entre son entreprise et elle ; un réel lien de confiance s’est créé entre eux. «Ils me connaissent par coeur, et savent quand je vais faire une crise ! Ils voient immédiatement les signes : l’agressivité, le changement de comportement brusque et soudain les préviennent d’une éventuelle crise, et ses collègues la mettent à l’abri en la faisant s’allonger dans un endroit sécure ». Une de ses collègues la connaît particulièrement bien et a réussi à lui éviter une crise en lui faisant un soin énergétique. Krystel me dit se sentir en sécurité dans son entreprise et n’a plus peur de se faire licencier à cause de sa maladie.

Elle me raconte qu’elle a été licenciée dans son premier travail de sommelière. Elle me décrit sa crise, celle-ci s’est déroulée en fin de service. « Il ne restait qu’un client ! », déclara-t-elle d’une voix résignée. Elle m’explique qu’elle est tombée sans crier gare et a emporté la caisse enregistreuse dans sa chute. Son ancien employeur lui a proposé, suite à cet incident, de baisser son pourcentage à 50% afin de prendre soin d’elle. Elle me dit avoir eu confiance en cette femme et a pensé qu’elle avait beaucoup de chance qu’elle fasse attention à elle de cette manière. Cependant, la patronne du restaurant lui a refait un contrat avec un nouveau temps d’essai de trois mois. Quelques jours après, Krystel recevait une lettre de licenciement dans sa boîte aux lettres. « Est-ce que tu comprends pourquoi j’avais peur de me faire licencier au home ? », s’exclame-t-elle.

Elle me raconte ses débuts de carrière d’aide-soignante en EMS. Elle m’explique en souriant que les infirmiers et infirmières appelaient l’ambulance à chaque crise. « La facture de l’ambulance devenait salée ! », me dit-elle en souriant. Elle leur a dit se rendre compte que sa maladie faisait peur et que malheureusement ne pouvait être contrôlée. Elle leur a donc expliqué ce qu’ils pouvaient faire quand cela arrivait, et les a rassurés sur le fait qu’elle prenait un traitement.

Krystel relève l’importance d’être complétement transparent avec son employeur concernant cette maladie. Elle se sent entourée et se permet d’être elle-même entièrement avec sa spécificité en plus.

Elle a son astuce pour maintenant freiner sa crise d’épilepsie quand elle sent qu’elle peut en faire une. Elle visualise ses pieds qui s’enracinent dans le sol et respire en pleine conscience. Elle me dit avoir appris à faire de la cohérence cardiaque afin de calmer sa tachycardie qui provoque aussi des crises d’épilepsie. Krystel est pleine de ressources et de volonté face à cette maladie qu’elle côtoie depuis si longtemps. Elle me dit avoir cependant encore peur de diminuer sa médication et de faire une rechute. Elle sent au fond d’elle que son médicament ne lui fait pas du bien. Son entourage l’incite à changer de traitement mais la peur des conséquences est encore trop présente à ce jour. Elle fait un pas après l’autre. Grâce à sa collègue et amie, elle a trouvé le moyen de limiter les crises, ce qu’elle n’avait jamais pu faire avant l’année 2023.

Elle me confie que ses enfants ont beaucoup de difficulté à parler de sa maladie. Son aîné est particulièrement touché malgré qu’il n’ait jamais assisté à une crise. Il a vu les conséquences et cela le marque encore à ce jour. Elle a toujours expliqué à ses deux enfants quoi faire dans le cas où elle ferait une crise d’épilepsie cependant ils n’ont jamais eu besoin d’appeler quelqu’un. Elle m’explique pourquoi : « Je n’ai jamais été seule avec eux quand je faisais une crise ! C’est inexplicable, c’est comme si… comme si j’attendais qu’il y ait par exemple quelqu’un qui soit là pour s’occuper des enfants, et je fais la crise. J’ai attendu que ma mère soit dans la cuisine pour faire la crise. J’étais seule avec les enfants et subitement, d’un coup, quand elle arrive, je pousse un cri, je tombe. Ma mère éloigne les enfants et mon mari s’occupe de moi. C’est fou mais c’est comme si mon corps choisissait son moment pour se laisser aller ! »

Elle me dit que son mari vit dans un climat de peur. Le bruit d’un objet qui tombe brusquement le fait sursauter. Il va aussitôt appeler Krystel pour savoir si ce n’est pas elle qui est tombée par terre. Il a le sentiment de devoir la protéger. Même si le quotidien n’est pas toujours évident, ces deux sont unis !

Je demande à Krystel si après cet entretien elle sait ce qui la fait tenir debout et quelles sont ses ressources. Elle sourit et dit : « Bien évidemment que je le sais ! J’ai retrouvé de la force à travers mes enfants ! J’ai le soutien de mon mari qui est là pour moi. Je me sens sereine lorsque je vais travailler. Je n’ai plus de soucis, j’ai ma place, Je vis dans un environnement sain et on respecte mon rythme de vie.

Je n’ai qu’un conseil à donner à ceux qui vont lire ce témoignage. Parlez-en ! Parlez-en autour de vous, à des personnes externes comme un psychologue si vous n’y arrivez pas mais ne gardez pas ce poids en vous. Cassez cette image de possédé auquel on pense lorsqu’on visualise un épileptique ! Cassez ces vieux clichés historiques, rassurez ceux qui sont choqué par la vision violente et choquante de la crise grand mal. Osez franchir le pas, osez exister tout simplement ! »