Joanne – un long chemin vers moi-même

Dès son enfance, Joanne s’est souvent sentie différente. Ce n’est que plus tard qu’elle a compris pourquoi. Dans ce témoignage personnel, elle raconte son enfance marquée par l’épilepsie, ses échecs, ses doutes et le long chemin parcouru pour s’accepter telle qu’elle est. Une histoire qui parle de courage, de persévérance et de la prise de conscience qu’une prétendue faiblesse peut aussi devenir une force.

C’est ici qu’elle raconte son histoire

Je souffre d’épilepsie depuis l’âge de quatre ans ; un type d’épilepsie appelé « petit mal » ou absences. C’est-à-dire que je pouvais faire une activité et l’arrêter. Soudainement, mes yeux bougeaient dans tous les sens, et je n’étais simplement plus là durant quelques secondes. Je quittais mon corps sans m’en apercevoir. Je ne voyais rien, et souvent je ne me rendais pas compte que je faisais une absence.

Le mal de tête qui me prenait soudainement m’indiquait que j’avais quitté la planète terre durant quelques secondes. Je me sentais très incomprise, je me sentais à part, mais je ne comprenais pas pourquoi. Je ne voyais pas le monde avec les yeux d’un adulte, je voyais le monde avec innocence et subissais ma différence sans la comprendre.

Mon père s’en est beaucoup voulu, et a pensé que c’était lui qui m’avait transmis cette maladie. Mon défunt papa était très malade et ne comprenait pas pourquoi j’étais atteinte de ce trouble. Personne ne comprenait ! J’ai supposé avec les années, que de voir mon papa comateux, relié à une machine qui le maintenait en vie, alors que je n’avais que quatre ans, m’avait profondément marquée et mon seul moyen de fuir cette vision a été de faire des absences. Mon corps m’a protégée de cette terrible vision alors que je n’étais qu’une petite fille. Ceci est ma théorie, car même après avoir fait plusieurs investigations pour comprendre d’où venait ma maladie, son origine reste à ce jour encore un mystère.

Le « petit mal » a accompagné ma vie d’enfant jusqu’à mon adolescence. Il est difficile pour moi de vous narrer des détails de mon enfance, car j’en ai peu de souvenirs. Ceux-ci se sont effacés de ma mémoire. Etaient-ils trop durs à supporter ? Est-ce que je ne supportais pas cette vie avec cette maladie à ce moment-là ? Mon quotidien était-il trop dur à vivre ? Je ne sais pas. Je me rappelle de mon changement de physique. J’étais une enfant svelte jusqu’à ce que je prenne un certain médicament qui m’a fait grossir, grossir, grossir…..J’ai subi des moqueries, mais je ne m’en rappelle pas vraiment. Je ne savais pas à ce moment-là que j’étais qualifiée d’enfant obèse, grosse, potelée, ronde.

Je continuais à vivre comme une enfant normale de mon âge. Excepté le fait que je n’étais pas douée à l’école, hormis en français où j’excellais pour raconter des histoires et décrire avec mes mots d’enfant des mondes inconnus et fantastiques. Mes parents recevaient toujours des commentaires désobligeants de la part de mes professeurs : « Joanne n’écoute pas, est dissipée, trop lente, est dans la lune ».

Je me faisais gronder par mon père qui était désemparé devant mes difficultés. Je pleurais car je n’y arrivais pas, je ne comprenais pas les consignes qu’on me donnait. Pour moi, je les voyais pour la première fois. Je ne savais pas alors que je faisais des absences en classe. Je pensais que je devais être comme on me décrivait : dans la lune, indisciplinée, déconcentrée.

Les professeurs m’ont collé une étiquette dont j’ai mis longtemps à me défaire. Aujourd’hui, je leur pardonne car ils ne savaient pas ce qu’était l’épilepsie et n’avaient pas les moyens dont nous disposons aujourd’hui.

Arrivée à l’école secondaire (ou collège dans certains cantons), je pus tout de même faire ma scolarité en section générale (correspond à un niveau scolaire moyen). Je peinais en mathématiques, je bloquais, rien n’y faisait. A part mes peines de coeur et les problèmes de maths, rien ne me troublait autrement. Mes absences étaient stables, je continuais mon chemin avec mes amies.

Soudainement, alors que j’allais sur mes quinze ans, je fis ma première crise d’épilepsie tonico-clonique dans le bus alors que je me rendais en cours. J’ai quelques souvenirs de cet épisode dramatique. Je me rappelle être en train de parler avec ma meilleure amie de l’époque puis ce fut le trou noir. Je me réveillai et j’entendis une dame dire : «Il faut lui mettre quelque chose dans la bouche sinon elle va s’étouffer ! ». Je vois les regards horrifiés de mes camarades d’école. J’entends une autre dame dire : « Ne faîtes surtout pas ça, vous allez perdre un doigt ! ».

