«Je me sentaiscomme une erreurqu’il faut corriger»

Il escalade les plus hauts sommets du monde. Mais c’est à l’école qu’il a livré sa plus grande bataille, lorsque son épilepsie lui a valu d’être harcelé et mis à l’écart. Lars Reinfried est aujourd’hui Epicoach chez Epi-Suisse et veut encourager d’autres personnes atteintes d’épilepsie.

Sa première crise est survenue lorsqu’il avait dix ans. «Nous étions assis en famille devant la télé, nous mangions une pizza. Ensuite, je ne me souviens plus de rien», raconte Lars Reinfried. Le jeune homme est assis sur le canapé de la maison de ses parents, dans le canton de Glaris. Il veut rendre son histoire publique pour encourager les autres à ne pas baisser les bras. Son diagnostic d’épilepsie avec des crises sévères a été posé par la clinique spécialisée de Zurich. «Les crises duraient une dizaine de minutes, mais elles n’étaient jamais pénibles pour moi, puisque je n’en avais aucune conscience», explique le jeune homme de 23 ans. C’est ensuite qu’il souffrait: il dormait au moins douze heures d’affilée, était physiquement épuisé et n’avait plus que des souvenirs épars des deux ou trois jours précédant la crise. Bien qu’il n’ait pas eu de crise à l’école à cette époque, ses résultats scolaires ont commencé à dégringoler, du fait de ses nombreuses absences, parce qu’il ne pouvait pas retourner en cours juste après une crise.

Bien qu’il n’ait pas eu de crise à l’école à cette époque, ses résultats scolaires ont commencé à dégringoler, du fait de ses nombreuses absences, parce qu’il ne pouvait pas retourner en cours juste après une crise. Il est devenu distrait et ses camarades de classe se sont mis à le trouver «bizarre». Ses enseignants non plus n’ont pas su gérer la situation et ne s’y sont pas intéressés. À leurs yeux, Lars Reinfried était simplement paresseux et n’avait pas envie de travailler. «Ça a été une période sacrément difficile et pénible pour moi», dit-il, et sa souffrance de l’époque transparaît encore aujourd’hui. Ses camarades l’excluaient de plus en plus. «Je me suis rebellé de toutes mes forces, je ne voulais pas avoir cette maladie. J’étais en colère contre les autres, contre moi-même, contre la maladie, contre le monde entier.» Le jeune homme se sentait seul. «Personne d’autre n’avait ça, pour le reste des élèves, j’étais juste le gars bizarre.»

Pour équilibrer cette lutte quotidienne, Lars Reinfried, alors à l’école secondaire, voulait se lancer dans l’alpinisme et l’escalade. Ses médecins le lui ont déconseillé. «J’avais l’impression d’être incompris de tous.» Ses parents le soutenaient et son frère aîné, avec qui il s’était toujours bien entendu, est devenu son roc et son confident. «Mais ça ne m’empêchait pas de me sentir complètement perdu», explique-t-il. Ce qu’il redoutait s’est produit: il a eu une crise en classe à l’école secondaire. «Après ça, j’étais complètement grillé, plus personne ne voulait avoir quoi que ce soit à faire avec moi», se souvient-il. A son corps défendant, le jeune homme sociable est devenu un solitaire. «Je me sentais comme une erreur qu’il faut corriger.»

NOUVEAU DÉPART EN ANGLETERRE
Après cette période difficile, il a entamé un apprentissage de cuisinier. Malgré ses crises et en dépit du fait que son choix n’enchantait pas les médecins. Mais il refusait que la maladie lui prenne tout. Il a donc suivi la formation. Il aimait fréquenter l’école professionnelle où, pour la première fois, un professeur l’a encouragé et épaulé et a tenu compte de ses besoins. Après son apprentissage, il est parti trois mois en Angleterre pour un séjour linguistique. «Ça a été un nouveau départ pour moi. Personne ne me connaissait, n’était au courant de mon passé et je me suis vraiment épanoui», raconte-t-il. Il s’est tellement plu là-bas et a tant progressé à l’école de langues qu’il a enchaîné trois mois supplémentaires. Ceux-ci achevés, il n’avait toujours pas envie de rentrer. «Pour la première fois de ma vie, je me sentais vraiment libre et j’avais retrouvé ma joie de vivre», se souvient-il et son visage est radieux. Il a donc cherché et trouvé un emploi de chef sushi et est resté en Angleterre pendant un an et demi au total. Il a commencé un entraînement sportif intensif à raison de quatre à cinq séances par semaine avec un coach personnel.