Je me rappelle avoir vu les élèves descendre au CO,* et moi être restée avec cette gentille dame dans le bus. Mon père est venu ensuite me chercher à la gare et m’a ramenée à la maison. Ensuite ce fut de nouveau le trou noir.

Ce triste épisode m’a transformée en une adolescente rebelle et révoltée.

Je me suis sentie épiée, observée tel un monstre de foire lors de mon retour à l’école.

De plus, en parallèle de ma maladie, mon père avait appris qu’il était atteint d’un cancer des glandes lymphatiques au stade quatre. Avec le recul, je me rends compte avoir été égoïste, je n’ai pas pu avoir de l’empathie envers lui, lui qui souffrait. Je ne pensais qu’à moi et j’en voulais au monde entier. Je voulais vivre mon adolescence comme les autres. Je voulais sortir, dépasser les limites du possible et imaginable du haut des mes tout juste quinze ans. Cependant lorsque je dépassais mes limites, mon épilepsie revenait avec son lot de peines. Je faisais des crises tonico-cloniques à n’importe quel moment.

Je me rappelle être tombée lors de l’anniversaire d’une amie. Je me rappelle de la sensation de honte et de dégoût de moi-même lorsque je suis revenue à moi. Je ne faisais que de m’excuser pour quelque chose que je ne comprenais pas. Je me souviens de leurs regards qui trahissaient de la peur et de la curiosité en même temps. Ma mère est simplement venue me chercher et moi je suis partie comme un chien galeux, la queue entre les jambes, pensant honteusement à ce moment-là avoir gâché l’anniversaire de mon amie. Bon sang, mais quand pouvais-je être normale ? Quand pourrais-je vivre ma vie comme je l’entendais sans que cette putain de maladie me suive partout où que j’aille ?! Le mot est fort, le mot putain est violent mais il représente ma haine, ma révolte face à l’épilepsie à ce moment-là de ma vie.

J’ai continué à me rebeller. J’ai continué à décider que non, ma maladie ne dirigerait pas ma vie. Cependant, je ne l’acceptais pas encore et ne la voyais pas comme une alliée mais plutôt comme une ennemie à abattre à tout prix. Ce fut le cas lorsque fut arrivé le moment de terminer l’école obligatoire et de faire un apprentissage. J’ai choisi un métier qui faisait vibrer toutes les cellules de mon corps, un travail qui me permettait de m’évader de mon quotidien.

J’ai choisi à quinze ans et des poussières d’exercer la profession de libraire. Lire me permettait d’oublier mes soucis, et grâce à la lecture je m’évadais dans des mondes imaginaires très loin de mon quotidien d’adolescente épileptique. Je rêvais de quêtes de chevaliers, d’histoires d’amours tragiques, de récits fantastiques de vampires et de loups-garous, d’histoires de fantaisie parlant de dragons en tous genres, de magie et d’aventures.

Mon second neurologue fut sceptique quant à mon choix de faire un apprentissage. Il me trouvait trop instable (ce qui après réflexion, n’était pas si faux) et m’a proposé de faire une demande pour recevoir les prestations de l’assurance invalidité. Cela m’aurait permis de recevoir une rente et d’être plus potentiellement redirigée vers un travail convenant à mon état de santé. Ayant un père malade depuis ma tendre enfance, qui de plus était bénéficiaire de l’AI, ma réponse fut sèche et directe. J’ai crié « NON » au docteur et ai dit que je voulais me former. Il a respecté mon choix mais sans cacher son manque de foi en moi.

L’apprentissage fut laborieux. Je manquais des cours car je devais faire des allers-retours maison-hôpital pour des électro-encéphalogrammes de nuit. Mes professeurs ne m’accordaient pas de traitement de faveur. Un professeur en particulier fut intransigeant sur mon absentéisme. Je redoublai donc la première année.

Les autres années ne furent pas plus simples, car en plus de ma maladie, je subis du harcèlement scolaire en deuxième année. Je m’isolais de plus en plus.

J’ai réussi mon apprentissage avec une moyenne que je qualifierais de suffisante, mais j’ai eu mon papier et ma revanche sur la vie. Le neurologue qui n’avait pas cru en moi me félicita de cet exploit et ne comprit pas comment j’y étais arrivée. Je n’ai pas osé lui dire que j’étais très têtue et qu’il était difficile de me faire lâcher une idée quand j’en avais une en tête.

Après avoir eu mon papier en poche, je partis rapidement de la maison pour travailler. J’étais toujours instable dans ma tête, je ne me sentais pas en paix et j’avais toujours beaucoup de colère envers moi-même. Je ne pouvais pas vivre ma vie comme je l’entendais à dix-neuf ans. J’ai eu beaucoup de déboires dans le monde du travail. Soit je ne trouvais pas ma place, soit je rencontrais des gens qui me harcelaient, qui me « mobbaient » et qui ne comprenaient pas ma maladie.