A un moment donné, il a dû rentrer en Suisse, mais il l’a fait avec plaisir. «Je pouvais repartir de zéro, c’était agréable.» Lars Reinfried a alors travaillé quelque temps comme boucher et s’est rapidement aperçu que ce n’était pas un métier pour lui. Il a fréquenté une école de commerce puis trouvé un emploi de bureau. Son grand rêve d’alpinisme le taraudait toujours. En mai 2019, après de nombreux mois sans crise et en meilleure forme que jamais, il l’a réalisé. Et il n’a pas commencé en douceur, s’attaquant d’emblée à une ascension raide et à un sommet de 4000 mètres. En juin, un mois à peine après avoir décidé qui rien ni personne, pas même l’épilepsie, ne le priverait de son rêve, il a gravi l’Allalinhorn pour la première fois. «Etre tout là-haut m’a procuré une sensation incroyable, indescriptible. Je me sentais tout simplement vivant», raconte le jeune homme. Et ce sentiment l’a rendu accro. Il voulait se mesurer à d’autres cimes, encore plus hautes, encore plus raides. C’est ainsi que

peu de temps après, il a enchaîné dix sommets de 4000 mètres lors d’un «Spaghetti Tour» de cinq jours. «Je voyais chaque jour le Cervin pendant cette traversée et je savais que ce serait l’objectif suivant», raconte Lars Reinfried, qui a entre-temps transformé sa passion en métier et travaille dans un magasin de sport spécialisé dans l’alpinisme et l’escalade. Aussitôt dit, aussitôt fait. Avec son guide, il s’est attaqué à la montagne et l’a vaincue, malgré une blessure au genou. «J’étais là, tout seul, sur ce sommet mythique, c’était un sentiment grandiose», se souvient-il, avec les yeux brillants d’un enfant à Noël.

UN RÊVE D’ALPINISME VIVACE
D’autres montagnes et crêtes ont suivi en Suisse et dans les pays voisins. Il avait d’ailleurs prévu de se rendre au Kirghizistan l’été dernier pour y escalader plusieurs sommets, puis au Népal à l’automne pour une ascension de l’Himlung Himal (7126 mètres). Les deux projets ont dû être annulés à cause de la pandémie. Mais rien n’arrête Lars Reinfried, pas plus le coronavirus que l’épilepsie: «En avril, je tenterai de vaincre le mont Elbrouz, la plus haute montagne d’Europe (5642 mètres) et l’un des Sept Sommets, et en novembre, je pars au Népal, où j’aimerais escalader le Chulu Far East (6038 mètres).» L’un de ses grands rêves est l’ascension de l’Everest et son objectif suprême, la face nord de l’Eiger.

Le sympathique jeune homme de 23 ans a déjà escaladé d’innombrables montagnes et sans doute remporté sa bataille la plus importante: accepter que sa maladie fait partie de lui. Grâce à ses médicaments, il n’a plus eu de crises depuis près d’un an et demi. Il est convaincu que s’il peut gravir les plus hauts sommets de ce monde, il peut vaincre la maladie. Et c’est ce qu’on lui souhaite. Lars Reinfried est également Epi-coach (voir encadré) et, en tant que tel, dialogue avec d’autres personnes atteintes d’épilepsie. Cet engagement lui tient à coeur: «Je veux encourager les autres et leur montrer qu’il ne faut jamais baisser les bras mais croire en ses rêves.»

Texte: Carole Bolliger, photos: Reto Schlatter
Veuillez noter à la fin de l’article: Cet article a été initialement publié dans le magazine Epi-Suisse 01/2021.