Je m’accrochais à ce que je croyais alors être ma vocation de « libraire ». Perdue, désemparée, j’errais dans ma tête comme un navire perdu au milieu des flots. Je décidai d’essayer un autre métier, mais sans succès. Je retournai alors à mes premiers amours encore une fois, et la chute fut encore plus grande lorsque je perdis mon père en 2016. Autour de moi c’était la tourmente, celle-ci m’a encerclée de ses bras invisibles et m’empêchait de remonter à la surface. Je rechutais au niveau des crises, je perdais mes travails, je perdais des amies. Je me sentais seule et tellement différente, tellement incomprise.

Soudainement, en 2018, j’ai trouvé mon salut. J’ai trouvé le métier qui a donné un sens à ma vie, qui a compris ma maladie et qui m’a acceptée comme j’étais. Je suis devenue une aide-soignante en psychogériatrie. Je ne m’attarderai qu’en quelques phrases sur mon premier employeur qui m’a engagée alors que je n’avais pas encore le papier d’auxiliaire santé croix rouge suisse. Il savait pour ma maladie, il connaissait mon parcours. Je m’attendais à être rejetée et jugée. Contre toute attente, il a trouvé que tout ce que j’avais vécu montrait une force de persévérance et décida de me donner ma chance. Il me dit qu’il fallait bien commencer à un endroit ! Il m’a offert cette chance, et j’en serai éternellement reconnaissante. Je n’ai pu rester malheureusement dans cette entreprise car il n’y avait pas de contrat à durée indéterminée à ce moment. J’ai vite retrouvé du travail en EMS. J’ai pu aussi parler librement de ma maladie à mon nouvel employeur. Je pouvais dire tout haut : « Oui, j’ai une spécificité en plus, et alors ? ».

Ma sensibilité et ma lenteur toujours reprochées depuis ma tendre enfance étaient devenues une force pour l’équipe dans laquelle je me trouvais. On me trouvait douce, patiente, avec cette population qui voyait le monde d’une autre façon.

Cependant, mon ancienne cheffe a su entendre qui j’étais, et a su montrer de la compassion envers moi lorsque je faisais des crises tonico-cloniques. Elle me ramena d’ailleurs une fois chez moi en voiture lorsque je me sentis mal. Je me suis formée dans cet EMS, et après y avoir passé quatre années, j’ai pris mon envol pour une autre entreprise afin de me rapprocher de la maison. N’ayant pas de permis de conduire, les trajets en bus commençaient à me fatiguer de plus en plus. J’ai retrouvé un poste d’aide-soignante en psychogériatrie à Bulle. Cela fait maintenant la troisième année que je suis dans cet EMS.

Beaucoup de choses se sont déroulées durant ces trois dernières années. Je pourrais en écrire un roman, mais je vais tâcher de regrouper les éléments qui ont marqué ma vie autour de l’épilepsie. J’ai toujours été transparente avec mon employeur par rapport à ma maladie. Lorsque je commençai à travailler pour cette entreprise, j’ai dû être sevrée d’un médicament que je prenais depuis l’adolescence.

Mon mari et moi avions un projet « bébé » ; le médicament que je prenais était dangereux pour le bon développement du futur foetus. J’ai rechuté à ce moment-là. Je n’ai pas fait de crise « grand mal » mais je recommençais à faire des absences. Ces dernières apparaissaient avant une grosse crise. Je me rappelle avoir passé une nuit avec les yeux qui clignaient rapidement et sans s’arrêter, comme un phare de voiture qu’on allumerait et qu’on éteindrait rapidement. Mon corps me faisait mal et mon moral était au plus bas. Je vivais cette rechute comme un échec phénoménal. J’avais échoué, bordel, j’étais retombée au plus bas. Moi qui m’étais tant battue pour vivre normalement, je retombais à l’état d’une vieille guimauve séchée.

J’ai reçu tellement de soutien de mon mari à ce moment-là. Mon employeur et mon équipe ont aussi été compréhensifs envers moi. J’ai surmonté cette épreuve. Je me suis relevée et ai recommencé à vivre normalement. Il y a eu des hauts et des bas depuis cette année-là.

Cependant, aujourd’hui, je suis enceinte de six mois. La tristesse a laissé place à la joie; les échecs à la victoire de pouvoir vivre ce miracle de la vie. Je dois tous les mois faire une prise de sang pour vérifier mon taux médicamenteux et l’ajuster à chaque fois, car les hormones de grossesse diminuent l’efficacité de mes médicaments. Ce n’est aujourd’hui qu’un petit prix à payer pour pouvoir un jour serrer mon bébé dans les bras et devenir mère. Lorsque je ne me respecte pas, mon épilepsie me fait un petit rappel avec une absence. Un petit rappel qui me dit de m’écouter et de me respecter. Je reviens de loin mais le voyage en valait la peine.

Text: Joanne Pernet